もやもや

自閉症の原因はまだ解明されておらず
いろいろな説があり
結局のところ
いろいろな要素が重なり
発症するのではと言われています。

一般的には

先天性の脳の機能の異常
遺伝子
妊娠中のストレス
出産でのトラブル、難産
両親の高齢化
環境ホルモン

追求したって所詮わからないことだし
保護者としては
今更原因を解明することにエネルギーを使うより
今後のための療育や生活しやすい環境づくりに
時間を割くべきだとおもうのですが

とっても気になる説を見つけてしまい
やや凹み中。

それは
新生児の時の低血糖、脱水、黄疸。
母乳不足なのにミルクを与えなかったことが原因。


‥‥私だ。

思い当たることだらけ。

真面目に母乳を頑張ろうとするあまり
子供の栄養のことを優先できてなかった
未熟な母でした。
（結局は体重増加がないため
生後一か月以降、
医師の指示により完ミに方向転換）

義理ファミリーの過干渉や
産後ホルモンが不安定だったこともあり
強迫観念に囚われすぎて
かわいそうなことをしたなと
反省はしていたけど
もしかしてそれが原因だったとしたら
後悔してもしきれない。

あの時頑張らずにミルクをあっさりあげていたら
今ごろは普通の生活できていたのかも。
一人で凹む。

自閉症発症の要因となる諸説は
他にもたくさんネットにあり

サプリメントの営業チックな
生後の葉酸不足説から

すでに医学的には否定されている
予防接種含まれる水銀説

アレルギーによる腸内環境の悪化説
（グルテン・カゼインフリー食の推進）

一説によると
カンガルーケアや母乳育児推進が始まってからで、
カンガルーケアも良くないとか。

別の説では
感染予防のための母子別室の新生児室が一般的になり産後すぐの
母とのふれあいが少なくなったからだと
真逆の説もあり。

完ミで育っても自閉症の子もいるし
新生児の時に内戦、震災など
大変な環境で生まれ育った子が
みんな発達障害かと言うとそんなことはない。

結局はよくわからないけど、
いろんな要素が重なり
遺伝として自閉スイッチを持って生まれたとしても
スイッチがオンになるかならないかは
個人差があり

同じ条件だったとしても
自閉症になる子もならない子もいるのだと
考えると
ミルクをあげてても同じ結果だったのかもしれないし
考え過ぎて深みにはまっても意味がない。

母として気をしっかり持って
前を向かないとなー。

小さいハノイ

毎日のように通る道に
懐かしい景色があります。



ハノイに似たようなのあったなー。


なんて（笑）

ハノイの方が
ヨーロッパ的な建築物の
真似っこしてるんでしょうけど

これを見る度
私はハノイを思い出します。

発達診断

他の科のインド人医師に半ば泣きついて
無理矢理のインドのコネで（笑）
ようやく予約が回ってきた
発達検査。
（しかも無料医療ではなく会社負担の私費枠）

とにかくイギリスのちゃんとした機関での診断書なしに
特別支援の話も進めようがない。

そして前回から
かなり成長した今のテレタビ氏の評価をみたい。

ということで
善は急げで行ってきました。

男性医師、女性医師（言語療法士？）の二人で
手分けしての診断。

男性医師は旦那様と今までの経緯についてヒアリング。

女性医師はテレタビ氏と別室で
ハノイの国立小児科専門病院でやった時と同じような
発達検査と
直球先生の療育でやっていたような
絵を見て、
説明文に該当するものを答えるなど
言語理解の検査をしました。

結果は
言語理解は全体的に平均よりかなり低い
療育でやっていた項目だけ
点数が高めで
それでも平均の下の下とのボーダーライン。

療育でやっていたことは
言語理解に必要なスキルの
ほんの一部に過ぎなかったということと
でも療育で学んだことは
身についていると数字でわかる結果が出ました。

練習してないことはできないよね～

と私としても予想通りの結果でした。

全ての情報を鑑み判断した結果
かなり自閉度が高い自閉症です。
でも問題行動がなく
とても態度の良いお子さんですから
悲観しなくてもいいでしょう。

しかし学校でのサポートは必要です。

診断書の内容だけを読むと
保護者としてはショックを受けるかもしれませんが
学校や行政に
特別支援が必要であることを
数値で訴えるためですので
気を悪くしないでください。

とのことでした。

自閉度が高いと言われたのは
少し驚きつつ、
言語レベル、知能レベル、自閉レベルの3項目あるうち
自閉症といっても
個人によってそれぞれの程度が違い
テレタビ氏の場合は自閉度が低いとは言えないとのこと。
難しいことが言えても
「もっとシャボン玉吹いて」というような
他の人とのコミュニケーションが取れなかったり

簡単なことが説明できなかったり
少し複雑な文は全く理解してなかったり
ということの評価なようです。

納得。

イギリスのシステムでは
言語療法など必要な療育は
通っている学校を通して手配されるらしく
割り当てられる時間数などは
予算の都合などもあり
十分と感じないかもしれません。とのこと。

ちなみに行政を通してしか
入学できない自閉症専門の学校は
普通学級での生活が著しく困難だと認定された結果
始めて検討されるとのこと。
療育の専門家も多く療育は受けやすいが、
テレタビ氏の場合、
今の段階では
支援付きの普通学級が良いと思うとのこと。
（あくまでイギリスの公立学校での話）

ようやく手に入れたここでの診断書は
あくまで医学的な見解であり
実際どこまで行政が動いてくれるのかは
別問題。

でもこれで支援が必要だということが
学校にもきちんとした形でわかってもらえるし

私達にとっては
ようやく証明できるものが書面になり
目標がひとつ達成しました。

これからのステップとしては
行政から学校に教育心理学の専門家を
派遣してもらい
テレタビ氏の学校での様子を観察し
テレタビ氏のための学校生活に関するアドバイスや
必要な療育を提案してもらうことになります。

教育心理学の専門家を学校に呼べる時間数も
学校により年間何時間という予算枠で決められていて
なかなか簡単に呼べないと
校長先生が言っていました。

記憶が正しければ
年間3時間と言ってましたが
そんなんじゃ足りないでしょう～。
大丈夫かなと心配。

どこに行っても懐が寂しくなる話ばかりです。

最先端の医療や教育、福祉が受けられる
憧れの先進国。

実際来てみたら
高額過ぎて手に入らないものばかり
人が多くて順番待ちが長すぎ
経費削減で人がいなさすぎ
先進国は進み過ぎたらこうなるんだなーと

猿の惑星のオチのようなガッカリ感を日々感じる今日この頃です。

一足お先に

リビングにあったダンボール箱も片付き
行き場のない箱は
あまり用事のない書斎を倉庫代わりにして
とにかくリビングはスッキリ。

世間は
明日からブラックフライデーということで
本格的にクリスマスセールが始まるらしく

うちもちょっと早いけど
クリスマスツリーを出してみました。

テレタビ氏も嬉しそう。

昔ながらの建物なので
かつての暖炉が形だけ残っていて
クリスマスの雰囲気にはもってこい。


ハノイの思い出がたくさん詰まったツリーの飾りを出して
自己満足。

去年はハノイにいた時は
まさかロンドンに行くなんて思ってもいなかったな～。

グリニッジ展望台

ロンドン転勤が決まってから
テレタビ氏を連れて行ってみたいとずっと思っていた
プラネタリウムは
グリニッジにあります。
グリニッジと言えば、天文台。

社会の時間に習った
本初子午線があるところ。
経度0度0分0秒と定義された
いわば世界時間の基準点。

日曜の朝出発したので
渋滞もなく
スムーズに到着。


プラネタリウムも一番乗り。



子供向けの回なので
気を使わずに安心して見られます。

天体博士にはちょっと簡単すぎたかな。（笑）

天文台とセットのチケット購入したので
子午線またいできました。
まさか自分が本物をまたぐとはね。（笑）





ロンドン一望。

気温7度！！

寒い

急に冷え込んできたロンドン。

外気は4-5度だとか。

そんな気温何年ぶりの経験でしょう。
ハノイだったら学校閉鎖だよ～。

うちの室内のセントラルヒーターの効きも
ちょっと微妙になってきました。

さて、テレタビ氏は初めての手袋。



ゴツすぎるかと思っていた
ジャケットも
裏起毛パンツも大活躍。

片付けるものが多すぎてそれどころじゃないけど
ウチもクリスマスツリー出したいなー汗。

どうなってるんだか

ウチの改装工事。
今週1日来たら終わりって話だったのに
パソコン盗難騒動があったせいか
海老蔵弟子は結局姿を見せず。

どのツラ下げて来るんやろと思ってたけど
来ないとはね。

私だってもう来てほしくないけど
作業は早く終わらせて欲しい。

海老蔵親方の帰国を待ってたら年が明ける。

マイナー修理は年明けてもいいけど、

私のバスルームに取り付ける予定の
お湯が出ない時用の
バックアップ用の湯沸かし器。

ヘリコプター着陸並みの爆音がする
キッチンの換気扇の取り替えくらいは
月末までには終わらせて欲しい。

工程1日と見つもってるらしいけど
あいつらのペースだと
絶対一日で終わんねぇ～。

海老蔵キャンセルして
まともに納期まもれる人雇ってよ！！！

もう頼んである仕事なので無理。
新しい人が来たとして
その人達がチーム海老蔵よりいいかどうか保証はない。

だってさ。
この人達以下の人がいるのー？怒

話は変わるようですが
靴箱がないねということで
旦那様とIKEAに行ってきまして。

ネットで見て知っていたけど
靴箱は壁にくっつけるタイプのものしかありませんでした。
（自立しない）

うちの壁には無駄にヨーロピアン風の木枠飾りがあるので
家具を壁にべったりくっつけるのは無理。

数年後引っ越す時にまた取り外して
パッキングして
新しい家に取り付けるのは現実的ではない。

そんなもん買ってどーすんの？
で、壁にどうやってくっつけるの？

と言うと
それは大工が考えればいいことじゃん！

大工＝盗っ人の海老蔵弟子？？

作業が遅れているだけでなく
パソコン窃盗容疑者に
これ以上仕事頼んでどうすんの？？

しかも車に乗らない場合
50ポンドの靴箱にIKEAの配送料30ポンド。
海老蔵に取り付け頼んだとしてまた追加料金？

あふぉーですか？怒

自立する靴箱買えばいいんじゃない？

ってか
靴箱なんかいらねえ！！！

怒怒怒。

校長先生

学校に通いはや、３週間。

特別支援担当マネージャーとの面談を
お願いしていたけど
どうなってますかね、と

事務のおばさんに話をしたら
校長先生との面談を予約してくれました。

ちなみに
一般的に
校長室に呼ばれるということは
子供がよほど悪さをした時
お灸を据える意味で
校長室に連れて行かれることがあります。

優しそうな白髪のボブヘアの白人の校長先生。

テレタビ氏は
担当の先生の指示に一回で従わない。
質問に答えない。
目を合わせない。
中庭で遊ぶ時間によく耳をふさいでいる。

という学校での様子に
すでに校長室への呼び出しを食らっていたようです。（笑）

反応が薄いので
聴力に問題があるのかと思いました。

とのこと。

聴力はいいんですけどね。。

で、ベトナム時代からの状況と
区役所の特別支援対象にならなかった旨など
ロンドンに来てからのことを話しました。

予算削減で
特別支援金が縮小され
よほど重度でない限り
なかなか対象にならないらしい。
学校でも何度も申請を繰り返しては
却下されるとのこと。

区役所から特別支援の却下の手紙の内容に
今後の流れとして
専門家が学校訪問し
テレタビ氏の様子を観察するということが
書いてあったこともお知らせ。
（私達もうっかり忘れそうでした。）

学校訪問は大歓迎。

どんなことをしたら
テレタビ氏の学校生活によいか
専門家のアドバイスをもらえれば
学校側は喜んで対応します。

来週はようやくコネで予約が取れた
3時間の発達検診。
診断結果が出れば
いろんなことが前に進みやすくなるのでは。
少なくとも療育の話ができやすくなります。

学校、保護者、病院が協力して
働きかけ
できるだけの支援が得られるようにしましょう。

ということで
校長先生との面談終了。

遅いけど前には進んでます。

ジャパンセンター

ベタだけど
日本食材店の名前がジャパンセンター。

買い出しというよりは偵察に行ってきました。

コンビニより大きい
小さめのスーパー。



一階には
たこ焼き屋さんや肉まんのお店。

肉まんうまそー！



一つ３ポンド（560円）
‥また今度ね‥‥


エスカレーターを上って売り場に到着。

お弁当やおにぎり、パンなどに出迎えられ
日本のスーパーのよう。



ラーメンや丼系を食べられる
小さいフードコートもあります。

日本人より外人がこちらでランチしてました。
スーパーで買ったものもこちらで飲食可。

ジャパンセンターだけど
意外と外国人のお客さんの多さにも驚き。
店員さんも
日本人ばかりというわけでもない。

ハノイなら
日本語が話せるベトナム人か日本人しかいなさそうなので
ちょっと不思議な違和感。

日本の調味料、おかし
冷凍麺、冷凍肉
薄切り肉
和食器
雑誌などなど
なんでもあります。

今日はお米の偵察。
たくさんあります。


レンジでチンするご飯も売ってました

一番安かった特価のお米が5キロ16ポンド。3000円。


高けぇー。

食えねぇー。

ちなみにベトナムで買っていた
ベトナム産の日本米lovely riceは5キロ800円くらいだったような。

40キロほど持ってきたけど
もっと買っておけばよかった。

ロンドンはそれほどラブリーな米がなさそう。

米一揆起こそうかな。。。

海外産日本米さがそー。

結婚記念日

もう7年前ですか。

あっと言う間の7年。
結婚する時にお友達に言われた言葉。

結婚してすぐは
お互いに期待することが大きくて
新婚時代が実は一番大変。
でも
年が経つごとに
諦めがついたり
妥協するようになったり
ふたりのルールができてくるから
だんだん楽になるよ。

本当にそのとうり。

新婚のインド時代は
お姑様と小姑のお陰で一番辛かったけど
ハノイからはストレスフリー。

いい嫁になることを諦め
吹っ切れましたかね。

結婚7年にして
初めての新米主婦生活をスタートしていますが
周りから心配されていた
旦那様のインド飯については
お恥ずかしながらノータッチ。
そんな余裕も技術も能力もない。

彼からも期待はされていない
と言う感じです。

お料理上手な妻にはなれないけど

いろんなことが気軽に話せる話し相手、
お互いの苦手なところをカバーするパートナー、
新しい土地を転々と共に冒険する仲間として

価値ある存在でいれたらいいなと思います。

記念日はいつも何をするかというと

「今日記念日だね～おめでと～」と言うくらい。

それくらいが楽でいいです。