確率

何らかの発達障害がある子 1/60だったっけか。
男女比4:1
第一子に発達障害がある時の
第二子が発達障害である確率1/7とか。

先日の第一人者のお医者さん曰くは1/5だとか。

どのみち診断がつけられるのは3歳前後。
早くても2歳くらいまでは
何とも言えないのだけど

やたらジナン坊の名前を呼び
目が合ったか確認したり

変に知識があるだけに
冷静に赤ちゃんの反応を分析する自分がいる。

数学のサイコロの目の確率問題は
全然出来なった。

ジナン坊が発達障害がある確率が
いくらか計算できないけど

確率なんて結局のところは
2分の1。

大きな病気をする確率
怪我の確率
将来グレる確率‥

考えていたらキリがない。

アラフォーで妊娠する確率。
元気で生まれてきてくれる確率。
そっちの確率に感謝したい。

診断

国営医療の医師による診察の順番が
半年待ってようやく回ってきました。

ロンドンではその道のトップクラスの第一人者らしい。

その人の診察を無料で受けられるとはね。
なんと贅沢。

行ったメディカルセンターの待合室には
年中さんくらいの子供と親が何人かいて
グループでの言語療法のクラスを受けるとのこと。

みんな予算下りた組か。

聞いたら言語療法を
週一、5回分だってさ。
そんなんでは足りないと思うけど。。。

その第一人者の先生に
出産前ギリギリに
民営医療で高い診察料を出してみてもらった診断書を見せると

十分これでカバーされてますね。
私もこの診断と同じです。

…。

半年待ってそれだけ？

療育とかいろいろ受けたい旨を言うと
薬を飲んだりして治る病気じゃないから
病院じゃなくて
学校が全て提供するんですよ。
と言われました。

妊娠も病気じゃないから
特になにもなければ
助産師さんが対応し
医者に診てもらうことなく
出産する人もたくさんいる国。
私には理解できない。

学校では言語療法はできないと言われました。
と言うと
それは学校に予算とってもらわないとダメです。

とにかく医師は診断書は出すけど
後は学校対応の一点張り。

発達障害に関しては
現場経験はあるだろうけど
学校は素人じゃない～？

病院でも言語療法とかやってるじゃん？
そのへんの違いがよくわからないけど
病院と学校で押し付け合いしてる感じ。

あまり収穫のない第一人者との面談でしたが、
作業療法の紹介状だけもらいました。
それも質問形式の申し込み書で
療育してもらえるかはまだわからない感じ。

臨時予算の申請より
特別支援予算の申請にはたくさんの書類が必要です。
学校が言うには
先に予算申請手続き中の子が他にもいるので
横抜かしはできないらしい。

はー。
ロンドンにいる間になんとかなるんやろか。

加配とお役所

加配の先生が付きました。

ロンドンに来て6ヶ月。
こんなに時間がかかるとは思わんだ。

イギリス政府の公式サイトには
あたかも簡単に特別支援が受けられるように書いてるから
うっかり信じてしまったけど

『special educational needs and disabilities (SEND) 特別支援教育や障害のある子供は
学校で必要な支援を受けられる

それ以上の支援が必要な場合は
education, health and care (EHC) plan
教育医療予算の申請をすることができる。』

蓋を開けてみたら
学校での支援なんてゼロ。
地域や学校にもよるんだろうけど
ウチの学校にそんなカネはないらしく

学校で提供するべき療育や加配の先生などは
EHC予算が認定されないと提供できない。
ちなみに特別養護学校への転校も
EHC承認されないと願書も出せない。

来てすぐ出して
一度却下されたEHC予算だけど
EHC予算の申請には

1、1学期間観察した結果
やはり支援が必要だという学校からのレポート

2、国営医療機関の医師からの診断書

3、保護者からの申請

が必要らしい。

どうりで初めの申請が却下されたわけだ。
テレタビ氏云々ではなく書類不足か。

ハノイの診断書なんて紙切れ同然。
税金からの予算を承認するには
お国の指定した医師の診断書じゃないといかんらしい。

入学してからやっと1学期経ち
学校からのレポートを書いてもらえるのと
去年予約した
国営医療機関の医師の予約が
今月末にようやく回ってくるのとで

ようやくきちんと申請できる
スタート地点まで来たところ。

今回の加配の先生は
学校の特別臨時予算を使っての
1学期分だけの手配。

できればその間に
EHC予算を承認してもらいたいところ。

何しろ何にでも時間がかかる。
ロードオブザリングの木のおじいさんのように
何事ものんびりマイペース過ぎ。

↑うちのGP

EHCが承認されても
十分納得できるだけの予算が下りなかったりするらしく
EHC上告専門の弁護士もいるらしい。

EHC申請支援をしてくれる区の独立機関があるらしく
学校の特別支援担当者に助言等してくれるらしいけど
そんな情報どこにも書いてなかったし。

とにかく加配の先生が来てくれてよかった。
マレーシア出身の人らしい
テレタビ氏は日によって
好きと言ったり嫌だと言ったり
まだ決めかねているようです。
お互い慣れる時間が必要よね。

ということでもともとは
空きが出たらうちの近所の学校に転校と思ってたけど
それはなさそうです。

言語療法

学校でテレタビ君についてもらう補助の先生の期間限定での臨時予算が承認されたそうです。

学校での療育は
特別支援認定されないと予算が出ないそうで。

ロンドンに来てもう6ヶ月。
ちょっとずつ環境が整いつつあるけど
結局まだ療育できてない。

すごい先と思っていた
国営医療の方の診察の予約も後1ヶ月。
第一人者の先生が診てくれるらしい。

承認されるかどうかわからない特別支援を待っていては
いつまでたっても療育なんてしてもらえそうにない。
ロンドンの任期は３年。
療育始まるまで何年もかかってたら
なんのためにロンドン転勤してきたかって話な訳で。

いろんな人に問い合わせて
自費のほうの医療機関でなんとか療育をしてもらえるように
旦那様が話をつけてきました。

療育と言っても
言語療法。
言葉やコミュニケーションの練習。
複雑な文章でも理解できるようにする練習などするらしい。

先日は初回のレベル確認。
レポートも後日くれるらしく
1時間200ポンド強～～。

ハノイの直球先生の100ドルをぼったくりだと思っていたけど～～（笑）
意外とお安いかったのね～。

もちろん会社負担にしてもらえないか交渉中。

話がついたら
週一で言語療法してもらえることになります。

言葉だけじゃ解決しないこともあるけど
まぁ、ないよりマシ。

レッドカード

学校のカバンを何気なくチェックしたら
赤と黄色のラミネートされたカードが
一枚づつ入っていました。

どう見ても
レッドカードとイエローカード。

何かしでかしたのか
旦那様が聞くと
えへへと笑ってズボンを下ろしたそう。
どうやらそれで注意を受けたらしい。

テレタビ氏はトイレはいけるようになったけど
トイレ行きたい人～～という先生の問いかけはまだ分かっていないらしく
おそらくタイミングを逃し
後からどうしても行きたくなったけど
上手く言えずに
パンツを下ろしたようです。

クラスの男子は大受けしたに違いない。

テレタビ氏の発言の裏取りのため
翌日旦那様が学校でクラスの女の子に
真相を確認。

概ね推測は間違っていなくて
二回やったから
レッドカードももらったらしい。

言いたいことが言えないせいで
先生から注意を受けてしまうのはひどい話だけど
クラスの他の子への影響もあるので
まぁ仕方なかったのかと思いつつ。

先生から注意されたことや
友達から笑われたことを
本人はどこまで分かっているのかわからないけど
ウチで普段より大荒れ。
寝る前に泣き出して
「学校嫌い」「学校ワカンナイ」と言い出す。

どこまで本気かわからないけど
親としては心痛い

旦那様は普通学校に行って欲しいようですが
本人が辛い思いしてまで行く意味はないし
せっかく療育にイギリスまで来たのに
素人の先生に対応してもらうなら
ハノイの方が良かったんじゃないかと思う。

普通の子に対するしつけや教育が
テレタビ氏に辛い経験になってないだろうか。

テレタビ氏に必要な
役所からの特別支援予算の再申請は
1学期間学校が観察し
やっぱり支援が必要だというレポートがないと
難しいらしい。

医療も教育も無料なものは
時間がかかる。
有料のものは
莫大なお金がかかる。

うちらにはお金も時間もない。

少なくとも1学期間はテレタビ氏に我慢してもらわないといけない。
それまでなんとか持てばいいけど。

8月に来たのにまだまだ療育なんて全然できてない。

なんだかなー

懇談会

旦那様が特別支援に関しての懇談会に行ってきました。

役所から派遣された専門家
学校側の特別支援コーディネーター
保護者

の三者懇談。

役所の専門家がテレタビ氏の様子を観察し
どのようなサポートが必要か見るとのことでしたが

全くテレタビ氏を見ることなく
大人だけの会議に
旦那様はガッカリだったらしい。

先日の発達障害診断のレポートがあるおかげで
発達障害なのかどうかという議論を避けられ
その点では話が早くついてよかったそう。

結局は
加配の先生は必要。
スピーチセラピストは必要。
ということで合意。

加配の先生は
臨時一時金申請にて
数ヶ月分の予算の確保が可能らしい。
先立つものはお金なのね。

学校が手配するスピーチセラピストは
病欠中らしく
来学期から新たに配置される予定。
ただしスピーチセラピストは一対一のセラピーではないとのことで
私達的には
個人セラピーでなくして
効果が見込めないので
期待薄。
ここもガッカリ。

イギリスの特別支援のスタンスとして感じたのは

子供にとって最良の教育環境を提供するためのシステムではなく

加配をつけても
できるだけ普通学級で通学できるようにする。
（なぜならそれが安上がりだから。）

普通学級では学校が対応できないような子供だけ
養護学校への入学許可を出す。

という学校側の都合を優先した後ろ向きなシステムらしいということ。

だからよほどのケースではない限り
とりあえずは普通学級にしばらく通わせ
加配をつけたりしても
学校が無理だと判断する子のみ
養護学校に転校という
ものすごくお役所的な手順を踏まなければならないようです。

学校にも手順待ちという子供が何人かいるらしい。

テレタビ氏を自閉症専門の学校に転校させるのが良いのかどうかということも
学校運営上の都合。
親としてもどちらが良いのかよくわからない。
学んで欲しいと思う社会性は
自閉症の子供たちばかりいる中では
学べそうにないけど
そもそも普通学級にいても社会性を理解できるかどうかはわからない。

学校側が提供するべき
スピーチセラピストも期待薄ということで
民営のスピーチセラピストを調べてみたら
1時間250ポンド（5万円？？）

直球先生ぼったくりだと思ってたけど‥‥
上には上がいた～。

イギリス来たの間違いだったのかな～。

もやもや

自閉症の原因はまだ解明されておらず
いろいろな説があり
結局のところ
いろいろな要素が重なり
発症するのではと言われています。

一般的には

先天性の脳の機能の異常
遺伝子
妊娠中のストレス
出産でのトラブル、難産
両親の高齢化
環境ホルモン

追求したって所詮わからないことだし
保護者としては
今更原因を解明することにエネルギーを使うより
今後のための療育や生活しやすい環境づくりに
時間を割くべきだとおもうのですが

とっても気になる説を見つけてしまい
やや凹み中。

それは
新生児の時の低血糖、脱水、黄疸。
母乳不足なのにミルクを与えなかったことが原因。


‥‥私だ。

思い当たることだらけ。

真面目に母乳を頑張ろうとするあまり
子供の栄養のことを優先できてなかった
未熟な母でした。
（結局は体重増加がないため
生後一か月以降、
医師の指示により完ミに方向転換）

義理ファミリーの過干渉や
産後ホルモンが不安定だったこともあり
強迫観念に囚われすぎて
かわいそうなことをしたなと
反省はしていたけど
もしかしてそれが原因だったとしたら
後悔してもしきれない。

あの時頑張らずにミルクをあっさりあげていたら
今ごろは普通の生活できていたのかも。
一人で凹む。

自閉症発症の要因となる諸説は
他にもたくさんネットにあり

サプリメントの営業チックな
生後の葉酸不足説から

すでに医学的には否定されている
予防接種含まれる水銀説

アレルギーによる腸内環境の悪化説
（グルテン・カゼインフリー食の推進）

一説によると
カンガルーケアや母乳育児推進が始まってからで、
カンガルーケアも良くないとか。

別の説では
感染予防のための母子別室の新生児室が一般的になり産後すぐの
母とのふれあいが少なくなったからだと
真逆の説もあり。

完ミで育っても自閉症の子もいるし
新生児の時に内戦、震災など
大変な環境で生まれ育った子が
みんな発達障害かと言うとそんなことはない。

結局はよくわからないけど、
いろんな要素が重なり
遺伝として自閉スイッチを持って生まれたとしても
スイッチがオンになるかならないかは
個人差があり

同じ条件だったとしても
自閉症になる子もならない子もいるのだと
考えると
ミルクをあげてても同じ結果だったのかもしれないし
考え過ぎて深みにはまっても意味がない。

母として気をしっかり持って
前を向かないとなー。

発達診断

他の科のインド人医師に半ば泣きついて
無理矢理のインドのコネで（笑）
ようやく予約が回ってきた
発達検査。
（しかも無料医療ではなく会社負担の私費枠）

とにかくイギリスのちゃんとした機関での診断書なしに
特別支援の話も進めようがない。

そして前回から
かなり成長した今のテレタビ氏の評価をみたい。

ということで
善は急げで行ってきました。

男性医師、女性医師（言語療法士？）の二人で
手分けしての診断。

男性医師は旦那様と今までの経緯についてヒアリング。

女性医師はテレタビ氏と別室で
ハノイの国立小児科専門病院でやった時と同じような
発達検査と
直球先生の療育でやっていたような
絵を見て、
説明文に該当するものを答えるなど
言語理解の検査をしました。

結果は
言語理解は全体的に平均よりかなり低い
療育でやっていた項目だけ
点数が高めで
それでも平均の下の下とのボーダーライン。

療育でやっていたことは
言語理解に必要なスキルの
ほんの一部に過ぎなかったということと
でも療育で学んだことは
身についていると数字でわかる結果が出ました。

練習してないことはできないよね～

と私としても予想通りの結果でした。

全ての情報を鑑み判断した結果
かなり自閉度が高い自閉症です。
でも問題行動がなく
とても態度の良いお子さんですから
悲観しなくてもいいでしょう。

しかし学校でのサポートは必要です。

診断書の内容だけを読むと
保護者としてはショックを受けるかもしれませんが
学校や行政に
特別支援が必要であることを
数値で訴えるためですので
気を悪くしないでください。

とのことでした。

自閉度が高いと言われたのは
少し驚きつつ、
言語レベル、知能レベル、自閉レベルの3項目あるうち
自閉症といっても
個人によってそれぞれの程度が違い
テレタビ氏の場合は自閉度が低いとは言えないとのこと。
難しいことが言えても
「もっとシャボン玉吹いて」というような
他の人とのコミュニケーションが取れなかったり

簡単なことが説明できなかったり
少し複雑な文は全く理解してなかったり
ということの評価なようです。

納得。

イギリスのシステムでは
言語療法など必要な療育は
通っている学校を通して手配されるらしく
割り当てられる時間数などは
予算の都合などもあり
十分と感じないかもしれません。とのこと。

ちなみに行政を通してしか
入学できない自閉症専門の学校は
普通学級での生活が著しく困難だと認定された結果
始めて検討されるとのこと。
療育の専門家も多く療育は受けやすいが、
テレタビ氏の場合、
今の段階では
支援付きの普通学級が良いと思うとのこと。
（あくまでイギリスの公立学校での話）

ようやく手に入れたここでの診断書は
あくまで医学的な見解であり
実際どこまで行政が動いてくれるのかは
別問題。

でもこれで支援が必要だということが
学校にもきちんとした形でわかってもらえるし

私達にとっては
ようやく証明できるものが書面になり
目標がひとつ達成しました。

これからのステップとしては
行政から学校に教育心理学の専門家を
派遣してもらい
テレタビ氏の学校での様子を観察し
テレタビ氏のための学校生活に関するアドバイスや
必要な療育を提案してもらうことになります。

教育心理学の専門家を学校に呼べる時間数も
学校により年間何時間という予算枠で決められていて
なかなか簡単に呼べないと
校長先生が言っていました。

記憶が正しければ
年間3時間と言ってましたが
そんなんじゃ足りないでしょう～。
大丈夫かなと心配。

どこに行っても懐が寂しくなる話ばかりです。

最先端の医療や教育、福祉が受けられる
憧れの先進国。

実際来てみたら
高額過ぎて手に入らないものばかり
人が多くて順番待ちが長すぎ
経費削減で人がいなさすぎ
先進国は進み過ぎたらこうなるんだなーと

猿の惑星のオチのようなガッカリ感を日々感じる今日この頃です。

校長先生

学校に通いはや、３週間。

特別支援担当マネージャーとの面談を
お願いしていたけど
どうなってますかね、と

事務のおばさんに話をしたら
校長先生との面談を予約してくれました。

ちなみに
一般的に
校長室に呼ばれるということは
子供がよほど悪さをした時
お灸を据える意味で
校長室に連れて行かれることがあります。

優しそうな白髪のボブヘアの白人の校長先生。

テレタビ氏は
担当の先生の指示に一回で従わない。
質問に答えない。
目を合わせない。
中庭で遊ぶ時間によく耳をふさいでいる。

という学校での様子に
すでに校長室への呼び出しを食らっていたようです。（笑）

反応が薄いので
聴力に問題があるのかと思いました。

とのこと。

聴力はいいんですけどね。。

で、ベトナム時代からの状況と
区役所の特別支援対象にならなかった旨など
ロンドンに来てからのことを話しました。

予算削減で
特別支援金が縮小され
よほど重度でない限り
なかなか対象にならないらしい。
学校でも何度も申請を繰り返しては
却下されるとのこと。

区役所から特別支援の却下の手紙の内容に
今後の流れとして
専門家が学校訪問し
テレタビ氏の様子を観察するということが
書いてあったこともお知らせ。
（私達もうっかり忘れそうでした。）

学校訪問は大歓迎。

どんなことをしたら
テレタビ氏の学校生活によいか
専門家のアドバイスをもらえれば
学校側は喜んで対応します。

来週はようやくコネで予約が取れた
3時間の発達検診。
診断結果が出れば
いろんなことが前に進みやすくなるのでは。
少なくとも療育の話ができやすくなります。

学校、保護者、病院が協力して
働きかけ
できるだけの支援が得られるようにしましょう。

ということで
校長先生との面談終了。

遅いけど前には進んでます。