昨日テレビを見ていたら、ALSという難病の特集をしていました。以前からこの病気のことは知っていたけれど、大変な病気だと思います。患者さんが「コミュニケーションをしたい。その思いは健常者と同じ」というようなことをいつてらして。まったくそのとおり、と、と共感せずにはいられませんでした。
私も今は仕事はおろか、旅行もおしゃれも美食も音楽の練習もできなくて、でも、最後にやっぱり人とのかかわりだけは持ちたくて。だからブログ続けたいし、ヘルパーさんとかいらして下さるのとても楽しみで。物を持つとか贅沢するとか。そんなことでは人はいやされないし、体力ないとそういうことはできなくなっちゃうんです。でも、最後の最後に、明日死ぬんだとしても、人とつながっていると思えたら、自分のことを考えてくれる人がいると感じられたら人は幸福を感じられると思います。ASLをはじめ、いろんな難病の方たちが、よいコミュニケーションを撮り続けるためのツールがどんどん便利になりいきわたりますよう。でも、結局は人だと思うんです。その人のことをわすれないで訪ねてくれる友人、出来る限りのことをしようとしてくれる家族。病気への理解者。そういうことがどんどんひびいていきますように。体化動かない苦しみの中にいる人たちが、少しでも楽に、心だけは解放されてくれますように
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