難病重症者も自己負担 厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円

　　　　　　　東京新聞より転載
難病重症者も自己負担　厚労省素案、医療費無料→年最大５３万円
2013年10月27日 07時01分
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　厚生労働省は、通院費用などが高額になるため現在は医療費の自己負担をゼロに抑えている難病の重症患者約八万一千人に対し、収入に応じて負担を求める見直し素案をまとめた。負担は最大で年間約五十三万円。一定の収入があれば、すべての人に「応分の負担」を求める安倍政権の社会保障制度見直しで、社会的に弱い立場にいる難病患者にしわ寄せがいくことになる。　（城島建治）
　厚労省は現在、筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）など五十六の難病を特定疾患と認定し、医療費を助成。患者は所得に応じ医療費の最大三割を自分で負担している。ただ、患者約七十八万人のうち、国が認定した重症患者約八万一千人は無料にしている。
　厚労省は介護、年金など一連の社会保障制度見直しを受け、難病制度も「公平かつ安定的な仕組み」にするとして、見直しに着手。患者の強い要望を踏まえ、国が医療費を助成する対象を三百以上に拡大し医療費の自己負担を二割に引き下げる－などを打ち出した。
　一方、重症者には新たに自己負担を求めることにした。収入に応じて、四グループに分類。患者が負担する月ごとの医療費の上限は、夫婦二人世帯の場合（１）生活保護世帯はゼロ（２）住民税の非課税世帯は八千円（３）年収約三百七十万円までの世帯は一万二千円（４）それを超える世帯は四万四千四百円。
　世帯年収が三百七十万円を超えると、年間最大で約五十三万円の負担増になる。厚労省は現在、重症患者約八万一千人の世帯年収を把握していない。今後、「世帯収入を証明する書類を提出してもらい、応分の負担をしてもらう」と話す。
　急激な負担増になる患者も想定され、三年程度の経過措置を設け、期間中は負担額を軽減することを検討する。
　日本ＡＬＳ協会の川口有美子理事は、重症なＡＬＳ患者の医療費は高額になり、自己負担額の上限を支払うと指摘。年金生活を送る高齢世帯が少なくないだけに「家族の負担を考えて呼吸器の装着を拒否するなど、命に関わるケースが増えるのでは」と危惧する。
　厚労省は十一月中に新制度の内容を決定し、二○一四年度から導入を目指す。難病支援の総事業費は一三年度、千三百四十二億円。
＜難病患者への支援＞　厚労省は原因不明で治療法が確立しておらず、患者数が少ない難病のうち、１３０の疾患を研究対象に指定。そのうち５６疾患については特定疾患として、医療費を助成している。患者は３割負担が原則だが、収入に応じて、月額の上限が決まっている。ただし、重症患者は医療費がかさむとして無料にしている。
　今年４月に施行された障害者総合支援法は難病を初めて障害者福祉の対象に加え、特定疾患を含む１３０の疾患の患者が、車いす購入費や介護ヘルパー利用料などの生活支援を受けられることになった。そこに含まれない疾患は医療費助成も生活支援も受けられない。