止まるところ際限なく？～それでも前進

怒涛のごとく、行事やら、受診やらが続いています。

育成会のほうも、行事、会議、活動が続いています。

保育園も、決め事やらイベントやらが続いています。

それぞれは楽しいのですが、

あとでアップします。


とにかく、ドロは走ったり、自転車で通学、歌を歌ったりが、出来ないので、朝晩送迎です。

その間も、今週は２度ほど、先週は、連日呼び出しでした。

ドロの精神状態も限界で、

「私これからどうなってしまうんだろう。治るのかな？」

と不安状態。呼吸困難になるため、１人でいるのも怖い。

連れて歩かなければならない状態です。

連れて行けないことは、あちらこちらに保育ママさんを頼みまくりです。


それなのに、

育成会の会議で、代理をお願いしようと

「まだ、日があるから治らないの？」

って言われてしまった。

ボランティア精神で受けた役ですが、お互い様ってないのだなあと、ちょっと寂しく思いました。

それだけでなく、今まで出られなかった理由も述べてきたことも、聞いて貰えてないってわかって、少しショックでした。


その間に、自分の受診もありました。
このところ、胆嚢の小結節の示唆、甲状腺の嚢胞、子宮のポリープと内膜の好中球増多と高炎症に続いて、

またまた、腫瘍マーカー（ＣＥＡ）の高値、今度は二桁になっていました。

更には、スペクトでの、脳虚血が、かなり進行していて、左右が逆転。右半球、後頭部、小脳が大幅に血流低下でした。


それでも、血管べ－チェットでもなく、神経ベーチェットでもなく、腸管ベーチェットでもなく、腫瘍マーカーもドクターからの今後の提示は何もない状態。
「どうしようか。」「前回いくつだっけ？」

って、データ持っているのはそっちなんだけれど・・・・・。過去の電子カルテから、見つけられないらしい。
ハア～、ため息

「前回下がったから、今回またもう一度測ってみたらどうですか。」

って、どっちが医者なんだか・・・・・。




ドロの、スペクトは、ベーチェットの先生にはして貰えませんでした。
また、どっかしてくれるところを探すしかないのかな？


それでも、自己炎症性疾患についての精査は、進展しました。相手先の大学から返事が来て、３姉弟全員、一気にまとめて診て貰えることになりました。ついでに言えば、父（夫）も叔父（私にとって義弟）も、祖母（義母）もお願いしますって感じです。

たぶん、彼らの遺伝は、夫の家系の遺伝だと思うのです。
確実な診断がなされて、今後の見通しが立つことを祈るばかりです。