今日、またまた順天堂大病院へ行って参りました。
結果から申しますと、病名は
「黄斑ジストロフィー」但しこの名称も仮称だそうです。
黄斑変成症と似て非なるものだそうで、老化とともに悪化していくのに対し、ジストロフィーと名を変えているのは、先天性（遺伝）により変性していく病気だそうです。
すでにネットでは、沢山の方が苦しんでおられるようです。
通常は片目が先に悪くなり、もう片方はおっかけて落ちていくのだそうです。
で、治療法は・・・現代医学では完全に「セロ」、つまりなすすべが無いのだそうです。
日本だけでなく世界中に目を向けても無いようです。
視力があるうちに、弱視訓練を薦められました。
そもそもこの病気も症例が増えて病気として確立されたこと自体非常に新しく、網膜色素変性症、黄斑変性症よりも後だそうです。
当分は順天堂の教授が経過を見ながら、新しい治療法が出来たら治療を開始致しましょうとのことでした。
病気の特異性から、身障者としての資格取得は難しいらしく（要するに中心視野が見えない大変さはまだ認知されていない）医療費助成度も黄斑変性であって違う為に（そもそも治療法が無いのだから助成のしようがない）不可能みたい。
かなり大変な病気と言うことだけは分かりました。
多分同様の症状でお困りの方多いと思いますので、今までの経験を記載しておきます。
６年前に視力が出にくいと眼科に通う。
メガネではダメだけどコンタクトで両目とも１．０が出た。
３年前は同様に０．７まで落ちた。
昨年、右目で文字が読めないと言うのを自覚、もう少し専門的な眼科に行く。
眼圧、眼底、視野、角膜などのおきまりの検査、色覚、ＥＲＧ網膜電図、蛍光眼底撮影、ＯＣＴ網膜断層図とほぼ現在出来る検査全てをやりました。
今年、さらに悪化し、新聞を読むことはほとんど不可能、パソコンの時も所々消えてしまい、読みづらくて仕方ない、仕事に支障も出てきはじめたので、再度病院へ。
今回は町医者ではダメなので目の最先端はどこだ？と言うことで順天堂へ。
ハイテクマシンが揃っていました。昨年同様ほぼ全てを一気にやりました。
但し蛍光眼底は目にも身体にも負担が大きいので無し、代わりに眼底カメラで撮影でした。
で結果は上記の通り
中心暗点（中心がドーナツ状の影に邪魔されて見えづらく、そして見えなくなってしまいます）、最後は真っ黒い暗点となります。
もう片目はおっかけて悪くなっていきます。
最終視力は、遺伝性の場合はその母体となる人と同じくらい、私は０．０１が一つの目安のようです。（なのでその視力でも不自由しないように今の内に弱視、つまりロービジョンの訓練を受けろと言うことらしいです。）
そのほかまぶしい、後天性の色覚異常です。
視野欠損は中心だけで外側視野は異常が認められない。
だいたいこんな感じです。
失明する確立はかなり低いですのでこれは唯一の救いです。
まぁ白内障も３０年前は大変でしたが、今ではそこいらのお医者さんで治せますから、あと１０年も経てばきっと朗報が出ることでしょう。
メール頂いている方、コメント頂いている方、お気遣い有り難うございます。
まっ、こんな調子なもんで、頂いた方には失礼なのですが、完全に自分勝手にブログだけできの向くままにやっていこうと思っています。
なんせすごく疲れるので、あまりＰＣに向きたくないです・・・が書きたいことは山ほどあるのですが。
ＰＣの視覚異常者用音声補助ソフトはあまりに高すぎて無理・・・
まぁ楽しいことは他にも沢山あるので、今はのーんびりしようっと！
結果から申しますと、病名は
「黄斑ジストロフィー」但しこの名称も仮称だそうです。
黄斑変成症と似て非なるものだそうで、老化とともに悪化していくのに対し、ジストロフィーと名を変えているのは、先天性（遺伝）により変性していく病気だそうです。
すでにネットでは、沢山の方が苦しんでおられるようです。
通常は片目が先に悪くなり、もう片方はおっかけて落ちていくのだそうです。
で、治療法は・・・現代医学では完全に「セロ」、つまりなすすべが無いのだそうです。
日本だけでなく世界中に目を向けても無いようです。
視力があるうちに、弱視訓練を薦められました。
そもそもこの病気も症例が増えて病気として確立されたこと自体非常に新しく、網膜色素変性症、黄斑変性症よりも後だそうです。
当分は順天堂の教授が経過を見ながら、新しい治療法が出来たら治療を開始致しましょうとのことでした。
病気の特異性から、身障者としての資格取得は難しいらしく（要するに中心視野が見えない大変さはまだ認知されていない）医療費助成度も黄斑変性であって違う為に（そもそも治療法が無いのだから助成のしようがない）不可能みたい。
かなり大変な病気と言うことだけは分かりました。
多分同様の症状でお困りの方多いと思いますので、今までの経験を記載しておきます。
６年前に視力が出にくいと眼科に通う。
メガネではダメだけどコンタクトで両目とも１．０が出た。
３年前は同様に０．７まで落ちた。
昨年、右目で文字が読めないと言うのを自覚、もう少し専門的な眼科に行く。
眼圧、眼底、視野、角膜などのおきまりの検査、色覚、ＥＲＧ網膜電図、蛍光眼底撮影、ＯＣＴ網膜断層図とほぼ現在出来る検査全てをやりました。
今年、さらに悪化し、新聞を読むことはほとんど不可能、パソコンの時も所々消えてしまい、読みづらくて仕方ない、仕事に支障も出てきはじめたので、再度病院へ。
今回は町医者ではダメなので目の最先端はどこだ？と言うことで順天堂へ。
ハイテクマシンが揃っていました。昨年同様ほぼ全てを一気にやりました。
但し蛍光眼底は目にも身体にも負担が大きいので無し、代わりに眼底カメラで撮影でした。
で結果は上記の通り
中心暗点（中心がドーナツ状の影に邪魔されて見えづらく、そして見えなくなってしまいます）、最後は真っ黒い暗点となります。
もう片目はおっかけて悪くなっていきます。
最終視力は、遺伝性の場合はその母体となる人と同じくらい、私は０．０１が一つの目安のようです。（なのでその視力でも不自由しないように今の内に弱視、つまりロービジョンの訓練を受けろと言うことらしいです。）
そのほかまぶしい、後天性の色覚異常です。
視野欠損は中心だけで外側視野は異常が認められない。
だいたいこんな感じです。
失明する確立はかなり低いですのでこれは唯一の救いです。
まぁ白内障も３０年前は大変でしたが、今ではそこいらのお医者さんで治せますから、あと１０年も経てばきっと朗報が出ることでしょう。
メール頂いている方、コメント頂いている方、お気遣い有り難うございます。
まっ、こんな調子なもんで、頂いた方には失礼なのですが、完全に自分勝手にブログだけできの向くままにやっていこうと思っています。
なんせすごく疲れるので、あまりＰＣに向きたくないです・・・が書きたいことは山ほどあるのですが。
ＰＣの視覚異常者用音声補助ソフトはあまりに高すぎて無理・・・
まぁ楽しいことは他にも沢山あるので、今はのーんびりしようっと！