今朝方、このところ安定していて無かった、
閃輝暗点からの頭痛が来た…。
頭痛の度合いが重くて、これに遭うと近年は丸1日頭が怠い。
復活に時間がかかるようになってしまった。
その怠さから…何もかにも気力が萎えてしまった…。
昨夜は仕事をしながら せがを看ていたのだけれど、
am3時過ぎ～6時過ぎまでが怒涛の徘徊タイム…。
約5分毎に起こす作業になる。
カイヌシは完全徹夜…。
（仕事は終わったから良かったけど！）
この後朝イチの閃輝暗点→頭痛…の展開に参った…
＊
そして今日は自宅皮下補液の日！
慣れてきたので気を抜かないよう…注意して。
本日も200ｍｌ
今回も無事、寝ている間に終わった
きゅきゅっと丸まって。
ぐーぐーせがちゃん♪
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11月1日はカイヌシの血液内科の日でした。
真性多血症疑いが出て初めて診察を受けてから…
今回で記念すべき(？)20回目
主治医曰く、軒並み基準値は色々と外れてはいますが
症状のコントロールが出来ている…として、
現在3ケ月スパンでの診察になっています。
有難いことです！
（なので次回は1月末に。よって年末のご挨拶いたしました
流石にまだ変な感じ）
…が、今回は基準値外の中でも、ヘマトクリット値がじわりと
来ているので、
抗がん剤（ハイドレア）の週1回のお休みすら無くなりました…
それでも主治医が言うには少ない量なんだそうです。
久々に数値拾ってみました。
*血液検査*
※（）内は基準値です。
左から、血液内科診断初日 2022/2/4
瀉血のみで抗がん剤スタート直前の2023/2/10、
そして今回の2024/11/1です。
赤文字は基準値以上のもの。
白血球数（3500～9700） 14000 → 18810 → 14160
赤血球数（376～516）782 → 664 → 658
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ（11.2～15.2）20.3 → 11.8 → 15.6
ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ（34.3～45.2）65.7 → 42.8 → 54.0
血小板数（14～37.9）98.7 → 207.0 → 104.8
LD（120～245）251→ 286 → 263
ハイドレアでは根本治療は出来ていないので、
骨髄内ではまともじゃない細胞がじわじわ増殖中！
とはいえ、現在大きな不具合なく体調が落ち着いて過ごせているので、
目下はハイドレアでのコントロールを継続します。
新薬（ベスレミ）はタイミングを見て。
動かねばならない時に、副作用で動けないのは避けたいのです。
今は、せがちゃんが最優先です
未来にせがちゃんを幸せに無事送り出せた暁に、
自身の治療に集中するつもり！
これまで犬達がバカスカ使ってきた医療費枠が、
今度はカイヌシ枠になりそうで笑うｗｗｗ
人生そんなものですわねぇ(ノД`)・゜・。
たまには…
しまじろうじゃない、ナチュラルなおケツをね！
今年はお山も例年に比べ冷え込んでいなくて、まだ暖房入れていません！
暖房、次回辺りやっとかな？
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今日のメインはカイヌシのお話です。
せがちゃんのお話は、最後にちょびっと！
「骨髄増殖性腫瘍 / 真性多血症」
同じ病の方々とブログ等で交流させていただいています。
先輩方との情報交換がとても有難いのです。
私は患者としてはまだまだ月日は浅い方でして、
診断は2022年1月、即治療を開始（アスピリン、瀉血）、
抗がん剤（ハイドレア）開始は2023年2月。
実際に血液に変化が出てきていたのは
手元のデータでは※12年前の血小板の増加でした。
※突如、眩暈に見舞われ内科を受診した際の血液検査
ただ当時30代だったことや、これまで大きな病知らずだったこともアリ、
その以前はマメに健康診断を受けていなかったので、
もう少し以前からの変化は在ったのかも知れません。
どの癌も同じだと思うのですが小さな芽が大きくなり、
体内での影響力を持つまでにはある程度の長い月日が必要です。
自覚症状もほぼなかったことや、希少な癌とのことで、
その道に明るくないかかりつけ医には長年見落とされていました。
（上にも記しましたが、初診2012年）
その後、白血球、赤血球諸々の増加に至り真性多血症の診断になります。
先日、先輩のブログに記されていた事柄を読んで…
はっ
としたのです。
のー天気な私は、すぐ色々忘れてしまうので、
この言葉が忘却の彼方…へ行ってしまっていたことは
ある意味、ワタシらしいのかも知れないのですが…💦
「10年生存率は50％」
そんな言葉を記しているサイトも見受けられます。
流石に診断当初は怖くておののきましたが…ｗ（すぐ忘れるｗ）
正直、10年先にふるいにかけられた自身が
どちら側に存在するのかは分かりませんが、
その10年をどう使うのか。
その事で、生きる意味は変わってくるようにも思います。
その時に…
「去り難い」と感じれる人生にする為には
真剣に生きる日々の積み重ねの後のみ、
得られる感覚なのじゃないかな？と漠然と思います。
そしてそれは、私もせがちゃんも母も…誰もかれも皆みな同じですね。
出来るなら…しおりの様に逝きたいなぁ。
何にせよ、この限りある時間の中で、
ななみや、もりし、うぃる、せがーる、うっちー、しおりに出逢えたことは、
私、幸せだなぁって胸を張れます＾＾
＊
せがちゃんの食欲不振の際、お薬飲ませる対策として。
包み込んだりしながら美味しくお薬サポートしてくれる品です♪
NAOさま情報です、ありがとうございます＾＾
リン、カリウム※も抑えられていて、有難い！！！
※商品は各味多数あり（今回購入は一部）
味によっては、低い中でも少々高めもあるので確認は必要です。
ホント、今の時代は商品が充実していて素晴らしい！！！
今のコ達は幸せだわ。ありがたや～。
＊
本日の捕獲数。
クロウリハムシ22匹、ウリハムシ1匹
今季累計 クロウリハムシ276匹、ウリハムシ5匹 …計281匹
毎日毎日、飛来数すげーな…おいおい…
1匹捕獲する間に他がバババ…っと逃げる戦法で来るので、
最近の私は両手フル稼働で捕まえてます
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先日、あらとらさまが久々顔合わせ1発目に、
「…焼けた？」
と、おっしゃっていたのが気になってました💦
私は根っからのインドア派なので、
肌を焼きに行くことはほぼないと断言できます…(・ω・)ノ
庭仕事の際は重装備で行っているので焼ける余地は少ない。
なので、ひょっとして血が増えてんじゃ…と思っていた所でした。
多血症患者の1つの症状に、赤ら顔や手足の赤味が上げられます。
9日、久々の血液内科だった訳ですが…
やはり…今回はまた、赤血球、白血球、血小板…etc
増えとりました…
コントロールが出来ていないとやはり、
ミテクレにも影響あるんだなーと改めて思いました
という事で抗がん剤（ハイドレア）がまた増えました💦
＊
そしてずっと気になっていた事が分かりました♪
真性多血症の診断に至る前、健康診断の血液検査で、
いつの頃からかカリウム値が少し高く出ていました。
意識してナッツやチョコ、緑茶、コーヒー、野菜などのカリウム多め食品の摂取量を調整しても
基準値内に入らずにちょっと飛び出すので、
「カリウム」と言ったら腎臓じゃん！と、
（散々犬達の事で学んでたので…）
自ら腎臓内科のドアを叩いた訳です。
軽微な腎機能低下は言われたものの…
「これは年齢相応のものであり問題なしだよ！」とのお話。
人は30代をピークに腎機能は徐々に低下を始めます。
これは腎臓と言う性質上当たり前の事で、
生きている限りは逃れる事の出来ない劣化な訳ですが、
じゃあこのカリウム値はなんなのさ…と悩んでいました。
腎臓と言う特性上の恐ろしさ（治せない臓器）はよく知っているからです。
腎臓内科、橋本病の主治医も説明してくれないし、
血液内科の主治医もずっとこの事には触れない。
自分でネットで調べに調べ…ちょっとマニアックなサイトで
それらしき答えを見つけ出して、その答え合わせに今回主治医に問うと…
「白血球、血小板等が異常な高値の場合、カリウム値が若干高く出る事がある」
と、正解回答をいただいたのでした
ねー…お願いだから誰か先に言ってｗ
各先生方…真性多血症が根本に在るから
当たり前のこと…として脳内処理されてたんだろうなぁ。
まぁ、先生方お忙しいから仕方がないのだけれども。
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しおりの急変が起きた5月17日の朝イチは、
カイヌシ、18回目の血液内科でした。
しおりがこの日の夕飯から食欲が減退し、翌日緊急入院に至るとは…
この時、微塵も思っていませんでした。
＊
血液検査から、まだまだ各数値は高いものの、
抗がん剤（ハイドレア）の効きは安定していて、
前回より大きく増減がなかった※ので、
※基準値よりは大きく上回っているけれど許容範囲だと主治医。
この辺の匙加減は分からないので主治医の判断を信じています。
今回も同量を継続…となりました。
幸い、有難いことに頭痛や閃輝暗点などの頻度も本当に少なく、
快適に？過ごせているので「新薬へ手を出すのはもう少し先にしたい」と、
主治医に申し出るつもりでいたのです。
新薬の使用を始めた方達の副作用のお話を見聞きしていると、
それなりに不安定さがある様子な事と、併せて、
今、母と老犬2匹を抱え、
自分の治療に十分に時間を割けないと感じている上、
緊急で動かなければならに時に、自身の体調不良に振り回されることは、
極力回避したいと考えていました。
タイミングよく、主治医よりこの”新薬”のお話が出ました。
「新薬がもっと一般的になれば、自宅での皮下注射に切り替わるから…
そうすると大学病院で時間を拘束されなくても良くなるから、
そうなったら挑戦しませんか？」…と！
有難いお話で渡りに船でしたので、
現在の対処療法を継続…の形で帰路に着きました。
＊
お昼の食事も しおりはガツガツ食べて、
この時犬達は1日4食ｗ
お庭での排泄もして、軽くお散歩へも出たのでした。
なのに…この6時間後には食欲減退が始まるなんて。
その変化がいかに急激だったのか…と、
送り出した今でも、首を捻ってしまいます。
過去の写真を見ていても…
しーちゃんホント、写真嫌いだったねぇｗｗｗ
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今日はお休みをいただいて、珍しく電車で都内まで♪
学生時代も仕事でも都内へそれなりに通った時期が在ったので、
土地勘は在るはずなのに、もぅ全然分からない…
待ち合わせ場所に辿り着くまで、
ネット情報や地図を何度も確認して無事辿り着いた！
はー…東京は凄いわ～。ため息…ｗ
そして…
何度も何度も文章でのやりとりは在ったのだけれど、
姿形をお互い照合させるのは今回が初めて！
…で、ドキドキ
＊
無事お会いできたその方は、
文面から感じた力強さとは異なる、穏やかな素敵な方でした
Nさまは真性多血症の先輩！
病のあれこれ…、
そう、性質を理解し対処すれば恐れなくていいことも、
治療の知識も、現医療の先端も、犬猫のお話も…ｗ
沢山たくさん言葉を交えました♪
一緒にいただいたお料理の数々…
イチゴとクレープフルーツのジュース、目から鱗…
全部美味しかった～
店名にもなっている…レモンケーキ
美味でした～。
元気をいただいて、帰ってきました
Nさま、ありがとうございます＾＾
＊
何を隠そう、Nさまとの出逢いは…
こんな稀な病「真性多血症」繋がりではなく…
犬達が繋いでくれたご縁。その事が不思議でならないのです。
うぃるが患った「膵外分泌不全」繋がりで、
N様の愛犬クッキーさんも経過が思わしくなく悩まれていて、
小さな交流があったことが起因しているのです！
膵外分泌不全だって多い病じゃないですし、
何より、私が後を追うように「真性多血症」を発症したことが、
なんだか不思議で可笑しくって
こんな巡り合わせもあるのだなぁ、と。
幸せを噛み締めながら帰ってきました。
フォトｂｙヤザン師匠
うぃる…ありがとうね。
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10月27日は血液内科でした＾＾
抗がん剤（ハイドレア）の量を増やさずとも、
今回も良い感じに減ってきていました！
次回は年内最後12月の第3週に診察になりましたが、
このまま同量で継続し、血液の増加が認められる様ならば、
更に抗がん剤を増やしましょう、という事になりました。
併せて、新薬（ベスレミ）についても確認すると、
こちらの病院では対応していないので、
一度、僕の居る大学病院へ来てもらう必要があるよ、ということと、
認可がおりて今が半年程なので、
後半年もすると具体的な副作用の報告が上がってくるから、
それを待ってどうするのか…を考えるのも良いのでは？
とおっしゃってくださいました。
ただ、筋肉注射だから痛いんだよー…とも！
（脅し？…
）
医療費は比べ物にならない位高くなるみたいです。
その時が来たら、主治医とよく相談をしてみようと思います。
急く気持ちを抑えつつも、
抗がん剤（ハイドレア）が結果を出してくれていることに感謝しています
慎重な主治医を信頼していますし、
時が満ちるのを待つことも時には必要ですよね。
なにより、今この時間を与えられている事だけでも、
私は十分に幸せです
後は、母と…せがと しおりの力になれるだけの時間が
残されていると信じるしかないですね♪
まだまだ頑張りますよ～
移動中の寝顔…
うぷぷ…ｗ
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今週金曜日は、カイヌシの血液内科です！
思いの他、体調良く過ごせているので助かっています。
＊
最近、今年3月末に国に認定された新薬、
ロペグインターフェロン（ベスレミ）治療に入る方が増えてきています。
私の主治医はまだその話に至っていないのですが、
診察の際に聞いてみようかな、と思い始めました。
と言いますのも、真性多血症は希少がんの為、
現在服用している抗がん剤（ハイドレア）は、
白血病のお薬を流用しているものなのだそうですが、
流石、流用というだけあって、
白血球等を減らす効果はあっても、
JAK2V617F アレルバーデン値※を抑える効果はないのだとか。
あくまで対症療法ってことですよね。
※JAK2V617Fのアレルバーデン値とは、
「JAK2 遺伝子全体の中でJAK2V617F 遺伝子がどのくらいあるか…という比率を表したもの」
この比率が上がってくると血栓症の合併や、
骨髄線維症に移行するリスクが高くなる様です。
真性多血症他に影響あるJAK2 遺伝子の変異は、
JAK2V617F
(JAK2 の始まりから数えて617 番目のバリンという物質が、
フェニルアラニンに置き換わる異常) が大部分を占めているそうですよ。
＊
生活はとても前向きに暮らせているし、
現在が眩暈等なく（本当に少ない）安定して過ごせているので、
ヘタに動かない方がいいのかな？
…という気持ちの反対側に、直接的な原因療法を行いたい気持ちもあり。
主治医に相談してみようかな＾＾
先日の薪割りの成果♪
火付けの小枝を探したりするのも楽しいのです♪
（これが結構落ちてるのよ～！）
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しーちゃん、玄関三和土で、
敷物ぐちゃって…
チョベロで寝てました…ｗ …おいおい！
＊
今日は私のお話です。
面白くないので、興味のない方はスルーお願いいたします。
8月25日の血液内科、
骨髄増殖性腫瘍/真性多血症診断後15回目の受診でした。
結果として抗がん剤（ハイドレア）を増量した事もあり、
再びじわりと効き始めていて、血液減少傾向です！
（それでも多いんですが…💦 数値は下に ↓ ）
主治医、もう少しお薬増やす事を考えておられる様子でしたが、
もう1スパン経過を見て、それで思わしくないなら、
再び増量しましょう！…との結論でした＾＾
*血液検査*
※（）内は基準値です。抗がん剤スタート前の2/10、
前々回4/21、前回6/30、そして今回の8/25です。
赤文字は基準値以上のもの。
白血球数（3500～9700） 18810 → 19120 → 18150 → 14040
赤血球数（376～516） 664 → 654 → 630 → 611
ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ（11.2～15.2） 11.8 → 11.9 → 12.1 → 12.1
ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ（34.3～45.2） 42.8 → 42.0 → 42.9 → 42.1
血小板数（14～37.9）207.0 → 139.6 → 185.9 → 118.6
LD（120～245）286 → 151 → 195 → 183
どうも過去の流れをみていると、
抗がん剤に身体が慣れるのか？盛り返し時期があるように思います。
次回がどう数値が推移するか楽しみです。
昨年11月の大量出血後、ヘモグロビン、ヘマトクリットは落ち着います。
赤血球も基準値超えではありますが極端に増えずに良い推移。
血を作りすぎて造血機能が疲弊してくると、
貧血に転じるそうなので、今はまだ安心していても良いそうです＾＾
LDも基準値内→造血機能が亢進していない証です。
向かう未来は誰にも分からないけど、
今を精一杯生きようと思います＾＾
犬達と共に…ね♪
＊
11年前のこの日（8月25日）
第一作目のるろうに剣心（実写）
上映日だったそうですよ～。
当時の私は、犬にまみれて暮らしているだけで(笑)
この10日後、猫拾うｗ
剣心も、佐藤健さんも、ワンオクも知らんかった
こんなにずっぽり10年※、夢心地で暮らしてます♪
※私は出逢いが遅く、翌年の3月にソフトをレンタルして沼った…。
・・・なので10年です！
人生、何があるかなんてホント分からんもんですね～。
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これも先日の事。
カイヌシ生まれて初めて「診断書」なるものをいただいてきました。
作成に約2週間以上、作成費5千円！
これまでほんと、大きな病とは無縁だったので、
手にしたとき、これが噂の…と、
なんか変に感慨深いものがありましたｗ
よく見ると、いつからどんな経緯で診察を開始したのか…
どんな検査で、病を確定したのか、
告知をいつしたのか、していないのか…そんな項目もあって驚きました！
父の闘病の頃（約20年前）は、告知は家族に委ねられていて、
場合によっては隠すことも多かったのではないでしょうか。
この辺も近年の医療では考え方が変わってきていますよね！
私は告知は、人生無駄なく生き切る上で重要な気がしますが、
場合によっては生きるエネルギーを奪う事にもなるのかな。
その人の性格にもよるのかも知れませんね…。
それから、保険の見直しもとても重要だと学びました。
たまたま加入していた保険は、真性多血症（骨髄増殖性腫瘍）を
フォローしてくれるタイプでしたが、稀な病であるために、
その保険によってはフォロー対象外な事も多いのだとか（主治医談）。
まぁ、稀な病に誰しもが罹患しないからこそ稀な病なのですが、
いつ、自分がその枠に入るのか…なんて誰にも分からない未来ですので
確認（知って）おくことは重要だと感じました。
＊
せがるんは…
黙ってると賢そう…
喋る（？）とそれなり…
ま、そこが可愛いんだけどね♪
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