［京都府相楽郡在住の永田大輝(ひろき)くん(5歳)は「拘束型心筋症」という、50万人に1人の発症とされる心臓の難病のため、現在、日本臓器移植ネットワークに登録をし、国内心臓移植待機中です。 3歳のときに国立循環器病研究センターで精密検査の結果、「拘束型心筋症」との診断を受けました。
拘束型心筋症は、心室の拡大や心筋の肥大はなく、収縮力も正常であるのに、心室の壁が硬くなって拡張不全を呈する原因不明の病気で、進行すると心不全、不整脈、塞栓症等の症状がおこります。 症状が急激に悪化することも少なくなく、突然死のリスクも高い予後不良な疾患です。
現在、有効な治療法はなく、悪化した場合、救命には心臓移植を行うしかありません。
さらに、この病気は収縮機能が保たれていることが多いため、一見ひどく悪そうには見えませんが、進行すると肝硬変、腎不全、肺高血圧になり、重症になると移植適応からも外れてしまいます。
現在、ひろきくんは、数種類の内服治療を受け自宅療養中ですが、症状は徐々に進行し、すでに肺の血管抵抗が上がってきており、時間的に余裕がなくなってきました。］ ひろきくんを救う会のホームページより
Ｍ君よりお孫さんと同じ校区で心臓の難病で苦労しているひろきくんに協力依頼を受けましたのでぜひ上記のホームページをご覧いただきたいと思います。
難病と戦っているひろきくんのために協力したいと思い紹介いたしました。
「ひろきくんを救う会」のホームページは、 http://hiroki-sukuu.com/
今朝金剛山の登山道で撮影しましたアケボノソウです。早朝は台風の影響はなく雨にも会いませんでした。
