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2015年10月まで、右半身麻痺で車いす生活だった母を介護しながら、日々の出来事や思いを書き綴っていました。
在宅介護の様子や心の葛藤をできるだけ隠さず書いたつもりです。 もし参考にしていただける部分があればと思い、古い情報になる日記もそのままにしてありますのでお許しください。
いまだにウジウジしてるわけですが、
３ヶ月前のあの日１日に起きたことがなかなか現実のこととして消化できなくて、病院側の対応にもわからないことがあって、
きちんと受け止めるためにも、先月、姉が病院にその日１日の診療記録の開示を求めました。
１日分といってもいろんな同意書や看護記録も含めて数十枚、コピー代として３千円ほどでした。 それプラス医師の面談を求めるとウン万円だそうですが、もちろんコピーだけでじゅうぶんです。
わかってはいましたが診療記録を見るのはとてもつらいことでした。 手元に置きながら何日も中身を見ることができませんでした。
でも見てみると、わからなかったことが見えてきたり、思い出せたこともあり、やっと納得できたような気がします。
その日の前の日の昼間、私は２週間ぶりに実家に帰って来ました。
その時に父がその１日前から血痰が出ると聞きました。
かかりつけの大学病院へ行こうと言うと父は 「明日はダメだ。 おかーさんをＫ苑へ送ってくんだから。」
母は急性腎盂炎で入院していましたが回復したので特養ショートステイへ移すことになっていました。 本来なら病院から直接ショートへ行くことは出来ないみたいで、いったん自宅に戻ってから、というのが決まりらしいですが介護者（私）が病気だという事情で直接行くことにしてもらえました。
でも送迎は施設からはできないということで、父が車で送っていくつもりでした。
夕方、父が風呂から出て、また血が出た、と言うので心配になりましたが夕食にはご飯も食べたので様子を見ることにしました。
そのあと父は早々に寝床に入ったのですが、度々咳き込んでは喀血しました。 それでも 「大丈夫だ！ 眠れば治るから！」と言い張るのですが、
心配になって夜遅くに病院の救急外来に連れて行きました。
当直の医師がきちんと診察してくれましたが、診察のあいだには喀血が見られず、父もシッカリしていたので、いったん家に帰って、朝になって担当の先生の外来が始まる時間にまた来てみてください、と言われ帰りました。
この時もっと何かできていたら・・・かえって夜中に連れて行って悪化させてしまった？と後々、今でも、後悔しています。
家に帰ってからさっきの医者に言われたとおり寝床に座蒲団やフトンを入れて頭のほうが高くなるようにして休ませましたが、やはり１時間おきくらいに咳き込んで喀血し、喀血するたびにその血の量は増えて、
それでも父は 「もう止まるよ、平気だ。 おかーさんをＫ苑へ送ってくんだから。」と言っていましたが、
朝になっても止まらずだんだん息苦しそうになったので 姉たちを呼んで救急車も呼びました。
ところで私には姉が二人います。 この時まで主に一緒に母を介護していたのは上の姉です。
救急車が来て 父が酸素マスクをして上体を起こした格好でストレッチゃーに乗せられ運ばれるとき、「オレはもうダメだ。 今日はおかーさんを送りに行けなくなった。 おかーさんを、たのむぞ！」と言うので
私たちは 「も～ お父さん！ 大丈夫だよ。 心配しないで！」と半ば呆れて答えました。
父としてはもう永久に母と会えないとわかって言ってたのかもしれないと後で切なくなりました。
救急車には上の姉が同乗して行き、私はすぐにＫ苑へ電話すると相談員の人が、それならこちらで病院へ迎えに行きますから、家族の人も来てください、と言われたので
下の姉の車で二人で病院へ行って母をＫ苑の人にお願いし、会計を済ませて、そのまま父が行った病院へ向かいました。
そのあいだに上の姉から
「担当の先生が診察。 癌からの出血。 止まりにくい。 入院して治療する。 状況は深刻。」 とメールが来ていましたが、
私たちが着くと父は止血剤の点滴などの処置をしてもらって落ち着いた様子で、普通に話もしたし点滴したまま歩いてトイレに行ったりしていました。
やはり先ず 「おかーさんどうした？」と聞くので
ちゃんとＫ苑に行ったよ、と答えると
「あー 良かった！ 良かった！」 と笑顔を見せました。
そして入院中担当するという先生が私たち姉妹３人を小部屋に呼んでPC画面を見ながら説明しました。
CTの結果、左肺上部にある腫瘍から出血しているのがわかる。 腫瘍そのものは左の肺にとどまっていて転移はしていない。 止血など出来る限りの治療をするが、高齢であるなどリスクは多いので元通りの生活には戻れないだろう、入院は長くなる、
そんなような話だったと思います。
緊急時の延命措置について話し合っておいてください、と言われたのは覚えていますが、すぐに返事を、という感じではなかったのです。
話が終わってまた姉妹３人で父に面会しました。
ＨＣＵの中の大部屋でした。
つまりＨＣＵが数十もベットがある大きいので そのなかのたぶん比較的落ち着いた人ばかり６人くらいベットが並んでいる所に父がいました。
明日から一般病棟へ移ると看護師さんが言いました。
私たちは、
（症状が落ち着いて）良かったね。 しばらく入院だね、必要な物を揃えて明日また来るからね。と、
一応ＨＣＵは面会が規制されているのでそんな感じで部屋を出ました。
その時父がまた咳が出そうになっていたのが気になったのですが、医師や看護師さんが常について見てくれているしまさかすぐに緊急事態はないだろうと安心していました。
この時のことも、どうして安心して帰ってしまったんだろう、規則はあってももっと長く父の傍にいればよかった、と姉妹３人でさんざん悔やみました。
私たちはそれぞれ家に帰って、私は体が疲れて、実家に着いてすぐにベットに横になりました。 それが午後２時半くらいだったように思います。
そしてそれから２時間後の午後４時半過ぎ、病院から電話が来ました。
「今また喀血なさって、呼吸が止まった状態です。 すぐに皆さん来てください」というような電話でした。 電話口の向こう側で緊迫した動きがあるのがわかりました。
私は姉たちに連絡してからすぐに病院へ向かいました。
着くとＨＣＵの近くの廊下に上の姉が立っていました。
上の姉はその病院に最も近い場所に住んでいるので先に着いていたわけです。
姉の、見たこともない顔色の悪さに私も血の気が引くような思いがしましたが、
次に姉が 「・・だめだった・・」 と声にならないかすれた声で言いました。
すぐに下の姉もそこに着いて、
そのあとは・・・
私はなさけないことに腰が抜けて歩けなくなってしまって、看護師さんと下の姉に引きずってもらって
あとはほとんどのことは上の姉が動いてくれました。
腰が抜けることって本当にあるんだなあと生まれて初めて知った経験でした。
後で聞いたことですが 上の姉が先にＨＣＵに着いたとき、まず担当医師が小部屋に案内して、
「喀血して気を失ったとき看護師がついていて、すぐに心臓マッサージをして医師も来て一緒に対応したが呼吸と心臓が止まっていて救うことができなかった」
というような話があってから父に会わせてもらったけれど、もうすでに何もしてない状態で、姉が同席して「死亡確認」をしただけだった。
それが午後５時。
実際に息を引き取ったのはその30分くらい前の私が電話を受けた時か？
葬儀から１ヶ月近く経つ頃だったか、病院からその日１日の請求書が送られて来ました。
使われた薬の名前や検査の種類などが細かく記載されていましたが、やっぱりその時に何が起きたのかもっと詳しく知りたくてカルテ開示の要求をしました。
私たちがいちばん疑問だったのは、緊急時の延命措置などについて「家族で相談しておく」段階だったから、その場合もし呼吸が止まったら人工呼吸器とか？付ける判断を医師がするのだろうという思いがどこか頭にあったから、まさか急に最悪の事態にはならないだろうというような、根拠のない安心感があったわけです。
診療記録を見てみると、詳しくはちょっとつらくて書けませんが
その最後に喀血して意識を失うのが一瞬のことだったことがわかりました。
看護師がついていた時だったからすぐに心臓マッサージをして少し戻りかけたものの、すでに呼吸、心臓とも止まっていて、心臓も同時に止まった場合人工呼吸器もダメなんだそうです。
あと、ＨＣＵに入った時の医師との話の内容も全部記録にしてありましたが、そのなかに緊急時の対応で延命措置等について相談しておくということの前提に、高齢であることや狭心症などのリスクが高いために、もしもの時延命措置ができる可能性は低い、というような話もしたことが書いてありました。
確かに思い出してみるとそう言われたのも事実でした。
つまり、そういうことだったんですね。
いずれ転移があって、末期というものが来て・・・ と思い込んでいましたが、高齢でリスクもいろいろあればこういうこともある。 医師が 腫瘍が血管を“噛む” と言ってたのも思い出しました。
ただ気になったのは、記録のなかに 「家族からクレーム等の発言はなし」というのもあって、
え、 たしかにその場でクレーム等言うなんて考えもしなかったけど、 じゃああの時もっと医師に対して、
どうしてこんなことになったんですか、
いったい何が起こったんですか、
と食い下がって訴えれば、こんなにモヤモヤいつまでもすることはなかったのかなあ？ なんて姉妹で話しました。
でも診療記録には家族が見ていなかった時間の父と看護師さんの会話も書いてあって、読むと微笑ましかったりもしました。
もうそろそろ、 思い出すのは思い出だけにして、私たちも父も楽にならなきゃね…と思います。
時々夢の中に登場する父は、何も語りません。
ただ見慣れたいつもどおりの生活をしている姿だけなのです。 それがメッセージなのかもしれないな…と勝手に思っています
母のほうですが、今月から本格的に（？） 毎月14日間のショートステイを使いながらの生活に入りました。
ショート14日間ていっても、いっぺんに取れば13泊14日。 ２回に分けると、12泊、 ３回に分けると11泊になっちゃうんですよ～～！ 気付かなかった
行く日も帰る日も１日と数えるから。
だからなるべくいっぺんに取るようにすることにしました。
それが・・・ 早速またしても突発事態発生で
もしかしたら早くも在宅リタイヤになるかもしれません。
もうどうなってんだか・・ 去年からずっとケアマネさんに謝ってばかりです。
またご報告しますね。
あ、私はぜんぜん元気元気
ですのでご心配なくお願いします
予約外で病院に行って、
問題はこれからなので・・・ ドキドキです
心がけているんですが、これから先どうやってサポートしていけばいいのかちょっと困ってしまっています。
」
をBGMにお風呂入れてもらって、
と、先生も困っちゃって可哀想みたい
次の日は食欲もなく寝込んで… まったく世話がやける人です
なんて言ってました
というまにオジーサンは検査着に着替えさせられ心電図やらいろ繋がれて
と私は失礼ながら半信半疑。
９月も半ばを過ぎてまだ真夏
異常ですね
そうなんデスカ～～～
・・・こういうこと言っちゃうあたりが大学病院の先生らしいなあ～ と感じたひとコマでした。
がずっと続いてるのがいやなんですよね。
」 と
