昨日、目（網膜）の名医を求めて横浜へ足を運んだ。
それ以前にメールにてやりとりしていたので信頼おけると判断した訳だけど実際はやはり怖い。
今までの医師をを信用しないわけでは無いのだけどこと難病と言われれば「はいそうですか」と簡単に聞き入れるのはやはり危険だ。
もし違かったら、もし誤診で治療を誤ったら・・・それこそ大変な事になってしまうので覚悟は決めてもやはり悪あがきはしたい。
網膜色素変性症なのか？私は黄班変性症だとおもっているのだけど。。。
私の症状はこうだ。
1.過去5年前は矯正視力（片目で）共に1.0、2年前が左0.6右0.5、そして今年は左0.6右0.1にまで落ちた。
2.右目だけ中央暗点（視野の真ん中が暗くて見えない）が有り暗点はドーナツ状の光（幻光）、但しドーナツ内はどこもろくに見えない。
3.日中まぶしい
4.色盲（第二色覚異常）に突然なった。（私たちの時代は大型も含め全て色盲検査があってダメだと取れなかったから）
5.右目の暗点内の像はゆがむ（反時計廻りに全体が少し回転している）
6.視力検査は右は確かに0.1だけど検査の光を見つけるのが困難、実は視野の中心を外して見ている限界が0.1なのです。視野中心はまったく分解しません・・・どころかちょくちょく消えます。
これが主たる症状です。
さてさて、で、ツァイスのハイテクマシンを使っての検査（網膜断面図、網膜電図）の結論からいってしまうと視野中心が異常であるのは認められるし確かな結果。自覚症状もあるし機械的客観的データも出ている。。。のだけど医学的にはとても「健康」な目なんだそうな。
見えないし異常箇所があるのに変でない？
それはたんに病名がついていないから「健康」と言わざるを得ないのだそうだ。
悪い場合は病名を告げる必要があるしその他データを揃えて説明する必要がある。
私の場合は・・・網膜電図で電位図が低いので「網膜色素変性症」と言う病名は間違いではないかも知れない、しかしそれだけで結論は出来ない。単に電位が弱いが「多少」弱いので正常値の低い人との差はわずか・・・。
夜盲症も視野の狭さも無い、から＝網膜色素変性症とは言い切れない。
昨日の主治医はきっぱり「これは絶対に網膜色素変性症」ではありませんよ。こんな綺麗な網膜の人ではあり得ない病気と言いました。
では黄班変性症は？確かに症状だけ見ればまったくそのまんまなのですが・・・。私は網膜色素変性症と言われたとき調べたけどなんか違うと思っていたときコレだと思いました。
他の方も私の症状を読んだ限りではそう思うとおもいます。
しかしそれも簡単に否定された。「網膜断層写真」で黄班部位もしっかり写っていますがすばらしく綺麗・・・劣化などしていないししっかり機能もしているらしい。
視神経は先日のＭＲＩで異常無しと結論付けられている。
つまり黄班変性症も違う。
じゃー一体なんなんだよ？
医師に詰め寄った・・・
「とても健康な目ですよ、ただね、良い意味で救うことは出来ない。この病気に悪性と良性があるとすれば間違いなく良性、失明に至ることは無いと判断できるがでは治すことはと言われれば不可能、どこへ言っても無理だと確信する。ただね、それはあなたの目が健康だからいじれないのですよ、中心暗点も視神経や網膜が正常なのに電位が低い、遺伝子異常とかそんなレベルの事なので病名すら分からない状態です。だから他の医者も自信が無くて網膜色素変性症と診断してしまったのだと思いますよ。こういった人が増えればまた違った医療が始まると思いますが現在はまったく症例として報告されていない病気もしくは病名がつかないほど希な病気です。視力がどこまで低下するかとかは分からないですが、健康と思って普通に生活したほうが一番良い選択だと思いますよ。病名など他に情報があれば必ずご報告致します」と言うことで2時から7時まで掛かって診察して帰ってきました。。。ちかれた。
健康・・・ってこれが健康なんか？
やはり釈然としませんが、今回はこれ以上踏み込むのはやめた方がよさそうです。
検査で一月費やしてしまいましたし掛かった費用もバカになりません。
それに手の出しようのない病気では軽い重い以前に何もしないのが一番なのは当然です。
右目は相変わらず「お休み」したまんまなんですが・・・自力で頑張って克服出来たらその方法を皆さんに公開しようと思います。
この手の病気で困っている方、悩んでいる方、沢山いる事と思いますしその辛さは今回の事で身を以て知りました。
健康の人には絶対に分からない世界なのですが、いつでも大きな口を開けて待っていると言うことも皆さん知っておいて欲しいですね、弱者優先の社会であるべきです。
しかし・・・どこまで矯正視力は落ちてしまうのかなぁ？やはり怖いよ。
それ以前にメールにてやりとりしていたので信頼おけると判断した訳だけど実際はやはり怖い。
今までの医師をを信用しないわけでは無いのだけどこと難病と言われれば「はいそうですか」と簡単に聞き入れるのはやはり危険だ。
もし違かったら、もし誤診で治療を誤ったら・・・それこそ大変な事になってしまうので覚悟は決めてもやはり悪あがきはしたい。
網膜色素変性症なのか？私は黄班変性症だとおもっているのだけど。。。
私の症状はこうだ。
1.過去5年前は矯正視力（片目で）共に1.0、2年前が左0.6右0.5、そして今年は左0.6右0.1にまで落ちた。
2.右目だけ中央暗点（視野の真ん中が暗くて見えない）が有り暗点はドーナツ状の光（幻光）、但しドーナツ内はどこもろくに見えない。
3.日中まぶしい
4.色盲（第二色覚異常）に突然なった。（私たちの時代は大型も含め全て色盲検査があってダメだと取れなかったから）
5.右目の暗点内の像はゆがむ（反時計廻りに全体が少し回転している）
6.視力検査は右は確かに0.1だけど検査の光を見つけるのが困難、実は視野の中心を外して見ている限界が0.1なのです。視野中心はまったく分解しません・・・どころかちょくちょく消えます。
これが主たる症状です。
さてさて、で、ツァイスのハイテクマシンを使っての検査（網膜断面図、網膜電図）の結論からいってしまうと視野中心が異常であるのは認められるし確かな結果。自覚症状もあるし機械的客観的データも出ている。。。のだけど医学的にはとても「健康」な目なんだそうな。
見えないし異常箇所があるのに変でない？
それはたんに病名がついていないから「健康」と言わざるを得ないのだそうだ。
悪い場合は病名を告げる必要があるしその他データを揃えて説明する必要がある。
私の場合は・・・網膜電図で電位図が低いので「網膜色素変性症」と言う病名は間違いではないかも知れない、しかしそれだけで結論は出来ない。単に電位が弱いが「多少」弱いので正常値の低い人との差はわずか・・・。
夜盲症も視野の狭さも無い、から＝網膜色素変性症とは言い切れない。
昨日の主治医はきっぱり「これは絶対に網膜色素変性症」ではありませんよ。こんな綺麗な網膜の人ではあり得ない病気と言いました。
では黄班変性症は？確かに症状だけ見ればまったくそのまんまなのですが・・・。私は網膜色素変性症と言われたとき調べたけどなんか違うと思っていたときコレだと思いました。
他の方も私の症状を読んだ限りではそう思うとおもいます。
しかしそれも簡単に否定された。「網膜断層写真」で黄班部位もしっかり写っていますがすばらしく綺麗・・・劣化などしていないししっかり機能もしているらしい。
視神経は先日のＭＲＩで異常無しと結論付けられている。
つまり黄班変性症も違う。
じゃー一体なんなんだよ？
医師に詰め寄った・・・
「とても健康な目ですよ、ただね、良い意味で救うことは出来ない。この病気に悪性と良性があるとすれば間違いなく良性、失明に至ることは無いと判断できるがでは治すことはと言われれば不可能、どこへ言っても無理だと確信する。ただね、それはあなたの目が健康だからいじれないのですよ、中心暗点も視神経や網膜が正常なのに電位が低い、遺伝子異常とかそんなレベルの事なので病名すら分からない状態です。だから他の医者も自信が無くて網膜色素変性症と診断してしまったのだと思いますよ。こういった人が増えればまた違った医療が始まると思いますが現在はまったく症例として報告されていない病気もしくは病名がつかないほど希な病気です。視力がどこまで低下するかとかは分からないですが、健康と思って普通に生活したほうが一番良い選択だと思いますよ。病名など他に情報があれば必ずご報告致します」と言うことで2時から7時まで掛かって診察して帰ってきました。。。ちかれた。
健康・・・ってこれが健康なんか？
やはり釈然としませんが、今回はこれ以上踏み込むのはやめた方がよさそうです。
検査で一月費やしてしまいましたし掛かった費用もバカになりません。
それに手の出しようのない病気では軽い重い以前に何もしないのが一番なのは当然です。
右目は相変わらず「お休み」したまんまなんですが・・・自力で頑張って克服出来たらその方法を皆さんに公開しようと思います。
この手の病気で困っている方、悩んでいる方、沢山いる事と思いますしその辛さは今回の事で身を以て知りました。
健康の人には絶対に分からない世界なのですが、いつでも大きな口を開けて待っていると言うことも皆さん知っておいて欲しいですね、弱者優先の社会であるべきです。
しかし・・・どこまで矯正視力は落ちてしまうのかなぁ？やはり怖いよ。
