食欲不振をメインで扱っている病院に行ってみようかなあ

いい加減、常にお腹がいっぱいな状況を改善するように動いてみようかな

他の悩みはどんどん消えていっているので

今の一番の悩みといえば食事になってしまった

昔48時間耐久を勝手にやった時、ついにお腹が空かなかったので

何らかの病気だと思うんだよね

最近主治医に貰った、食欲が副作用で出る薬も全然効き目が無かったし

まず何が原因でこうなったのか分からないと治しようもない

僕の一番古い記憶では小学５年生の時、既に今と同じ状態だったからなあ

持病が絡んでると思うんだけど、今の主治医には良く分からないらしい

ちゃんとした専門医なんだけどね

同じ病気で、僕みたいに空腹にならない人は見たことが無いというし

久しぶりに肺が痛い日

今日は久しぶりに肺が痛いです

痛いと言ってもずっと痛い訳ではなく、主に息を吸う時にズキズキ痛い

呼吸のタイミングとは関係なく痛くなる時もある

痛みが来るタイミングは全然読めず、急に来る

数分〜数時間ぐらいの間隔で突然起こる

そして、気付いたら痛くならなくなる

昔、肺炎になった時、胸膜炎にもなったんだけど

その時は息を吸う時に必ず痛くて、その痛みを比喩するなら｢息をする度に肺をハサミで切られてるような痛み｣が一番しっくりくる

動ける余裕はなく、ただその苦しみに耐えるだけの地獄の時間だった

肺炎にならなくなってからはその時の100分の1ぐらいの痛みが時々やってくる

今回のもそれの一種

100分の1ぐらいの痛みと言っても、仕事が出来なくなるぐらいの痛みなので、全然楽じゃないんだけど

元々血液が固まりやすい病気なので、水分不足なのかなあとか思ってる

明日は丁度二ヶ月に一度の通院の日なので、先生に聞いてみよう

さくせんめい「いのちをだいじに」

今日ネットで調べてたら、胃静脈瘤が破裂した時の死亡率は50%以上だとか

なるほど・・・・

さっき知りました、３行で説明すると

10年ぐらい前に本態性血小板血症と診断される

そこから肺炎を３回、肺梗塞、門脈血栓を発症

門脈血栓が原因で門脈圧亢進症、からの胃静脈瘤のコンボ

最後の行が２～３年前

それからとりあえずは何とか普通に生きてきたけど

まあそりゃ先生は死亡率の話なんてしないよね

ただ、胃静脈瘤が破裂したら大変だからと血圧を下げる薬を飲んでる感じ

（大変＝死ぬかも、とは先生の口からは聞いてない）

しかし、血圧ってストレスで上がりそうなので

ストレスフリーの生活を心がけないと、それだけで死亡率に直結するので

ガチの「いのちをだいじに」で行かねばならん

そういえば本態性血小板血症からの骨髄線維症のコンボもあるんだった

病気を意識するとそれだけでストレス死しそうなので

病気の事は普段考えない様にしてます（実際、骨髄線維症の事忘れてた）

こっちの進行度合いは、４段階中0と1の間ぐらいらしいんですけどね

どれもこれも普通の病気じゃないので詳しい事は書きません

長くなるので

まあ「生存」が人生で１番の目的になるのなら

僕の場合は「ストレスフリーな生活」になるのが１番の近道

何をするにもストレスがかかりそうなら逃げます、まだ死にたくないので

普通に平凡に生きてるだけでも幸せと思わなければいけない

視界に黒い傘

今日、お風呂入っている時に左目の視界の上の方に黒い傘のようなものが見えた
上を向いている時には見えず、正面と下を向いている時だけ見える
その場所に手をかざすと手は見えるので、黒く塗りつぶされているわけではなさそうだけど

２－３分ぐらいしたら消えた

老化、疲労、ストレス、血栓、とかが今のところ濃厚ですかね
ストレスと老化は今の状況的に違うと思うけど
ほぼ一日中毎日画面を見てることが多いので、疲労は有り得そう
血栓は持病的に有り得そう（抗凝固療法はしてるから微妙だけど）

消去法的には疲労が一番濃厚かなあ？

備忘録でした

赤ミミズ（ルンブルクスルベルス）のサプリメント

病気の事を書くのはとんでもなく久しぶりなのですが、進展があったので

病気（本態性血小板血症or骨髄線維症）と書いてありますが
血液検査の状態はもう健常人と変わらない日々が年単位で続いています、理由は分かりません

そして母親が知り合いから赤ミミズ（ルンブルクスルベルス）のサプリなるものを買ってきました
（ちなみにまがい物が多いのでかなり調べてから手を出しました、例えばシールが貼ってあるかどうかとか）

基本的に血液をサラサラにする効果があるのですが、僕はまさに本態性血小板血症（簡単に言えば血が固まりやすい病気）で
これは現代医学では原因不明治療不可能（そもそも本態性がついてる病気はそういう意味）の病気、ちなみに自然治癒もしない（らしい）

もう発見されてから８年ぐらいになるけど、その頃からずっと付き合っている

それで紆余曲折色々ありましたが（病気カテゴリの記事を見たら分かりますｗ）
最終的に門脈（小腸と肝臓の間の血管）血栓になって5年ぐらいが経ちました
ずーっと抗凝固療法をしていますが、大きさは変わらず、変わらないならやっても意味ないのではと
１年半ぐらい通院を辞めたこともありました（結局それが原因で胃静脈瘤ができてました・・・）
そしてまた別の病院で通院を初めて、今回この赤ミミズのサプリメントに出会いました

丁度CTの検査があったので２０日前から飲み始めました
結論から言えば、今まで何をやっても全く変わらなかった門脈血栓が、明らかに素人がぱっと見で分かるほど小さくなりました
知り合い（５０代）の人も試しに飲んでみたら、飲み始めて２日目で視界がぶわっと明るくなって「こんなに綺麗に見えてたのか」と言いました

別にこのサプリをお勧めするわけではないですが、少なくとも僕には効果抜群だったという事です
こういうのは人によっては全く効かない人もいると思うし
もし、血液がサラサラになったら今よりも健康になるかもしれないと思ったら１度試してみてはいかがでしょう

病院から突然の電話

突然、知らない番号から電話がかかってきてとってみると

「○○病院です」

といわれた

実はこの病院での通院は今回が最後で別の病院になる予定だったので、謎だった

「先ほどのCTでの画像で呼吸器の先生が気になる事があるので診察を受けて欲しいです」

と

少し嫌な予感はしたが、昔肺梗塞で肺の3%が壊死した事があるのでそれかなあ

多分この病院はその事知らないと思うし

折角今の病気が治ってハッピーになる予定だったのに、新しい病気になってなければ良いが

2日ぐらい前から何かのアレルギーなのか、かゆみが・・・

2日前はそのせいで朝の5時まで眠れなかった・・・
今日は飲み薬のかゆみ止めとムヒでなんとかしのぐつもりだけど
何が原因で突然こんなことになったのかが分からないと辛い

取り合えず暫くは原因究明に尽力しなければ

病状備忘録

今日の13時30分頃、軽い頭痛と気持ち悪さ
4時間ほど寝たら治った

コロナとは関係ないと思うけど、念の為

あとは門脈血栓（胃静脈瘤）が治ってくれればほぼ完ぺき

どんどん食欲が普通の人と同じレベルに近づいている
というか、むしろ普通の人よりも食べるぐらいまで来たかも

ここまで来たらあと不満があるのは、門脈血栓だけ
最初のころ話題になっていた本態性血小板血症はもはや話題にすら出なくなった
何故なら血液検査をやるたびにどんどん内容が良くなって
もはや本当に血液の病気なのかわからなくなったから（数値だけ見ると健常者）

もともと門脈血栓は血栓ができやすい状態（血小板がかなり多い）からなったものだが
その血小板の数はとっくの前から通常値をキープしているし

次に病院に行くのは3月28日
今は新しい薬を2種類飲んでいて、その日の検査結果次第でどうなるかはまだ不明
なんとじゃなってくれないかなあ～～と、気楽な感じで期待しています

病気はストレスが一番良くないのは身をもって体現しているので・・・

真の医者とは

今日は新しい病院に行って、医者のあるべき姿を見た

僕にとって一番いい方法を見つけるというのは他の医者でも言いそうだけど
それが「何もしない事」という選択になっても辞さないと言うのだ
医者のイメージとして、薬を出したり手術をしたりという中で最善の選択を探すというのは分かるけど
「何もしない最善」は聞いたことが無い

もしお金、名誉、地位が目的で医者になったならばその選択は絶対に行わない
本当の意味で患者第一でなければありえない選択なのだ

そしてもう１つ

今の病院に行く前に薬を飲むのを（無断で）やめた期間が1年あった
門脈血栓は放っておくのはかなり危険（食道・胃静脈瘤ができるから）なのだけど
あまり危機感もなく、適当な感じで病気に向き合っていた・・・
その時から胃静脈瘤はあったのだけど、その時に先生は特に何も言わなかったので
大したことないと思っていた（今の先生が見ると、十分危険な状態らしかった）
もしかしてそれのせいで門脈血栓が器質化（血栓が体と同化する感じのこと）してしまって
抗凝固療法では血栓が溶けなくなってしまったかもしれない
という様な事を話していると

「今からできる事を考えましょう」

とだけ言われた

・・・・・・・・

救われた気がした
心のケアまでしてくれるのか、と
そしてちゃんと病気を向き合っていこうと思えた

きっと、真の医者とはこういう人の事をいうのだろう

明日は市立病院

明日は病院です
8時に出なければいけないので、寝ます

おやすみなさい

希望と絶望の狭間で

最初は長々と説明しようと思ったけど、まだ分からないことが多いし諦めた

とにかく今は門脈血栓が全ての元凶で

これを治さないと胃静脈瘤がいつ破裂してもおかしくない

明日はいつもの診療所ではなく、市立の大きい病院に行きます

なるべく手術はしたくないので、何とかクスリだけで治せる先生に出会いたい

それでもダメなら愛知医科大学付属病院

それでもダメなら名古屋大学医学部附属病院、赤十字病院

それでもダメなら大阪と東京

それでもダメなら手術する、、、

色々思うことはあるけど、今はなるべくストレスを感じないように生きようと思う

ストレスを感じて生きてたら絶対に良いことにはならないから

ヤバくなりそうな時は「落ち着け、大丈夫」と自分に言い聞かせてます

心を静めるのが得意で良かった

今までずっと心が体に騙されてきたんやなぁ

結局、2日間はモヤモヤ感が消えたけど今日復活してきました

そしたらまた悩みが出てきました( ；´Д｀)

っていうか、そもそもこの悩みは「モヤモヤしてるからなにか問題がある」って脳が錯覚して

有りもしない悩みを生んでるのが原因

普通は悩みがあるからモヤモヤするんだけど

俺の場合モヤモヤするから悩みがある（のではないか）という感じ

そして食べることも楽しくないので

100害有って一利無し状態（脾腫であることで体の中でなにか助けられてるのかもしれないけど、体感ないのでわからない、、、）

暫くは、ブログの記事の割合が病気の話が多くなると思います

とりあえず2月17日に次のステップに進めるので、そこからが、始まりかな

私には生まれ変わる覚悟がある

今日、岩盤浴に行ってきたのだけどその時に凄いことが起こった
いつもはモヤモヤしているはずの胃のモヤモヤが完全に消えたのである

天井を見つめながら

「普通の人は特に悩みが無い時はこんな解放感の中で生きているんだ・・・」

と感慨深くなった
俺もこんな風になれるならなりたいと
そしたら人生ハッピーハッピーになること請け合いだ

そう「俺はそちら側に行く覚悟がある」のだ

ちなみに、別の岩盤浴に移動しようと立ち上がったらまたモヤモヤが復活して
別の岩盤浴で寝てもモヤモヤは継続していたので、そのたった数分だけの奇跡だった・・・・

人生の8割は損してる

最近、凄いことに気付いてしまった

俺は本態性血小板血症という病気で、それになるとほとんどの人が脾腫（脾臓が大きくなる）になるらしい
それで、いつもみぞおちのところに不快感があるのだけど
それのせいで、微かなストレスが何倍にも増大されていることが分かった

俺が「完璧主義者」「気にしすぎ」というのは前から思っていたけど
多分、それがあるせいでちょっとした違和感みたいなものも結構なストレスになってしまうからだ

そして毎朝感じる不快感は一日の中で一番強く
起きた瞬間にみぞおちの部分が「ムカムカムカムカッ」ってする
その瞬間に頭の中で何か嫌なことや些細な違和感が自動的に再生されて
「まだあれで悩んでるのか・・・」っていう悪循環に陥る

これはもう毎日行われる自動的な現象で、俺にはどうしようもない
頭では解決したと思った出来事が、その不快感のせいで思い出させられる
常に後ろ髪を引かれているような状態

だから俺が「ずっとウジウジ、クヨクヨする」っていうのはその不快感から来るのがかなり大きいと判断した
頭ではもう全然何とも思ってないのに、毎朝の感覚のせいで・・・・という事になる

あと、ちょっとの事でもすぐに「ムカムカッ」ってするのも絶対にこれが原因だし

そして食べることに興味がないどころか、毎回のごはんが苦行に感じるのもこれのせい

絶対人生8割は損してると思うわ・・・・

だから、脾腫を直すことをかなり前向きに本格的に考え始めて
本当は2月24日に次の定期健診だったのだけど、今日の午前中に予約を変更して行ってきた

とりあえず今回は主治医も居なかったので、脾腫の方はあまり本格的な話はできなかったけど
次までに脾腫の治療方法を調べておきますっていう感じだった
今のところ俺は薬、放射線、手術の3パターンぐらいしか知らない

そして、この「ムカムカムカムカッ」が死ぬまで続くって考えたとき
それは絶対に嫌だって思ったのだ
気づいたらこうなっていたので、一生ご飯を食べる楽しみを味わう事なく死ぬって考えると・・・・・

流石にそんな人生は嫌だ

ここからは余談なのだけど
今日病院に行ったらいつもの先生がいなくて、別の先生だった
最初に顔を見たときは「あれ、いつもの先生じゃないのか・・・・」って思ってちょっとがっかりしたけど
そこで思わぬ事態が起きた

俺には門脈血栓（詳しいことは割愛します）が今あって、それができると胃の方にいつもより多く血が送られるのだけど
それの影響で胃静脈瘤が2年前にできた
その時に内視鏡検査をした時はそこまで大袈裟なことはなかったんだけど
今日の先生が俺のその写真を見たら「これは今一番優先して考えなければならないですね」と言ってきた
その人はたまたまそっちが専門（俺の主治医は血液が専門）だったらしくて、気になるらしく
もしここから出血したら失血死になる恐れまであるって言われた（発見されたのは2年前だったんだけどな・・・(*´Д｀)

というわけで、明後日は内視鏡検査
まあ2年間何もなかったので、特に悪いことはないと、、、思いたいけど(*´Д｀)