食べ溜め中！～ステロイドの副作用

無事にパルスは終わったドロです。

過去２回のパルスでは食欲が出ることも無かったドロですが、

今回初めて、食欲増加中！

体重増加中！です。

気持ち悪い、ゲロ吐きそう！

と言いながら吐いても、

更に、何か口に入れないと気がすまない！

そして、


もう、この気持ちのコントロールが出来ないことが、最大のパルスしたいくない理由なんだ！


と・・・・・


先生が来て、

「食欲出てきた？」

と言うので、私が、

「デブ街道まっしぐら、檻の中に入れたブタ造成中！」

と言ったら、

ドロが

「冬眠に備えて食べ駄目している！どうせまた、食べられなくなるから、食べ溜めしてるんだよ。言っておくけれど、ブタの体脂肪率は４％だから！

私の体脂肪率は現在でも１６％くらいだと思うよ。」



ご免よ。ドロ！

辛い思いばかりさせて・・・・

何だかんだ言って、本当にたくさんの痛い思い、嫌な思いさせて・・・・

復活！～恐るべしステロイド

本当にハラハラドキドキものでしたが、

ドロは、ほぼ復活して来ました。

ドロが特にこの治療に抵抗したのは、

体の痛みや、胸痛等各種症状の出現と、

一番は自分で自分がコントロールできない気分の浮き沈み、抑うつが嫌だったようです。


私にしても、ステロイドの恐ろしさは良く分かっています。

自分だって飲みたくないから、一生涯15ミリのステロイドくらい楽勝だという地元群馬の主治医と押し問答の末、都会に出たのです。

それでも、脳の不可逆を考えると、天秤に掛けるとステロイドの選択をするしかないと親として決断しました。

初日、なぜか分かりませんが、結局予定の半分くらいしか入りませんでした。途中で中止です。

その日の昼頃に、振戦と不随意運動は出ましたが、発作までは行かず、不随意運動も治まってきました。

夜、ドロが

「今夜は来ない気がする。」

と言った通り、その晩は来ませんでした。

翌日は、きちんと入りましたが、

夜に振戦が少し出ました。そして、8時45分に、不随意運動が無いのに欠神発作（意識の消失）が来ました。20分ほどで戻ってきましたが、戻った後はやはり、頓珍漢です。

3日目も、同じような状況で、8時45分に15分ほど欠神発作が来て、戻った後は、家族は、名前は出ませんでしたが、愛称が出てきて、合っていましたが、

ここの先生の名前は？の私の問いに、

「ボルビック先生。」

好きな人は？

「○○看護師」

この日も頓珍漢な会話を重ねました。

翌日からは、昼は時々意識が飛んでいることもありますが、

夜の発作はなくなりました。


ただ、時々の首の脱力と、立位と歩行は改善されていません。

打つ前から食事と、足ツボやマッサージ等がずっと功を奏してきたのが、限界値を超えたのか・・・。

皆さんが各種検査で異常が無いと言われる中で、

ドロは、早い段階で、

MRIのT2延長、白質化、スペクトでの血流低下、髄液の一般検査での、IgGや細胞数の増加もありました。

サイトカイン等も、桁が違うほどの高値のものや、数も軒並み高く、

その割りには目立った症状が無かったのです。

細切れで中途半端でも、何か抑える薬が入っていたのが良かったのか？

答えは誰にも分かりません。


ひたすら、脳が壊れないこと、不可逆を最小限に食い止めたい。

を願ってきました。

民間伝承で育てられた私は、

子ども達も、かなり民間伝承で育ててきました。

ロタウィルスで、病院に連れて行かないことを、保育師さんから非難されたこともありました。

子どもの持つ生命力、人間の持つ生命力の神秘は計り知れないものがあります。


2日目に、欠神発作が起きたとき、
パルスを続けるべきか迷いました。

正直、医療や薬剤への不信感と今迄自分で育てられてきた民間伝承の刷りこみは大きいです。

夫は、

「続行！」を言い切りました。

夫婦って、良く出来ていますね。

少し、ほっとして眠れる日が戻ってきました。

ありがとうございます。

師長のブラックリストに載る～キャロリン。

毎晩の発作は、結局、主治医や他の先生方、看護師さんら総動員で、4日がかりで、治療を説得され、

24時間の不随意運動が止まったドロです。

徐々に進行して来た足の筋力は、かなり落ちてきています。

それはともかく、今日の本題はこちら。


私も、お願いしていた保育サポーターさんにも、

いつも手作りのおやつ等で育てて貰ったドロは、

小さい頃から味覚がとても敏感でした。

即席、冷食大嫌いなのです。

で、病院のおやつも、

ゴマ豆腐や、焼き芋、かぼちゃ・・・・


とくに、かぼちゃは大好物で、

私が入院したあとの学校の作文に、

「お母さんが入院していなくなってはじめて、その存在が分かりました。家は散らかるし、

何よりもかぼちゃの煮物が食べられないからです。帰ってきたら、かぼちゃの煮物よろしく！」

と書いていたくらい好きなのです。

で、サツマイモ等をレンジでチンしておやつにしていたのですが、

向かいの患者さんに「オーブントースターがあるんだから焼いた方がおいしいよ。」と、教えてもらい、焼き方を伝授して貰った。

そうしたら、

病棟中にいい匂いが・・・・。

何回か焼いたあと、

師長さんの出勤日に、やはりいい匂いを病棟中に充満させて、

みんなの嗅覚リハビリを行っていたら、

師長さんから、

「あれは、トースト専用なので、他の物は焼かないでください。」

数日前は、スーパーでお肉を買ってきてレンジで蒸し煮していたら生ものは持ち込まないでくださいと言われてしまった。

そして、その前は、付き添いの人がPC持込は禁止。更に病室もPC禁止。

お仕事に必要な入院患者さんが、１階のフリースポットで使えることになっているのだそうで、注意をされてしまった。

でも、１階に行ってやってきてください。と言ってくれた。


関東の病院だったら、まず入院時点でPCの持ち込み申請をして病室内もPC環境が揃っているのですが・・・・・。
地域格差を感じます。


と言う訳で、

みなさんから、

キャロリン。師長のブラックリストに載る！

と、言われている。

でも、その後落雷でフリースポットが使えなくなってしまったときに、

師長さんが管理課と掛けあって、再開してくれた。そして、

「その後、使えている？」

と、声を掛けて頂いた。

ありがたい。感謝しています。

でもね、娘はいつも、私が規則破りになるのではないかと、見張って、びくびくしている。

お母さん、これ以上、目を付けられるようなことしないで！

と、怒っている。

ヒッチハイク～肉まんを求めて3000里

閑話休題

薬を飲みたいくないドロと、

「飲んだら肉まんかってくれる？」

と言う。

「肉まんなんて、今売ってないよ！」

「いや、真夏でも部活の時に先生が7-11で肉まん買ってくれた。7-11まで行って来て。」

と言うことで7-11まで行ったのだが、

おでんはやっているのに、

「肉まんはうちの店舗ではまだやっていません。ローソンさんならやっていると思いますよ。」
と店員さんに言われて、

「ローソンまで行って来て！」


このやり取りだけでも、かなり幼児化していると思います。

で、昨日、

片道2キロ、往復4キロのローソンまで行くことになった。


病院の敷地をショートカットしたくて、この辺から、あっちの方への公道に抜ける出口がありますか？

と聞いたら、公道へ出るまで一緒に行ってくれると言う。

この間は、生協へ行きたいと聞いたら、一緒に行きましょうと言ってくれたおにいさんがいた。

途中で、この道をいくと、○の方へ出るんですと説明してくれたので、
「じゃあ、ここでいいです。行きたかったのは○ですから。」

と言ったら、

「帰る方向と同じですから、車に乗せて行きますよ。」

そして、ローソンまで着いたら、

「大学に忘れ物をしたから、戻りたいので、肉まん買って来てください。僕はここで待っているので、一緒に戻りましょう。」

と言う。

肉まんを買って帰ると、

「なんか超早くない？どこでもドアを使った？」

「うん、ハクション大魔王の空飛ぶジュータンかな？」

と、一連の経過を報告。

「かあちゃんの、日頃の行いがいいからさ！」

「ヒッチハイクとは、母ちゃんらしい！」

そして2人で、

きっと、忘れ物は無かったんだと思うよ。

本当に、温かい心に触れて、これだけでも、来て良かったと思える。

ありがとう。

謝謝

娘の分析力～筋力低下

明日書きますが、何日も延びてしまった。

「お待ちどうさまです。」

って、待っている人なんていないか・・・・。

自惚れもいい加減にしろ！

ナルシだと言われる所以。


暫く前から、ついに娘が立てなくなりました。

1回目のあとから訴えていた足の痺れ、

3回目を打ったすぐ後から感じていた筋力の低下。

じわりじわりと進行して来ていました。

自転車のこぐ速度の低下、

自転車を降りた途端に、崩れて立ち上がれない。

足の裏の異常な違和感は当初からで、どんどん、どんどん酷くなってきています。

ムズムズ足とは違うと思います。

ムズムズ腰は以前からあるが、ムズムズ足は無いのです。

膝折れも、頻繁になって来ていました。

一昨年の夏には砂浜で立ち上がることが出来ませんでした。

最近は家でも、床に座ると立ち上がれなかったのです。

ペットボトルや菓子袋の封が開封できない。

立っていてもよろけることが増えてきていました。

徐々に立ち上がるときに助けを求めてきてはいましたが、

8月18日頃から立位のふらつきは大きく歩くのに支えないといけなくなって来ました。

そして、8月24日夜

はじめて大きな不随意運動の発作が来ました。

2時間以上続き、意識も消失。

そのときに、抗不安薬（筋弛緩剤）を使用しました。

その後夜中にトイレに行くときも、フラフラしているので車椅子を持ってくると言ったのですが、

娘は大丈夫歩いていくと言い張りました。

仕方なく、抱えて一緒について行きました。

このあと、翌日は昼間も発作が起こり、

夜も起こりました。

毎回、時間が長かったのですが、O2は、安定していたのと、主治医が発作時に1回診てくれたのですが、薬が効いているとは思えないこと、てんかん発作とは異なることなどから、薬は使用しない指示を出して主治医は夏休みに入りました。

最初は、娘は

薬の所為だ、薬が切れれば歩けるのではないかと思ったようでした。

しかし、薬を使わなくなって、２日経っても、足に力が入らず、さすがに不安になって来たのでしょう。

珍しく、

「膝は曲げられたり、自分の意志で動くのだから、神経は麻痺していないのに、なんでいつまでも立てないんだろう。それにさ、薬使った最初に日は、打った後でもトイレに行けて歩けてたんだよ。筋力低下（だったか、麻痺と言ったかは忘れましたが）の定義って何だろう。」

と夜に呟いたんです。

普段、そういうことを言う子ではないのです。

その夜も発作はやってきました。

その日の当直は医長でした。

医長にその言葉だけを伝えると、

「とても不安なんだね。」
と、無意識のドロに

「ドロちゃん！」

と声掛けしてくれていました。


それでも、数日後に主治医に、

この間の疑問を聞いてごらんと言ったら、

「筋力低下と、麻痺の定義は？」

としか聞いていませんでした。

そしてこの最初の発作以降から24時間ずっと、小さな不随意運動は続いていましたが、

本人は、至って平然と、

「これだけジョーバしていたら、足が細くなるかな？」

と言っていました。

昨日、私が、「少しは麻痺が、良くなっているんじゃない？」

と言ったら、

「自分は、全然良くなっている気がしない。麻痺ではなくて筋力低下だよ！筋力はワクチン打ってから一度も浮上したと思えた時が無いから・・・・」

とも。

そして、夜の発作が毎晩続き、

意識の消失が長くなるに連れて、

首や頭が落ちることも増えてきています。

何が作用しているのか？

ドロなりにきっと頭と心で分析しているのでしょうね。

私には、相変わらず、話しませんが・・・。


私は、占いの言葉を信じて、祈るだけです。

主治医忘れる～知らないおじさんが来た！

このところの毎日の不随意運動の発作と、同時に来る欠神発作。
意識消失が長くなるたびに悪化する記憶。

脳が壊れることが何よりも怖いし、辛い。

月曜日の教授との面談の時に思い切って、聞いてみた。

そして、火曜日の回診時に、もう一度不安な点を聞いてみた。

・筋力はどのくらいで改善してくるか？

・不随意の発作時間は短くなって来ているが、意識消失が長くなってきており、記憶が怪しくなって来ていること。

・頭痛、吐気、眩暈、血管痛、羞明感が、薬の所為ではないか？

・不随意の発作と欠神発作が一緒に来る人が多いか？

教授は、

その場で、治療を提案された。

「主治医が来る木曜日まで我慢する。」

と言う、娘の意向があることを伝えると、それまで待たないで今日にも始めたいと言われた。

別の先生も、物凄い時間を費やして、娘と、私に、話してくれた。

先生と二人だけで話すのを聞いていたら、

ドロの心を解きほぐそうとしてくれているのがひしひしと伝わる。

もも太郎が好き。と言う娘に

「なんで好きなの？キビ団子くれるから？キビ団子先生も欲しいなあ！」

ここの先生はみんな面白い。またもや噴出しそうになった。

ユーフォーキャッチャーが得意なこととか、

もんちっちってぬいぐるみ知っている？

（年齢がばれるよね！）

ドロは、既に経験知から、先生の努力も虚しく、うんとは言わない。それ以上に、

「壊れた自分で生きるなら、意味が無い。」と、先生に言っていた。

「サーバリックス打ったときに、もっと大きな副反応が来て死んじゃいたかった。」
とも。



私は、
「何もやらないで後悔するよりも、最大限考えられる可能性に掛けたい。明日まで待って、記憶が失われたらと思うと、一晩一晩が勝負で怖い。」
と伝えると、

「今すぐこの1時間後に始めたいのは、われわれも同じ気持ちだ。私たちも後悔したくない。

でも、本人が承諾をしない治療は、うまく結果が出なかったときに次に前を向いて進む力を失くすことになるから。」

昨夕、やっと承諾した娘。

先生に、私は、今晩からお願いしたいと申し出たが、叶わなかった。

不随意の時間は短くなったとはいえ、3日前より、2日前の方が、再び気がつく前の時間は増え、気がついたあとの状態は悪くなって来ていた。弟の名前が愛称から、全く出なくなった。そして、昨夜は？？？首をかしげる。父親の名前も？？？首をかしげる。いろいろ話し掛けて、ある程度戻ったことを確認して眠りにつかせるのだが、

今朝は、昨日まで出ていた看護師さんを見ても？？？？？

信頼して来た主治医を見ても？？？？

「誰？」

「先生だよ！」

「○○××」

中学校の先生の名前を言って、

「今日はスーツじゃないんだね！」

「♪♪先生だよ。」

先生が出て行って、

「今誰が来たの？」

「知らないおじさん。」

恐ろしい！

胸が張り裂けそう～恐怖

実は、暫く前から恐れていた事態に進展している。

某病院で、他の方と出方が異なるから、いろいろな抗体が高値なため、私の主治医に診て貰って欲しいとのことで紹介状を貰ったドロでした。

でも、私の主治医には診て貰えず、

辿り着いた今の病院。

やはり、自己免疫の暴走が限界を超えてきたのか、はたまた、再び脳炎、脳症を引き起こしたのか？


18日から足元のふらつきが大きくなり、19日から20日にかけて意識消失した。その後、頭痛が始まり、不随意運動が目立って来た。
ついに、24日夜から、夜間22時前後に、大きな不随意運動と続く意識消失、欠神発作に見舞われた。
これが、毎日同じ時間に続いている。
不随意運動は、24時間に等しかったが、治まってきた。

しかし、夜間の発作は、不随意運動は少なくなったのだが、意識消失がすぐに始まり、戻る前の時間はとても長くなってきていることが気になった。

サチュレーションが足りていれば大丈夫と言う先生、でも、被害者の子ども達は意識消失後に分からなくなっているケースが殆どだ。

怖くて、教授に聞いた。

教授は、一般的なてんかんなどの場合は、酸素が足りていれば、脳への侵襲はないが、今回はワクチンが脳症を起こしていると考えると・・・・・

そして、私を上野動物園の象だと怖がった日から、人の認識が出来てない。名前も出てこないか間違っている。

それはいくら訂正してもうまく治らない。

看護師さんは殆どすべてが、同じ人の名前である。連休になるねと言って行ったのに、毎日出勤していることになっている。

まあ、出て来ていない！会いたいって言われるより幸せかも・・・・。

師長さんは顔は合っているのだが、名前が以前入院したところの師長さんの名前なのである。

それで、先のその看護師さんが、一番好きかと聞くと、

「比較的！」
と言うので、一番好きなのは？と聞くと、
「○×さん」
と、これまた別の病院の看護師さんなのだ。

妹の名前は出てくるが、弟の名前は出てこないで、小さい頃に呼んでいた愛称ごんが出てきた。この日の父親の名前は、○子と女性名になっていた。
その翌日は、父親の名前を、弟の愛称ごんだと言う。

毎晩、ハラハラの連続である。

車椅子に載せても、首ががくんと落ちる。
右に傾いていく。

更には、立位が難しくなった。

これについては明日書きます。

我が家だけではない。何人もこんな子どもが出ているのだ。

怖い！

我が家は痛みがメインではない！～前橋市の回答

　　　

前橋市へ、全員調査と、救済の要望をお願いしていました。
その回答です。

我が家は痛みがメインで無いと当初からお願いしているにも拘らず・・・・・。

横浜市等独自に救済している自治体があるので、検討しますくらいのお答えが欲しかったです。









　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成２６年　９月　２日

全国子宮頸がんワクチン被害者連絡会群馬県支部
　代表　黒崎　京子　様

　お手紙を拝見させていただきました。黒崎様の娘さんの体調を思うと、ご本人や
ご家族のご苦労をお察しいたします。
　以前も回答いたしましたが、本市が受けた予防接種後の副反応に関する報告書に
ついては、国に提出済みです。
　また、全員調査については、他の自治体の行ったアンケート結果の情報収集に努
めています。本市では、保健所と教育委員会が連携し情報共有を図っていますが、
子宮頸がん予防接種についても新たな相談はない状況です。
　接種後の体調不良については、現在、国が調査中ですが、未だ解明できない現状
です。こうした状況の中、医療費の支援については、多くの自治体が取り組んでい
ないため、本市として、独自に医療費の支援等を行うことは難しいと考えています
が、予防接種による事故の災害補償について、本市が加入している保険の該当要件
や、その取り扱い等、保険会社に相談、確認しているところです。
　なお、医療体制についてですが、現在、国では、予防接種後の副反応に関する研
究を行っています。その研究班において、「痛みセンター連絡協議会」を設置し、
予防接種を受けた方とそのご家族に対して適切な医療を提供するための診療体制を
整えつつあります。この「痛みセンター連絡協議会」に所属する医療機関について
も、市民の皆さんや医師会に情報提供していますので、ご確認いただければと思い
ます。
　今後も、国、県、他市の動向を注視しながら、ご苦労をされている皆さんの気持
ちに寄り添えるよう対応していきたいと思いますので、ご理解をお願いいたしま
す。

【参考】
　本市ホームページ（子宮頸がん予防ワクチンのお知らせ）
　　http://www.city.maebashi.gunma.jp/kurashi/42/43/49/p002148.html

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　前橋市長　山　本　　　龍


この回答のお問い合わせ先は、衛生検査課　感染症対策係
　　　　　　　　　　　　　　　電話　０２７－２２０－５７７９　です。

乗馬中～不随意運動

じわりじわりと出てきていた不随意運動がこのところ激しい。

発作状況が毎日と、

ちいさな不随意は24時間持続といってもいいくらいだ。

普段から、口数の少ない娘は

「これだけ乗馬やっていたら、凄く足が細くなるよね。」

と言っている。

退院して学校へ行きたいけれど主治医が許可してくれないと言う友達に

「○○ちゃんに笑顔で頼まれたら、先生はイチコロだよ！」

口数は少ないが、結構面白いこと言うドロです。

治療が嫌でストライキを起こし、脱走した友達のところに、アイスを持っていったドロ。

そこへ主治医がやってきて、長々と説明。

ああ・・・・アイスの立場はいづこへ・・・・。

と心配するドロの気持ちが以心伝心伝わったのか？

冷凍庫のない病院なのです。

主治医が話しの途中で

「アイスが溶けちゃうから冷蔵庫にしまいましょうか？」

お友達
「大丈夫です。もう溶けているから」

先生
「でも、冷蔵庫にしまったら、少しは固まるから・・・・・」

私たち一同
「？？？？？？？？？？？？？？？？？？？？」

ドロ

「△▽先生秘伝の・・・・・」

で、また大爆笑です。

「△▽方式アイス保存法」
「△▽先生秘伝のアイス保存法」

等と言われています。



この件以来、

冷凍庫のない病院生活の中で、

アイスは冷蔵庫で固めるのが常識となりつつあります。

この
△▽先生、
受け狙いなのか、
ナースのヘルプを呼んだ筈が緊急コールを押して、スタッフ召集をしてしまったりして
なかなか楽しい先生です。
でも、
いつも、朝が早くて、元気良く挨拶をしてくださって、明るくて
私たち患者は、大好きです。

それ以上に、ドロにとっては、
自分の主治医と、研修医が大好きなようです。

口にはしませんが、
安心し、信頼していることを感じます。


しかし、

３回目を打った後からじわりじわりと低下してきている筋力が、かなりやばい。

8月18日頃から、フラフラしているなあと思ったら、19日夜から、意識がおかしくなった。

初期の脳炎の再来かと感じてものすごく不安だった。20日の午後にだんだん意識は戻ってきたが、この後から急速に下肢の脚力が弱った気がする。

そこへ更に、上乗せするように、寝入りばなの発作が起きています。

不随意運動から、意識の消失へと移行するのが、とても早くて意識が戻るのが遅くなってきているのが気になります。

昨夜は、私のことを上野動物園の象に錯覚。

怖いと泣かれ、象(私）に触られたのが気持ち悪いとウエットティッシュで体を拭いて眠りにつきました。
今までだと気がついてから、もずの巣になった髪に手ぐしを入れて、髪を梳いてからでないと寝なかったのですが、
それもせずに看護師さんにとんとんされながら眠りにつきました。