このところの毎日の不随意運動の発作と、同時に来る欠神発作。
意識消失が長くなるたびに悪化する記憶。
脳が壊れることが何よりも怖いし、辛い。
月曜日の教授との面談の時に思い切って、聞いてみた。
そして、火曜日の回診時に、もう一度不安な点を聞いてみた。
・筋力はどのくらいで改善してくるか?
・不随意の発作時間は短くなって来ているが、意識消失が長くなってきており、記憶が怪しくなって来ていること。
・頭痛、吐気、眩暈、血管痛、羞明感が、薬の所為ではないか?
・不随意の発作と欠神発作が一緒に来る人が多いか?
教授は、
その場で、治療を提案された。
「主治医が来る木曜日まで我慢する。」
と言う、娘の意向があることを伝えると、それまで待たないで今日にも始めたいと言われた。
別の先生も、物凄い時間を費やして、娘と、私に、話してくれた。
先生と二人だけで話すのを聞いていたら、
ドロの心を解きほぐそうとしてくれているのがひしひしと伝わる。
もも太郎が好き。と言う娘に
「なんで好きなの?キビ団子くれるから?キビ団子先生も欲しいなあ!」
ここの先生はみんな面白い。またもや噴出しそうになった。
ユーフォーキャッチャーが得意なこととか、
もんちっちってぬいぐるみ知っている?
(年齢がばれるよね!)
ドロは、既に経験知から、先生の努力も虚しく、うんとは言わない。それ以上に、
「壊れた自分で生きるなら、意味が無い。」と、先生に言っていた。
「サーバリックス打ったときに、もっと大きな副反応が来て死んじゃいたかった。」
とも。
私は、
「何もやらないで後悔するよりも、最大限考えられる可能性に掛けたい。明日まで待って、記憶が失われたらと思うと、一晩一晩が勝負で怖い。」
と伝えると、
「今すぐこの1時間後に始めたいのは、われわれも同じ気持ちだ。私たちも後悔したくない。
でも、本人が承諾をしない治療は、うまく結果が出なかったときに次に前を向いて進む力を失くすことになるから。」
昨夕、やっと承諾した娘。
先生に、私は、今晩からお願いしたいと申し出たが、叶わなかった。
不随意の時間は短くなったとはいえ、3日前より、2日前の方が、再び気がつく前の時間は増え、気がついたあとの状態は悪くなって来ていた。弟の名前が愛称から、全く出なくなった。そして、昨夜は???首をかしげる。父親の名前も???首をかしげる。いろいろ話し掛けて、ある程度戻ったことを確認して眠りにつかせるのだが、
今朝は、昨日まで出ていた看護師さんを見ても?????
信頼して来た主治医を見ても????
「誰?」
「先生だよ!」
「○○××」
中学校の先生の名前を言って、
「今日はスーツじゃないんだね!」
「♪♪先生だよ。」
先生が出て行って、
「今誰が来たの?」
「知らないおじさん。」
恐ろしい!
意識消失が長くなるたびに悪化する記憶。
脳が壊れることが何よりも怖いし、辛い。
月曜日の教授との面談の時に思い切って、聞いてみた。
そして、火曜日の回診時に、もう一度不安な点を聞いてみた。
・筋力はどのくらいで改善してくるか?
・不随意の発作時間は短くなって来ているが、意識消失が長くなってきており、記憶が怪しくなって来ていること。
・頭痛、吐気、眩暈、血管痛、羞明感が、薬の所為ではないか?
・不随意の発作と欠神発作が一緒に来る人が多いか?
教授は、
その場で、治療を提案された。
「主治医が来る木曜日まで我慢する。」
と言う、娘の意向があることを伝えると、それまで待たないで今日にも始めたいと言われた。
別の先生も、物凄い時間を費やして、娘と、私に、話してくれた。
先生と二人だけで話すのを聞いていたら、
ドロの心を解きほぐそうとしてくれているのがひしひしと伝わる。
もも太郎が好き。と言う娘に
「なんで好きなの?キビ団子くれるから?キビ団子先生も欲しいなあ!」
ここの先生はみんな面白い。またもや噴出しそうになった。
ユーフォーキャッチャーが得意なこととか、
もんちっちってぬいぐるみ知っている?
(年齢がばれるよね!)
ドロは、既に経験知から、先生の努力も虚しく、うんとは言わない。それ以上に、
「壊れた自分で生きるなら、意味が無い。」と、先生に言っていた。
「サーバリックス打ったときに、もっと大きな副反応が来て死んじゃいたかった。」
とも。
私は、
「何もやらないで後悔するよりも、最大限考えられる可能性に掛けたい。明日まで待って、記憶が失われたらと思うと、一晩一晩が勝負で怖い。」
と伝えると、
「今すぐこの1時間後に始めたいのは、われわれも同じ気持ちだ。私たちも後悔したくない。
でも、本人が承諾をしない治療は、うまく結果が出なかったときに次に前を向いて進む力を失くすことになるから。」
昨夕、やっと承諾した娘。
先生に、私は、今晩からお願いしたいと申し出たが、叶わなかった。
不随意の時間は短くなったとはいえ、3日前より、2日前の方が、再び気がつく前の時間は増え、気がついたあとの状態は悪くなって来ていた。弟の名前が愛称から、全く出なくなった。そして、昨夜は???首をかしげる。父親の名前も???首をかしげる。いろいろ話し掛けて、ある程度戻ったことを確認して眠りにつかせるのだが、
今朝は、昨日まで出ていた看護師さんを見ても?????
信頼して来た主治医を見ても????
「誰?」
「先生だよ!」
「○○××」
中学校の先生の名前を言って、
「今日はスーツじゃないんだね!」
「♪♪先生だよ。」
先生が出て行って、
「今誰が来たの?」
「知らないおじさん。」
恐ろしい!