もうすぐ春

昨日はお昼に14℃くらいあり、快晴だったので
屋上でバーベキューした。
最近、事件も多いからか青空にヘリがずーっと旋回して飛んでいた。

快晴の日にはお昼には富士山や日光の山々が見え、
夜には月と木星・金星とかオリオン座とか見え
なんかいい感じ。すべてが、これからいいことあるよっていうしるしのよう
昨日ははーたんともすみれの散歩を一緒にして
ゆっくり時間が流れてる～終わったね～って感じだった。

はーたん、無事に受験が終わりました
「受験がないっていいね」って言いながら
好きなことしてのんびり過ごしている。

試験の日に帰ってきてすぐに、答え合わせに熟に行き、
V模擬ならA判定かなっていういい結果を出していることがわかった。
目標にしていた合格ラインを何十点か越えているけど
なんせ倍率が高いのでまだわからないけど・・・
やりきった。
はーたん、かっこえ・・・あの頑張りはすごい。

受験の日の朝、塾の先生方と友達のあたたかいお手紙を受け取って
試験会場に行き、そのおかげで笑いが出るほどで(塾長先生の緊張をほどく素敵なお手紙など)
緊張が吹き飛んだといっていた。
本当にあたたたかい周囲の人たちに感謝。私も読ませてもらって
泣きそうだった。そして、すごい点数を出してきたはーたんの
問題用紙を見て涙出そうだった。
(これでだめってことは今年のﾚﾍﾞﾙが
高すぎたというしかない)
3/1が発表・・・

私も友達たちやお客さんたち、みなさんに感謝

私は一昨日、iga腎症と正式に診断がつき、
ステージは4段階の1なので初期なのだけど、
少しずつ腎機能が弱っているのだなあと改めて思った。
3月のパキスタン、4月の台湾のツアーのあと、
5月に扁桃腺摘出手術をして、それから半年は
軽いツアーに出ながらステロイドの治療をしていくことになったよ
ステロイドの治療は副作用も強いので
先に扁桃腺をとるのが最善のようで、しかも半年くらいだけ集中的にがんばれば
かなり治りそうな感じ・・・(腎臓なのに扁桃腺と関係しているというのはすごいよね)
配慮してツアーを入れてくれる会社にもありがとうだし・・・

難病申請をして少し医療費も補助してもらえるみたい。

つらいこともあるけど
がんばろうと思う。なんかお客さんが
パキスタンをキャンセル待ちで申し込んでくださったとか(そういうのが励みになるし)
美味しいもの、贅沢なものを送ってくださったり(それらははーたんのおやつや夜食にもなり力になり)
メールくださったり、腎臓の本をくださったり、
それらのものが、私と受験をがんばるはーたんの支えになっていました。なっています

ありがとうございます

受験 最後の追い込み

都立の高校受験まであと10日をきった
倍率も発表され、はーたんの学校は2倍ちょっと
本人はというと、いつものように鼻歌を歌いながら過ごし、
ご飯中はゲラゲラ笑いながらテレビ見たり携帯見ていたり。
私ともめちゃバカ話とかしながら大笑いしている。

でもあとは当たり前にずーーーーっと勉強してきた。
過去問も過去10年以上前の分までさかのぼって全部解いたはず。
よく頑張ったわ。最初から決めた高校を変えることなく
目指してきた。成績もしっかり上げてきた。
先日、塾長先生にも電話をいただき、このまま志望校を
目指しましょう、と言っていただいた。最近の模試3回の点が取れれば
大丈夫と言ってもらっている。
(秋には厳しいのではないかと言われていた。笑)
けど、家庭教師の先生は
凡ミスが多いし、苦手なところがまだまだなので
わかりませんっ
て。五分五分ですからって、気を抜かさない。
倍率二倍ってことは、小さなミスが命とり。

V模擬を受けるたびに結果に一喜一憂した。
11月に上がって12月に一度落ち、また1月で上がった・・・

緊張だし、大変だけど、なんか楽しかったわ～
てか、大学に行くなら、まだまだスタート地点なのよね。
私立のほうも去年の夏から秋にはまだ届いていないレベルだったけど
冬までに決めることができた。

結果がどうであろうと、人生の通過点のひとつ。
どこに行こうともいい出会いが待っているだろうし、新しい道がまた見えてくる。

今週はバレンタインもお誕生日もくるけど
受験が終わってからにしようと
友達とも話しているみたい。

みんながんばれ～

受験の当日の朝は、6時に熟に集まり、漢字と計算をして
塾の先生方がお手紙をくれ、あたたかいグレープフルーツジュース(脳を活性化だか
計算力をあげるらしい)を用意しても持たせてくださるそう。

IgA腎症

まだ診断が出ていないけど
このIgA腎症というのは、小学生や10代から30代でも発症することが多いらしい。
親友を通して別のこのIgAを治療したという人を紹介してもらって
いろいろお話を聞くこともできた。早い・・友達に打ち明けたその日に
紹介してくれた・・・
(そのマスコミ関係のお仕事の親友の紹介、顔、広・・)

その方は小学校のときに診断がついていたけど
様子を見て放置していて
30代になってから、検診で改めて指摘されたみたい。
その方は発熱と血尿が続き、
むくみやだるさはなかったよう。
ステロイドパルスと扁桃腺摘出手術で
今は定期的に検診しているけど、数値は落ち着き
普通に生活できているらしい。
摘出してからもう15年くらいというから
だいぶ治療法は確立されているのかなあと希望もっている。

で、ステロイドの治療は
副作用も強く、これは大変なのかなと思っている。
その方は味覚障害や吹き出物、気持ちの落ち込みがあったらしい。

人それぞれでいろんなパターンがあるみたい。

igaという自己免疫が本来は体を守るはずなのに
なせか自分を攻撃するという病気。
なぜか扁桃腺に集まり、そこから腎臓に悪さをする。

私の母方の家系は腎臓が悪い。ので、
私も自分のことを聞いたとき不思議ではなかった。
母は若くして急性腎炎で入院したあと、ずーっと高血圧だったけど薄味の食事と
薬で透析は免れて50年・・・元気。
でも私の叔母と叔父は透析をしている。


母の作ってくれていたような食事を続ければ
普通に元気に過ごせるのかなあと思っている
食べ物は大切だね～
(お酒も少なめに)

得たいの知れないだるさ 精密検査のきっかけ

まだiga腎症と診断が出たわけではないけど(診断結果まであと2週間)
この病気は普通の内科の先生には気づかれないことも多いらしい。
私の近所の先生も10年前から見逃していた。
サインは発熱のときのコーラみたいなおしっこらしい。私は
赤ワインのおしっこと表現していた。初めてのときはびっくりした。
でもそれは発熱のときだけ。この10年では発熱は何度あったかな、数回。
点滴したこともあったけど、近所の内科の先生もサインは見逃していた。
あとは自覚症状がないので病気がゆっくりと進行しているとはわからないよね。
血尿って真っ赤な鮮やかな色ではないのよね、ぎょっとする感じの濃い色。
たしかそのときにはタンパク尿とかもあったんだと思う。
熱が下がるとすべて元に戻る。

最初の数値的サインは2021年の12月の検診で初めて潜血とタンパク尿が出たこと。2020年までは
蛋白も潜血も(－)だった。
2021は蛋白は(＋)潜血は(3＋)それで近所の先生がエコーで見てくれて
小さな嚢胞があるからそのせいだろうと言っていた。嚢胞は8mmくらいなので放置していいそう。

それで過ごした去年一年。

自覚症状の少ない慢性腎炎に早く気づけば、たくさんの方々が透析を避けることができる。
治療を始めていくこともできるらしい。
なので少しでもお役に立てればいいなと思い、
これから私も自分の経験を書いていこうと思う。(まさにやまろぐが闘病記になるのか)

2021年のその蛋白尿が出た頃、原因不明の倦怠感も
続いていた。
近所の先生はニンニク注射をしてくれて、何回か、
そしてビタミンBもくれたけど、全然効いた感じなかった。
ひどいときは座ってるのも困難で近くのスーパーにも行けないくらい。
なのに、ツアーが始まる前になると、気持ちのせいなのか
元気になってる感じで。

それを繰り返しながら過ごしていた。

なんか隙間にすぐ横になるのが多い気がしていたのよ。

そうして去年の12月の検査でまた蛋白と潜血がプラスになり、
おかしい
と思ったの。これまでずっと低かった血圧も高めになっていた。
上が130だとか下が80越えるだとか。これも波があり
落ち着いてるときは落ち着いているけど
高いときは高い・・・
で、近所の先生の診断を待たずに
腎臓専門内科に行った。
(後日に行った近所の内科の先生の判定は「異常なし」
蛋白と血尿は腎嚢胞のせいでしょうと)これを信じていたら
また今年もがんばっていたのかな。

腎臓専門の先生は最初に見てもらった日の診察で、
iga腎の可能性を指摘してくださった。
診察のときに「熱のときに赤ワインみたいなおしっこが」って話したときに
「え」とパソコンから目を離して「そうなの？」と。
igaかな、って教えてくれて、それは腎生検をしないとわからないから
リスクのある検査だけど、受けたほうがいいって。
と同時に、詳しい血液検査と最新のエコーの機械で
他の免疫系などの病気の可能性を消していった。

*

この得たいの知れないだるさというのが
ちょっと多い。
元気なときは当たり前に普通なのに。実際ジムに行って
汗を流しても爽快だったし。
そのあとに時々くる疲れが、通常じゃないほどの疲れ。
地面から引っ張られるような。

このiga腎症だとしても、腎不全になってもないのに
だるさがこんなに出るなんて変だなあとは思うけど。

(婦人科の先生には更年期ではないとも言われている)


マスコミ関係の仕事をしている親友からの情報によると、一説には
コロナワクチンの接種によって眠っていたiga腎症が悪化したり、活性化？したり
症状が出てきたりとか報告があるのだとか。
(当たり前に政府は認めていないので)公式ではないけど
ひそかに（報道されていないけど裏では知られていて）
コロナワクチンによるいろんな病状の悪化と言うのはあるらしい。
一部のお医者さんたちや大学の先生方はそうししたことを発言して厚労省に訴える活動もしているらしい。
そういわれると四回目接種のあとからさらにこの倦怠感がひどくなってきたような気もする。
(最初のワクチンを打ったのは2021年の8月)
そして最初に強い倦怠感を感じたのも、考えてみればワクチンのあとからだった気がしないでもない。
(でもこの関係性を信じているわけでもない、わかんないし)
わかるわけもないし。

私が何を信じるか、これからどとうするかは
たくさんの情報に紛らわされることなく、
選んでいこうと思う。

私に食べもののことや、いろんな情報を教えてくれる
お友達たちや、Yかちゃんや、みんなに感謝Yかちゃんありがとうね。
長年の友達たちが
体にいい農薬のないお茶や卵を送ってくれたり、手作り石鹸を送ってくれたり。
退院の日に車で迎えに来てくれた親友にも感謝。顔見て泣いた
いつも話を聞いてくれてありがとう。

長女も退院後来てくれて
いっぱいすごい素敵なのくれた

そしてお客さんたちにも感謝。ジャムやお酒や、
お手紙やメールや。待っていると言ってくださるのが励み。これは
このブログでこの病気のことを書く前にも後にもね・・・

こうした励ましのメッセージって
本当に元気になるね

*


腎臓の病気のことというカテゴリーも作ってみたよろしくお願いします。

ちなみにあまり書くと
みなさんに急で驚かれて心配されると思うけど、
私はふつうにすーと散歩したり、
チョコザップのセルフエステに通って美を磨いたり、
夜はちよっといいお酒を飲んでいるよ。

先生はちよっとくらいならいいっていうので
ボトル半分くらい。笑

はーたんも受験大詰め。
めちゃがんばっているし、明るく元気な感じで
楽しそうにさえ見える。

全力で挑戦するはーたんを私も応援している
うちの子も、お友達の子たちもみんな、志望校に行けますように。
今はこっちが一番！

慢性糸球体腎炎 知らなかった病気と腎臓のこと

みなさんこんにちは
しばらく、インスタもFBもこのブログも
全然見ずに、バタバタと過ごしていた。

せっかく12月に入会したチョコザップにもしばらく行けなくなり
(理由はあとで書くね)
ひらめきで12月に申し込んだ英検準一級を1月になってから受けに行った。
勉強せずに受かるかなあと思ったけど、なかなか手ごわい感じだった。
試験開始の10分前に急に右目のコンタクトが白くかすんでいていることに気づき、
右目が見えないのでそっちだけコンタクトを捨てるというハプニングが起きた
それで答案用紙にピントが合わせずらいのでコンタクトついてる左目を
用紙から10センチくらい上のところにおいて(つまり、前かがみで机がめちゃ顔に近い)
首を傾けて2時間の試験を解くという多分、試験監督さんたちは、私の姿勢を
独特なスタイルだなあと思ったことと思う。
でも不思議なことに、いつも使わないアドレナリンだかなんだか、
奥にしまい込んであるパワーみたいなのが出てくるものなのよね、集中してるときは。
登山でも、めっちゃ苦しい山頂直下で、これまで温存していた第二のパワー(と私は呼んでいる)
を胸の扉を開いて取り出して使う、みたいな感じ。
英検1級もTOEIC900点も目指してみたいと思う。


ちなみに、英検の勉強はしておけばよかったと思った。
パターンみたいなのがあるようなので。

そして、片目が1.0(コンタクトつけて)、片目が0.1も見えていない状態(コンタクトなし)で
電車に乗って帰ったり、階段を上り下りしたりして歩くのは
めっちゃ怖くて、疲れた。

*

突然だけど、先週、『腎生検』という検査を受けるために
入院して退院した。3泊4日で、手術の検査は大変だった。
背中から腎臓に針刺して、組織を取り、その後は絶対安静で
一日過ごし・・・

せっかくチョコザップで筋トレとか楽しもうとしていたのに
自分がもしかしたら「難病」かもしれないなんて残念。

そう、大変な手術の検査をして今、結果待ち中の私なの。


その難病というのは「igA腎症」というもので、
英語ではimmunoglobulin A免疫グロブリンAの
igA nephropathy、日本語ではアイジーエージンショウというらしい。
日本では難病指定になっているらしい。
正確な診断前だけど、いま、私は
慢性腎炎、または慢性糸球体腎炎になっているよう。


初めて名前を聞いたのは12月。

どこから書こう。
いつも行ってる近所の内科の先生が、一昨年の12月（2021年）に
私の尿検査でたんぱくと潜血を見つけて、エコーで見てくれたとき、
腎嚢胞があるけどほっといていい小ささ。
なのでタンバクと潜血とかは放置していいって言われたので
一年間放置していた。
また去年（2022年）も出ていたけど、先生は放置していいって。

なんとなくおかしいと感じたの。そんなに放置していいのかな、と。
(それについてはまた後日書くね)

そこで、12月の半ばに別の腎臓専門の内科に行き、
診察を受けたとき、私の症状とか経過を話したら
「アイジーエージン」かもしれないねって。
私は「アイ？はい？なんですか？」という感じ。

さらに別の大病院を紹介していただいた。アイジーエージンは
腎生検をしないと正確に診断できないのだって。
(今、コロナでベッドが空いていないので腎生検を早く受けれるところを
いくつか電話してあたった)
しかも私は3月から仕事復帰なので
なるべく早く、進めたくて、先生にも伝えてある。

そして出会った今の先生は理解のある先生で
きっとこれからも、診断が出て、治療が始まっても、
私が仕事が続けれるようにスケジュールしてくださると信じている。

この結果はあと20日後に出るので、それからやっと
治療法とかを考えていくって感じなので
今は、激しい運動を控えてって言われている状態。(一応まだ術後なので)

この今の現状について・・・私は
マジで信じられないっ、でも
向き合っていかなきゃ、
そして
この病気でも山に登れるのかな
特に高所、5000mとか。

そういえば、去年ネパールの5000mに行ったときも
きつくてむくんでたし、とか思い出し。
ひさしぶりだからきついのは当たり前かなとか
いや
誰でもきつい
という意見もあるし、
よくわかんない。もともと普通の生活じゃなかったので
普通がどんな感じかもわかんない。

でも私がもしこの病気だとしたら
初めてのサインはなんともう10年くらい前にあった。

これについてもまた書くね・・・

とにかく、ステロイドの治療や扁桃腺摘出をしたら
かなり良くなるというのも読んでいるし、
何やら「闘病しながら生きていく」という新しい時代に突入したのだわ・・・
と、自分自身に向き合っている今・・・

検診結果も大切だし、自分の「絶対なんか変」という
体に対する感覚も大切だし、
あ～、今身に染みるのは、打ち明けた親友たちの優しさ、あったかさ、
周囲の心遣いとか。会社も、治療に合わせてツアーを選んでくれると
理解してくれている。ありがたい。
健康でいれて、自由に食べたり、好きなことできる、それだけで
幸せ。ということだね。(先生は3月のパキスタンの仕事も行けると思う、と言ってくださっている)
(それより、私の仕事について、先生方が興味をもってくださり、診察と同じ長さの時間を
海外の山の話について聞かれた。笑)

腎生検のあと、24時間、あおむけで左足を動かしちゃだめって言われ
(左の腎臓から組織を取ったので)
めっちゃ腰が痛くなったし、ずっとベッドにいなきゃいけないのは
苦痛すぎた。そういうときは、どんどんネガティブなことばかり思ってしまうので
考えないほうがいいと思った。カーテンに仕切られてる小さな世界の中で
いいことを思い描けるわけがない。
そして、そんな中、点滴ついて上向きに寝ながらも一分一秒大切にしようと思って
英語の単語の勉強とかこの病気についてを英文で読んでる自分は
少しおかしいと思って、それで笑えた・・・・笑


こういうときは、あまり将来のこととか考えても無駄と思った。
そして、いろんな病気と闘いながら、努力して頑張って生きていらっしゃる方々の気持ちに
とても寄り添えた気がして、これもいい経験なのかもと思った。
弱い立場とか、頑張りたくても頑張れないとか、ゆっくりしか動けないとか
そういう立場の方にも改めて、本当に共感できる気持ちになった。
こういうことを乗り越えていけば、さらに強い人になるんだと思った。

「腎臓病食」って書いてあった、ご飯も低たんぱく米、て。

ちなみにクレアチニンという腎機能が正常かどうかの値は
私は正常らしいので、腎機能はまだだいじょうぶ？とか。


入院におすすめの加湿器




つづく