脊髄小脳変性症のこと

このところ長男の体調は落ち着いています。
・・と言うか、寝ていることが多い分、胎動や硬直発作はありません。
介護しやすい反面、寂しくも物足りなくもあります。

さて、ここからは雑感です

「脊髄小脳変性症」という病名を初めて知ったのは約15年前、告知を受けたとき。
原因不明、治療法無し、進行性であること、人によって症状も進行のスピードもマチマチ。

15年たって少しずつ知識も体験も加わって「病気の進行」について分かったことがあります。
病状は少しずつ下り坂。そして突然の落ち込み、そしてまたなだらかな下り坂を繰り返す。

杖から車椅子が必要になり、それでも支えられて歩くことができたあの頃。
2014年12月。突然の落ち込み（今にして理解できること）が、起きました。
一体、何が起こったのか、生死をさまようような出来事が次から次へと起こりました。
退院までの5ヶ月間は奈落の底に突き落とされたような毎日でした。

今となっては記憶の彼方に飛んでいっています。

最近、あの頃のBlogを読み返しています。

私たちもよく泣いた。そしてよく頑張った。
長男も良く耐えた。
そしてそして・・・沢山の人に祈られたあの頃。


　　胃瘻手術の前　　鼻からの経管栄養


　　退院間近　長男を見舞う次男　珍しいツーショット