長男の病気は世界で1,000～2,000人の患者という希な難病です。
進行性で治療法もなく、ひたすら対処療法と生活の質を管理するしかすべがありません。
どんなにか待ち望んだ治療法の発見、ごく最近やっと希望の光が見えてきました。
研究者や製薬会社と一緒に患者と介護者が共に協力して希少な神経難病に対しての研究が始まったのです。2021年には具体的に動き出すと情報をいただきました。
一日も早い新薬開発、承認を目指して、私も積極的に参加しデーターを提供するため「患者家族の名簿」に登録をしました。
病名が確定されてから17年、長男も私たち家族も長い忍耐の時を経て希望が与えられました。
神様のみ言葉は真実です。
「苦難は忍耐を、忍耐は練達を、練達は希望を生む」 （ロマ書5：3～4）
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