シクロスポリンはやっぱりダメだった

長崎の病院で、炎症性腸疾患と診断されて丸1ヶ月。

高用量のステロイドでも下痢は一向に良くならず、

ステロイド減薬とともに始めた頼みの綱のシクロスポリンも、

副作用か下痢が余計に酷くなり、

泥水

一過性という言葉を信じて10日頑張ってみましたが、

22、23日と嘔吐が始まり、食欲もなくなり

効果が出始める目安の2週間まであと4日で

シクロスポリンを断念しました。

一過性って何日よ？

10日以上泥水と血しか見ていないんだけど。

泥

前回8月に一度試した時は、体重に対して用量が少なすぎた、

期間が短かった(1週間）、いきなりステロイド切って

シクロに替えたせいで下痢になったかと思ったのですが、

今回用法通りに試してみても、
基本的にチャイには合わなかったようです。

効果が出ている子が沢山いるのに、チャイはダメなのか(涙）

副作用が出ているのに、10日も無駄に頑張らせて

下痢も酷くなってご飯も食べられなくなり

飼い主として今までの人生で一番辛いです。

ご飯食べれないので、昨日今日と点滴。

2週間前絶食した時より悪い。

嘔吐止めの注射で、今朝は多少ご飯食べられたけど

手作りご飯は嫌がられ、おっくんのカリカリをほんの少しと

おやつのボーロしか食べない(T_T)

血液検査は、肝臓の数値が上がり始め

アルブミンと蛋白はギリギリ正常値みたいだけど

前回より悪化。貧血もギリギリ

なぜかコレステロールだけは低値ながらも

前より上がってるのは謎。

シクロやめたし、ご飯が食べられたら、

下痢は多少良くなるだろうか？

かかりつけからは、ステロイドも効かず

シクロスポリンもダメ、アザチオプリンも効果はわからずだと

できる事はあと少ししかないと言われ、かなりショック。

後は抗がん剤、リウマチの薬ぐらいらしいです。

どっちも即効性はなさそうなので、また副作用との闘いか…

辛いなあ～

正解がわからない

前回から間が空いていしまいました。

というのも、良くなっていないからです。

また下痢しちゃったの

覚悟を決めて絶食した後、しばらくはご飯の量も少なくしてたので、

出る便はわずかですが、先週はそれなりに固まっていたんです。

ですが、ご飯の量を戻すにつれ💩はゆるめに。

でも、これ以上ご飯は減らせない。

かといって、沢山あげていいのかわからない。

（量が多いと下痢するから）

普通の子の1/2～2/3ぐらいかな。

なので、体重も戻らない。

それでも、軟便であって泥水ではないので

10/14から薬をわずかに減らしました。

ステロイド一日10mg→7.5mg

フラジール1/2×2→1/4×2

ランソプラゾール1/2×2→これはそのまま

それに加え、シクロスポリン25mgを開始。

そうしたら再び泥水、血便になっちゃってね。

食欲もなくなった。

その後、食欲は戻ったので少し安心したけど

シクロスポリンはやっぱりダメかなあー？

と思い始めています。

下痢を治すはずが、酷くなるならやらない方がいいかな？

でも、本土の先生からは2週間は下痢を覚悟でとも言われたのよ。

この泥水、果たして2週間経ったら好転するんだろうか？

またしても、思考のループ。

前回覚悟は決めたけど、こんな感じでまた不安になるわけよ。

どう判断すればいいかね？

おっくんは健康でいいなあ。

オレの💩は◎だぞ。

下痢をしても、食欲あるなら量を食べさせるべきか？とか

下痢が止まらないなら薬をやめてもいいかな？とか

でもこの調子でステロイド減らしたら、ずっと泥水？とか

相変わらず正解がわからない。

とりあえず食欲はある、血液検査は悪くなかった、

ってのが心のよりどころなんだけど。

毎日泥水出しても、ご飯が食べれて

蛋白、アルブミンの値が悪くなければ大丈夫なのかね？

コレステロールは低いのよ？

うーん(-_-;)

本当にわからない。

腹をくくった

この3か月間、特にステロイドが効かなくなってきた9月上旬から

毎日チャイの💩を見て不安になり

体重が落ちて行くのを見てますます不安になり、

気持ちが休まらない日々が続いていました。

毎日情報がないか検索しては、良くない事が書いてあると

余計に不安になる悪循環。

薬も食事も、病院で言われた通りしてるのに一向に良くならない。

これ以上何をすればいいのかわからない。

散々悩んだ挙句、これ以上痩せるとできなくなるので、

最後のチャンスと思って腸を休める作戦に。

絶食＆病院で点滴をお願いしました。

ただ、ここでできるのはブドウ糖の点滴のみ。

都会の病院と違って、高栄養の点滴はできないし

（それはエルの時に知ってたけど）

アミノ酸とかの追加も出来ないんだって。

だから、点滴してももっと痩せるの。

それでも今より吸収がマシになればと、2日間点滴しました。

そのせいで現在5.5㎏。

力はないけど、外に出ると歩く

間違ってないかとまた不安になった時

勉強仲間のお姉さまから「腹をくくれ」と言われたのと

コメント欄から応援してくれるスノサリのおかんさんの

サリーちゃんの記事を読んで、私も腹をくくってみた。

そうしたらね、今までの不安がウソのように消えたの。

いや、マジでびっくり。

あれだけ不安だったのに、きれいさっぱり吹っ切れた。

ドキドキが治まらなくて薬が必要だったのに、薬も必要なくなった。

そっか、覚悟ができてなかったのか。

で、覚悟した血液検査の結果は

…悪くなかったのよ。

高用量のステロイドの副作用もなく(←吸収してないから？）

タンパクの低下も、ALBもCRPも正常。

栄養失調ではあるけど、それ以外はとりあえず普通。

先生も「ナゾです」と一言。

そんなわけで、このまま薬は続けてみることにしました。

ステロイドはさすがに少し減らすけど、他はそのまま。

チャイのご飯は手作りの超低脂肪食をドロドロから初めてみる。

痩せちゃってるけど、飢餓状態なのか食欲はあるし。

チャイが半日入院中、おっくんと山へお散歩に。

おねえが元気になったら一緒に来よう。

下痢が止まらない

内視鏡検査から10日、新しい処方で薬を初めて1週間。

高用量のステロイドも効かないようで、下痢が止まりません。

毎日、少しでも消化をしやすいよう

フードや食べ物を工夫してみてはいますが、

今のチャイの腸は、栄養をほとんど吸収してないようです。

体重もとうとう5.78キロまで落ち、過去最低を更新しました。

首輪もゆるくなり、ひとまわり小さくなったチーちゃん。

体力が落ちてしまって、見ていて切ないです。

涼しくなったので久しぶりに公園に連れて行って

歩かせたら、嬉しそうな顔をしたものの

あっという間に疲れてしまい

数100メートルも歩かず帰ってきました。

毎日弱っていくのを見ている私も相当ダメージを受けてまして

それがチャイに伝わって悪循環なんだろうな。

何とかしてあげたいけど、何ともできないのが

本当にもどかしいです。

また違う薬を試すことになりそうですが、

そもそも吸収しないのに薬を変えてどうなる？

でも、今始めないと効果が出るまでに数週間かかる。

絶食させて一度腸を休めたらどうか？

ただでさえ体重落ちてるのに絶食させられるのか？

頭の中でグルグルグルグル。

答えが見つからず、落ち込んでます。

最善を尽くせているかな？

間違ってないかな？

自問自答の辛い日々です。