我が家にも新型ウイルスの余波が・・・

今日は担当者会議（長男が日頃お世話になっている介護/看護者やサービス機関の担当者が一同に介してケアプランの確認をする）だったのですが中止になりました。
長男は沢山の方にケアしていただいているので狭い部屋に10数人が集まるものですからね。

加えて訪問医からは暫く礼拝は我慢とドクターストップです。
家族みんな元気なのにね。

我が家にもウイルスの余波が押し寄せてきています。
一日も早く終息するように祈るばかりです。

やるせない気持ちが

24日放送のNHK『ファミリーヒストリー「フジコ・ヘミング」を録画して観た。
感動の物語、近々再放送もあるみたい。

「ラ・カンパネラ」♪♪♪　若い頃に弾いた曲、久々に弾いてみたくなった。
今の私ならどんな音色を出せるのだろうかと。

楽譜を探した。
無い、無い・・・いくら探してもどこにも無い。

そうだ！　長男の病に寄り添うと決めたあの時だ！
ピアノ教室を辞め、グランドピアノを手放し、そして楽譜もぜ～～んぶ捨てたんだっけ。

今は昔、若き頃の思い出だけが耳に残る。
一抹の寂しさ、やるせなさが一瞬私を襲う。

こんな気持ちになるのも長男の体調が安定しているからかしら。
傍らには感謝な平安と喜びがありました。

脊髄小脳変性症のこと

このところ長男の体調は落ち着いています。
・・と言うか、寝ていることが多い分、胎動や硬直発作はありません。
介護しやすい反面、寂しくも物足りなくもあります。

さて、ここからは雑感です

「脊髄小脳変性症」という病名を初めて知ったのは約15年前、告知を受けたとき。
原因不明、治療法無し、進行性であること、人によって症状も進行のスピードもマチマチ。

15年たって少しずつ知識も体験も加わって「病気の進行」について分かったことがあります。
病状は少しずつ下り坂。そして突然の落ち込み、そしてまたなだらかな下り坂を繰り返す。

杖から車椅子が必要になり、それでも支えられて歩くことができたあの頃。
2014年12月。突然の落ち込み（今にして理解できること）が、起きました。
一体、何が起こったのか、生死をさまようような出来事が次から次へと起こりました。
退院までの5ヶ月間は奈落の底に突き落とされたような毎日でした。

今となっては記憶の彼方に飛んでいっています。

最近、あの頃のBlogを読み返しています。

私たちもよく泣いた。そしてよく頑張った。
長男も良く耐えた。
そしてそして・・・沢山の人に祈られたあの頃。


　　胃瘻手術の前　　鼻からの経管栄養


　　退院間近　長男を見舞う次男　珍しいツーショット
　

豆腐懐石をいただきました

「星めぐりの町」小林稔侍主役の魂込めた豆腐作りの映画を観たら、無性に美味しいお豆腐料理が食べたくなりました。

長男のレスパイト中で、大山豆腐会席料理「松鈴庵」に行ってきました。

ネットで調べてあてずっぽで・・それが大当たり！！
緒方竹虎の別荘だったところ、竹虎の三男の嫁が故緒方貞子さんとか。
静かなたたずまいの中、心ゆくまでのおもてなしと絶品のお料理でした。

そういうわけで珍しく今日は私のオゴリです。
夫が予想外に喜んでくれ、財布が軽くなった分、心も軽くなりました。



　　「松鈴庵」入り口


以下、お料理ピックアップ


　　「先付け」柚がま豆腐


　　「前菜」　


　　「焼き物」ズワイガニ甲羅焼き


　　「小鍋」湯豆腐とズワイガニ


　　「主皿」葉山牛のステーキ


　　「菓子」干し柿まんじゅう他