いやぁ、まさに秋晴れ、日本晴れ、気持ちの良い一日でした。・・・・とか言いながら、今日は一歩も表に出られない室内の仕事、ついてませんねぇ、昨日のラッキーはどこに行ってしまったのでしょうか。
「ちくしょ！公園でランチしたかったよぉ～～～」
話は昨晩に戻りますが、ブログの更新を終わり、前回も涙涙で見させていただき、我がブログでも取り上げたＴＢＳテレビ系番組『いのちの輝きSP 難病と闘う子供たち・・・』の第二弾が放映されるということで、ティッシュ片手に趣味部屋にこもらさせていただきました。
今回取り上げられていたのは、『ジュベール症候群』『ハラーマン・ストライフ症候群』『骨形成不全症』『大理石骨病』と、それぞれの難病と闘う子供たち、そして御家族でした。
毎回この手の番組を見て思うのは、私の知らない病気がこんなにもあるものかということです。それと同時にそれらの病気と闘う子供たちに対して、ある日突然何処かで出会ったら、知らないが故に異星人にでも出会ったがごとく無意識の差別をしてしまうのではないかという不安も感じます。
それ故、こういった番組をとおして多種の難病を知ることも、大事なことのように思えるのです。
また、一種『お涙ちょうだい』的な演出もテレビであればこそとも思いますが、それ以上に彼ら彼女達が生きようとする力、そしてそれを信じて支える家族の姿に、我々健常者が大きな力を与えてもらえる、今回もそれをさらに感じながら拝見しました。
ちょっと前に『ガリバント』というイギリス映画を観たことがあります。アンドリュー・コッティングというこの映画の監督には、番組でも紹介されていた『ジュベール症候群』を患ったエデンという娘がいます。アンドリューは、そんな娘のために「元気なうちに、何か楽しい思い出を作ってあげたい。」と考え、旅をさせることを決心しました。
そしてエデンのパートナーとして選んだのが、アンドリューの祖母、つまりエデンのひいおばぁちゃん、グラディス、８５歳。
そんな、ほとんど初対面と言っていい二人のグレートブリテン島一周の旅を描いた、ほぼノンフェクションのドキュメント映画です。
話し好きのグラディスは、ちょっとだけ歩行とおしゃべりに障害のあるエデンにも、おおいに話しかけ、エデンも障害があるとは思えないほど明るい女の子なのでこれに答える。
グラディスには最初理解できなかったエデンの手話も、旅の終わりには分かるようになり、
淡々と進むその旅が自然で、普通で、それがとてもいい映画でした。
「素敵な機会を作ってくれてありがとう。まさかこの歳になって、あんなに楽しい旅ができるなんて思ってもみなかったわ。エデンと旅ができて、本当に良かった！」
旅が終わって、数日後にグラディスから届いた手紙です。
「普通に、自然に」その中には健常者も障害者も分かつものなど、本当は無いのだと思います。変な言い方ですが「生きる思い」を無くした健常者は立派な障害者であり、「生きる力」を信じる障害者は立派な健常者・・・・違う違う、みんなが健常者であり障害者なのでしょう。
不運にも難病にかかってしまった子供たちも、その子供たちを苦悩しながら支える家族も、ノホホンと暮らす酔っぱらいおやじ（まさしく私のこと・・・恥ずかしいですね）も『生きる』という共通項を持った仲間なのでしょう。
しかるに、簡単に人の命をあやめるような思い、行動こそが、最も醜く、それこそさげすまれるべき障害なのだと感じます。
精一杯生きようとする仲間の姿を見て、まさに命の尊さ重さをみんなが学ぶべきなのです。
最近は、コメントも残さず失礼をしておりますが、以前にも紹介した『ミトコンドリア病』という難病を患う稜真君を、毎日お母さんとして支えているMITOKONさんは、今も闘い続けておられます。
また、昨晩テレビでもその頑張っている姿をみせてくれた『大理石骨病』と闘い続ける華ちゃんのお母様ｏｋａａｃａｎさんもブログを開設されています。
お時間があれば、彼女達のブログを覗いてみて下さい。必ずや『生きる力』をいただけると思いますよ。
あ～～～、また何が言いたいのか、わけのわからない文章になってしまいました。
ともかく、小さな子供達が「生きようとする力」で病魔と闘っているんです。我々も頑張らなくちゃいけませんよね。
さて、今日の一枚は、宇宙物理学のホーキング博士が闘った難病『筋萎縮性側索硬化症（ALS）』と同じく晩年闘ったチャールス・ミンガスです。
ミンガス自身は「これは、オレのベスト作」と言い続けながら、なぜか発売までに５年もかかってしまったというアルバムです。
妻に先立たれたミンガスが、ティファナでの感傷旅行を綴ったという作品。
「YSABEL'S TABLE DANCE」などは、ロニー・エルダーのボイスとイザベル・モレルのカスタネットによるフラメンコをフューチャーして、いかにもそんなミンガスのブルーになっている気持ちを吹っ切ろう的なイメージがあります。
そして、メロディーを大切にするミンガスといったイメージを強く感じ取れる、そんなアルバムだと思います。
TIJUANA MOODS / CHARLIE MINGUS
1957年7月18日, 8月6日録音
CHARLIE MINGUS(b) JIMMY KNEPPER(tb) CURTIS PORTER(as) CLARENCE SHAW(tp) BILL TRIGLIA(p) DANNY RICHMOND(ds) FRANKIE DUNLOP(perc) YSABEL MOREL(castinets) LONNIE ELDER(voices)
1.DIZZY MOODS
2.YSABEL'S TABLE DANCE
3.TIJUANA GIFT SHOP
4.LOS MARIACHIS
5.FLAMINGO
追伸、
映画『太陽のうた』でご存じの方も多いと思う難病『ＸＰ（色素性乾皮症）』が、難病指定されていないという記事を以前に書きました。これが、署名運動等の成果でしょうか難病指定を受けたそうです。
これによって患者さんへの支援はもちろん、病気に対する調査研究も国として取り組む体制が強化されることを祈るとともに、未だ支援体制が整わない『難病』に苦しまれている多くの方々がいることも忘れてはいけないと、さらに思ったバブ君でありました。