7月28日 長男緊急入院しました

2021-07-29 | 長男のこと

長男 薬の調整の為 かねてより 予約診療を 待ちかねていた 国立精神 神経センター病院 より 連絡をいただき 外来 初診。

朝5時半に起き 発作に備えて 座薬を入れ 、介護タクシー で 小平の病院に 1時間半後かけて行きました。

私は自分の車で あとを追いかける形です。

入院できるかどうかは 診療の具合によると言われていたので どちらになってもいいように 万全の備えで向かいました。

介護タクシーの方は どちらに転んでもいいように しばらく待っていてくださいました。有難い事です。

 

診察にあたってくださったのは 阿部先生 この病院の院長でした。

初診で その日に入院することは ありえないことだそうです。

話をしているうちに 金澤一郎先生の弟子、夫と同郷等で不思議な縁に驚きました。

東北人は人情にあつい。遠くから大変でしたねと入院を懇願する私に善処してくださいました。

阿部先生管轄の病棟は満床で、隣の診療科の高尾先生に個室を提供してくださるよう手配してくださいました。高尾先生は井田病院、聖マリアンナ医科大学の秋山医師ご存じでこちらも縁を感じ嬉しくなりました。

 

と、いうわけで なかばゴリ押しの 入院となりました。

昼頃、タイミング良く⁉️発作が起こり、口で説明するより何より一番のお手柄❗

 

医師看護師から発作対応で退院まで 付き添いをしてほしいと要望が有りました。

 

夫を一旦家に送り 私も宿泊の準備をして 再び小平の病院に引き返しました

病棟は コロナ対応で 厳重管理。出るのも入るのも鍵を開けていただかなくてはなりません。体温も患者と一緒にチェックします。

夜は簡易ベッドが置かれていて 朝からの疲れでぐっすりと 眠れました。 朝は5時半に目が覚め シャワーを浴びてスッキリ。

 

この病院では難病患者の看護が中心で、 介護は またできることは 私がさせていただくことになります。

吸引 経管栄養 投薬おむつ交換 髭剃り歯磨き などなど できることは何でもやります。 家の仕事がないのでいつもよりずっと楽です。

関係各所への連絡 予約取消変更など 慌ただしく 1日が過ぎてしまいました。

パソコンもありませんので このブログの携帯での入力

というわけで 穏やかな長男の寝顔写真を挿入できず残念です。

 

 

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今日も寝たままユーチューブ礼拝

2021-07-18 | 個人的なこと

今日の礼拝こそ3人並んで、と車椅子に乗って朝食を胃ろうから入れた直後に発作。

硬直すると車椅子からベッドに移すのはとっても大変なのです。

やっと寝かせて落ち着いてホッとしたところでYouTubeをセッティングして・・あれあれ?

パニック状態だった私は時間を間違っていましたよ。

礼拝開始は1時間後でした。

 

平穏な日常はまだ先のようです。

でも希望と期待と平安が溢れています。感謝!

 

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なんとも不思議なことが

2021-07-12 | 長男のこと

長男は退院後12日が経ちますが、まだ体動や発作があり、本調子ではありません。

「元気になりました!」とブログ更新したかったのですが・・・残念!

 

K在宅医が「在宅で出来る限界があるので」と、薬の調整の為の入院を提案してくださいました。

「国立精神・神経センター」日本で一番の最先端神経難病センターです。

 

病院名を聞いて驚き、咄嗟に拒否反応。

なぜなら、17年前に長男の病名を告げられた病院で、あの時の辛い感情がフラッシュバックして胸を締め付けられる思いがしたからです。

一晩、冷静に思い巡らし祈りました。

K在宅医が17年前の事を知るはずもない病院です。

こんな不思議なことって神さまのご計画以外にあり得ないと感謝が溢れてきました。

入院までには時間がかかるそうですが、それまで長男が平穏に過ごせますようにと祈るばかりです。

 

 

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3日ぶりの安眠です

2021-07-07 | 長男のこと

長男、体動や発作のために眠くても眠れない日が続いていました。

昨夜6日23時に発作止めの座薬と投薬の増量が効いたようです。

只今7日朝11時、まだ寝ています。

久しぶりの安眠、久しぶりの寝顔です。

このまま落ち着くことを祈っています。

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再びYouTube礼拝です

2021-07-04 | 教会のこと

我が家は再びYouTube礼拝になりました。

長男にとって7週ぶりの礼拝はベッドで寝たままです。

 

退院して家に戻ったものの、まだまだ体動が激しく発作も度々おこります。

環境が変わって自宅モードに体調をもどすまでに時間がかかるのでしょう。

都度、夜中でも明け方でもK在宅医にお電話して指示をいただいています。

 

長男の手が喉のカニューレに当たると命に直結するので付きっ切りで手を握って防御しています。

そんなわけで言い訳がましく恐縮ですが、電話もコメントも余裕無く失礼しっぱなしです。

頑張れ ヒデポン!  頑張れ わたし!

 

 

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長男、退院しました。

2021-07-01 | 長男のこと

6月30日 長男退院しました。

約1ヶ月半の入院でした。

自宅に戻った早々に体動が激しくなり、また治まり・・の繰り返しが続いています。

喜び忙しさが入り交じっていますが喜びが勝っています。

お祈りくださった方々に個々にお礼の報告もできない状況で申し訳ないです。

本当にありがとうございました。

 

まったく表情が無くなって寝たきりになっていても、と覚悟していましたが真逆で。

泣いたり、笑ったり、頷いたりと感情豊かです。

 

 

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