はなのまい。

頭が痛い…。

〔帰る場所〕

今日はほぼ一日寝ていた。
で、また夢の中で、自分がどこにいるか判らず、
さまよう。

昔住んでいた家に、父と母がいて、
二人とも元気で、
私は幼い娘を連れて、そこに帰りたいと訴えた。
でも、その家は、霊がよく出る家で、
少し怖かったのだけど、
安心して、変な夢をずっと見ていた、と母に話していた。
「お母さんは死んでしまって、私は離婚して、お父さんも病気なんだよ」
と云っても、母は無言だった。
「私はここに帰ってもいい？」と聞いても無言。
そのうちうっすら意識が戻り、
自分がどこにいるか明らかになる。
夢じゃなかったのか。
でも、「帰ってこれた」。
辛い現実はあるけど、ここが家で良かった。
そして、また、眠る。



〔花遊び〕



今日の花がら。
昨日雨が降って、花がよく咲いた。
花は咲いても、あっという間に、開き切ってしまう。



二本目のドライポプリ。
ラベンダーとベルガモットの精油。乳香で仕込む。
バラの香りは薄っすらだけど、
ここから香りを引き出せるのか？
友人と、お世話になっているヘルパーさんたちにプレゼントするのが私の野望。

おもいとて。

絶対、寝かせてもらえない。



〔自立支援会議〕

朝から、パンを焼いたり、
掃除したり、
何でこう自分ばかり忙しいのだろうと卑屈になってしまう心。

もう、私は世話しなきゃならない男とも縁を切ったのだし、
もっと自由でありたいのに、
なんかまだ男と暮らしているような感覚を覚える。
仕事してるんだから家のことは任せる、っぽい。
子供や病人のことはいい。
もう受け入れているし。
だから、もう、男みたいな女の人は、いなくなって欲しい。
何故、お洗濯からお食事まで世話してやらなくちゃならないの？
自分でやれよ。
気持ちがやさぐれてくる。

もっと自由になれると思っていた。





午後の訪問リハが終わって、
会議までの一時間、介護部屋で眠りをとろうとしたら、
３０分で妹が帰ってきて一回起こされる、と思っているとその通りになる。
ストンと落ちた瞬間に、「ただいま～」で、目が覚めてしまう。
そして、もう一回眠ろうとしてウトウトした途端、
会議に出る方が早くもやってきて、起こされる。
ものっそネムイ顔で玄関に出たら、
「具合悪いの？」と云われてしまった。

〔会議〕

問題はやはり、妹がいなくなってからの通院、入院、在宅での介護。
その他に、割り切って、生活が大変になることなど、話した。
福祉課のひともいたので、
一人悩まず、相談をと。
私自身の通院も、朝の予約が取れなくなる、
帰りのバスもなく歩くことになる、
病院自体が少し遠い場所に移転する、など問題点がでた。
今度の受診日、
福祉課の方が一緒にきて、
色々相談してくれるそうだ。私の主治医と。
この７年、ほぼ歩いて帰っていたことに皆さん驚かれていたが、
私にしてみればそれは自然なことだった。
私一人の問題なら歩いて帰ればいいんだけど、
家が無人状態で父が放置されることが問題だった。

今は、まだいい。
息を自然にできるから。
延命措置を望まない父が、呼吸困難に陥った時、
いちお酸素マスクをするそうだが、
その状態でどれだけ命が持つのか、
私は、自発呼吸が止まりそうになっている父を置いては傍を離れられなくなるだろうし、
その時は、病院なんだろうか。自宅なんだろうか。
娘の生活はどうしてやればいいんだろうか。



…色々、問題は尽きない。

でも、今は考えない方がいい。きっと。

つゆいり。

雨の音って、ホッとするなあ。

〔休日〕

カメラもなく、父はケアで、
内職も失った今、
眠ってしまおうと思い、
結構眠れた。

久しぶり。
でも。起きたら胃が痛い。

また朝からパンを仕込んだのだが、
西の出窓、
雨で暖かくない。

魚を焼くグリルをうっすら温めて、
第二次発酵しようとしたら、
父からお声がかかり、
１０分その場を離れた。
戻ったら、何故かまだガンガン温めていて、
発酵の前に、パンの半分が焼けてしまった。

…ガックリ。

でも、ふわふわのチョコパンができたから、良しとしよう。



〔事件〕

どこかの人が、倒れた母親を放置？して出かけている間に、
母親が死亡。娘さんが逮捕されていたけど、
こう在宅介護していると、
娘さんにも事情があったのではないかと、想えてしまう。
どうしても行かなきゃならない用事があって、
まさか死んでしまうとは思わなかったとか、きっとあると想う。
父の兄は、夜中に気管に痰がつまって亡くなった。
一回目の夜の循環の時は眠っていて、
二回目の循環のときに、職員が発見したそうだ。
まさか、その時に窒息死するなんて誰も判らないのだし、
それについてはお咎めもなかったようだが、
在宅だと、
死なせてしまったら、介護をしている人が、罪になるのだろうか。
それとも、その娘さんがその後釈放されたかも知れないけれど、
全国ネットで報道されてしまった事実は消えない。

じゃあ、もし、私も、
ちょっと信金さんに行っている間、
突然父の呼吸が止まって、死んでしまったら、
殺意があったのではと疑われるのだろうか。
逮捕されて、娘と父の遺体が放置されて、どうなるんだろう。
親戚のひとが、どうにか葬儀をしてくれるのかな。
そこに釈放された私が戻ってきて、…どうなるの？
父親殺しの汚名を着たまま生きるの？
娘の立場は？




2チャンネルあたりで云われている。
「起訴猶予か、起訴してもせいぜい執行猶予付きの判決」
「中途半端に蘇生させられても、
介護を受けられるだけの余裕がない世帯だと
親子ともども破滅する」
「下手に蘇生されてもうざい」

破滅とか、うざいとか、いつも身の回りでささやかれているよ。
でも、破滅はないと想う。
生活保護を受ければいい。
うざいという奴は実在する。
だから親を置いて出てゆくのだろう。
そいつは罪にならないのか？
介護する責任を感じて傍にいた者が罪を問われて、
もともと家にいなかった者はお咎めなし？
明らかに、介護で困窮する現実を判っていて家を出てゆくものを、
はじめに問いただしてほしい。
でも、実際周りは、「え？　まさか。本当に？」
と云いつつも、責めたりしない。
事情があるのだろうと、良心的だ。

もしも、今、追い詰められている人がいるなら、
私は云いたい。
手を差し伸べてくれる支援はある。
正直、同じALSでも、こんなに支援を受けられるひとと、
そうでない人がいて、
自分らは後者だと思っていたけれど、
実際、こんなに沢山のひとが、
入れ替わり立ち代わり家に入ってくれるとは思っていなかった。

でも、役場のひともそれぞれ個性があるから、
生活保護申請に行くだけで、犯罪者扱いするひともいる。
私は母子で東京にいる時、相談窓口に行っただけで、
偽装離婚を疑われ、
酷い言葉で、「あんた、嘘ついてない？　犯罪だよ、それ」
と云われ、死ぬほど傷ついて帰り、
審査の段階で、苦痛に耐えられずに挫折した。
もう、保護を受けるというだけで、犯罪なのかな、と思った。
二度と生活保護など考えるまいと思ったが、
信州に戻っていざこのように生活が困窮し、
２４時間体制の在宅介護となると、
福祉課のひとやら、ソーシャルワーカーさんが、
向うから生活保護のことを考えにいれた方が良い、と云ってきたから、
土地によって、対応の違いはあるのだろう。

良い理解者に出会えることを心から願う。
そして、強かであって欲しいとも。
親をうざい、なんていう人間になりたいですか？
お父さん、お母さんを捨てられる？
それで、自分が誰かの親として普通に生きてゆける？
そこまで落ちぶれた人間で生きていたい？

命を与えてくれた、親なのに。

勿論、他人が知られざる親子の問題もあるだろう。
他に護りたい者がある人もいるだろう。
でも、病院には入れてあげようよ。

私が云えた立場ではないかも知れないけれど。

雨風のあたる場所に、
親を置いてゆけるでしょうか。
昔、姨捨山があった時代のように。






でも、私が介護される立場なら、
娘の前から消える予定です。

それは、「ひとりで生きる」私のポリシーだから、
他人には何も云わさない。
全面介護まで時間があるなら、身辺整理して行方をくらまし、
遺書を残して消える。

いきなりそういう状態になったら。
病院にきた娘に絶縁を申付けて、二度とそこにこないように。

そんな覚悟をさせてしまうほど、
ALSの在宅介護は厳しいです。
これは、本音であり、現実です。

私たちの、ALS.

さがすめ。

どうしてと云われても答えられない。

〔タブ故障〕

こちらは父のことで忙しいのに、
タブレットが強制終了のエラーメッセージだして動かんと、
子供らが騒いでいた。
私のPCいじりはじめたので、
「勘弁して！！」とシャウト。
自分のミスでおかしくなったら判るものも、
PCまでバチバチ叩かれたら壊れてしまう。
もう本当に勘弁してと泣きたくなった。
姪っ子が、多分、メデイア依存になっている。
タブが動かないとイライライライラ、
娘の分家ちゃんは色んな手段で直そうと奮闘していたが、
初期化するのが早いんではないかと思い、
もういじるな、と云ってしまった。

で、今日になってそのしわ寄せが降りかかってくる。
タブレットのサポートセンターに電話するも、
一件目、つながらない。
二件目。他に回される。
三件目。型番を問われる。一端切って、型番を明らかにし、
再び電話。
「初期化して直らないなら、有料での修理になります」ときた。
そらみろ。
初期化しろ、自分で。と投げられ、
初期化したら、
今度はＷｉ-Ｆｉの電波を拾わなくなった。
何故かわからないが、
接続設定のところにきて、
グルグル目が回りだした。
なんかパスワード入れるんではないか。
パスワードってなに。
ふたつあるけど、
なんでふたつ？？　あ、そうか。
眼が理解していた。
私は理解できないが、
ピースをはめこむように、何かがはまって、

何故か、無事起動した。



だから、どうしてなの？　って云われても説明できない。毎回そうだよ！
眼がグルグルしてる時に、
父から声がかかったり、人がきたり、雨が落ちてきたり、
みんな対処しながらだから何が何だかわからないよ！
こうして私が物凄く揺さぶられていれも、
妹は昼寝。子供らは帰ってきて「あ、直ったんだ」でしまいだよ。
理不尽だ！！！
機械にまで振り回されるなんて！！
もうやだ！！！！

でも、私もメデイア依存だから、その気持ちは判るんだ。
ま、直ったから良しとしよう。





〔資金繰り〕

毎月、胃が痛くなる資金繰り。
今月も、計算して、来月もギリギリなんとかなると知り、脱力する。

…よかったあ。

すっかり忘れていたのだが、
６月は子供手当支給の月。
忘れていたものがスッと入ってくると、
本当天からの贈り物ではないかとまで想う。
一か月１万円だけど、４か月分だからね。
来月はなんとかなるよ。
じゃあ、残りの３か月は？
そんなことは今考えない。
何かが売れるかも知れないし、
何かまた忘れているかも知れないし、
仕事が増えるかもだし、
株も上がって景気がよくなるかも知れない。

信じることが大切だ。…信じよう。
そう、７月あたりから、就学援助が下りるかも知れない。
そうしたら給食費、集金類がフォローされ、かなり助かる。
中学に入ってから、給食費５００円アップ。毎月の集金５０００円アップ。
それを一時的ではあるが建て替えるのがかなり厳しい状況だ。
おまけに、部活動、新しい水泳備品…予想外の出費に悲鳴が出そうになる。
だから、大人はふりかけごはんでしのぐのだ。

〔ＡＬＳ〕

タブのことでバタバタしていたので、
半日も父を放置してしまった。
こういう時はまた夜になって痛い痛いと騒ぐのだろう。
サポートセンターに電話してやっとつながったと思った瞬間、
「おーい、ショウー、おーい」と叫ばれたので、
少しキレ気味でパッド交換してしまった。
妹は寝てるしよ！
父のことも子供らのことも、みんな丸投げだしよ！。
ちくしょー…

この病気が家族にいるってだけで、
どれほどのダメージ受けていると想う？
よく、見ないふりできるね…





イタリアの麦茶が届く。
去年飲み忘れたお茶。

はなのじかん。

また、しくじった…。

〔ALS〕

昨日は酷かったよ。
半日妹が看ていてくれたはずなのに、
足を固定したまま動かさなかったと、
夜になって、痛い痛い…。
だーかーらー、固定するなって！
何度も体位微調整せず、何やってたんだよ…

で、妹がバイトに行ってから、痛い痛いと騒ぎはじめ、
３０分ほどマッサージして、
足をほぐした。
足の指の先までガチガチになって、
反り返ったまま。
ほぐして、話聞いて、辛抱強く体位調整して。

ぐったり。汗がダラダラ。
でも、眠るときになって「ありがとう」という父を、
放っておくことはできない。

…辛い。
辛いときは、花のカタログを見て、
庭の設計を頭に描く。
あの木の下に、この花…ムフーとなる。

それで、今朝まで少し体調よさげだった。
最近、ケアに行くのが楽しみみたいで、「行きたくない」と云わなくなった。

父、帰ってきたら少し声が変。
鼻にかかったような？　力が抜けたような？　
まさか、ついに口の方へ回ったのでは…と、ひっそりと心を乱す。

〔内職〕

リネンのワンピースがどうしても縫えない。
布が柔らかすぎて、まっすぐ縫えない上に、
やはりミシンがダメなのか、ガタガタになる。
変にガタンガタンいうミシン。
安物買いの銭失いとはこのことか。

挫折した。
布がダメになった。
気持ちもダメになった。
そもそも、初心者でリネンのワンピって、どうよ…。

考えねば！！



こんな時でも、花の時間は止まらない。
今日は芍薬の花がらも採ってきた。
めしべもきれいなので、乾かしてみるか。
モイストポプリを作る予定なのに、
気持ちが追いつかない。
ピーマンの苗にも栄養を与えなくちゃならないのに、
人間に食べさせることが先になって、追いつかない。

〔学業〕

心配していた娘、分家ちゃんの英語のテストが返ってきた。
な、な、なんと、９７点！！！
しかも、マイナス３点はケアレスミスだ。
文章の頭文字を大文字にしなかっただけの。

「すごいいいいい！　なんでええ？　あんなにできなかったのにいい！！！」

壊滅的だった英単語も全問クリア。
私は正直、英語は諦めていた。
ミニテストもあまり力を入れなかった。

子供の能力は未知数ですな。
あと、残すは理科のみ。
「赤点ゲットだぜ！」でも、良しとしましょう。
よく頑張ったよ。



見づらいですが、サンセットの蕾たちです。