貴重な体験、診断書！

これも先日の事。

 

カイヌシ生まれて初めて「診断書」なるものをいただいてきました。

作成に約2週間以上、作成費5千円！

これまでほんと、大きな病とは無縁だったので、

手にしたとき、これが噂の…と、

なんか変に感慨深いものがありましたｗ

 

よく見ると、いつからどんな経緯で診察を開始したのか…

どんな検査で、病を確定したのか、

告知をいつしたのか、していないのか…そんな項目もあって驚きました！

 

父の闘病の頃（約20年前）は、告知は家族に委ねられていて、

場合によっては隠すことも多かったのではないでしょうか。

この辺も近年の医療では考え方が変わってきていますよね！

私は告知は、人生無駄なく生き切る上で重要な気がしますが、

場合によっては生きるエネルギーを奪う事にもなるのかな。

その人の性格にもよるのかも知れませんね…。

 

それから、保険の見直しもとても重要だと学びました。

たまたま加入していた保険は、真性多血症（骨髄増殖性腫瘍）を

フォローしてくれるタイプでしたが、稀な病であるために、

その保険によってはフォロー対象外な事も多いのだとか（主治医談）。

まぁ、稀な病に誰しもが罹患しないからこそ稀な病なのですが、

いつ、自分がその枠に入るのか…なんて誰にも分からない未来ですので

確認（知って）おくことは重要だと感じました。

 

＊

 

せがるんは…

黙ってると賢そう…

喋る（？）とそれなり…

 

ま、そこが可愛いんだけどね♪

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薬の不足、聞いてはいたけれど

先日、血液内科を受診した際、

いつものように隣のファーマシーに寄った。

 

…すると、お薬の在庫が足りないらしくて、

手持ちの残量を確認されるも、

言われたお薬は、前回キッカリいただいていたので手持ちなし。

（今回から災害などを考慮して、少し余裕を持ってもらうようにした。）

 

そこで、先に数カプセルいただいて、残りを郵送…という形になった。

入荷次第すぐ送ります、という事で、

不足分は2日後には手元に届いたのでした！

巷で薬が不足傾向にある…話は、

何かで聞いていて知っていたのですが、

自分がここに該当するなんて、初めての体験でしたからビックリ。

 

薬局の方にも余計なお仕事増やしてしまって…

（丁寧な梱包や、お手紙など…）

なんだか申し訳なかったです。

 

＊

 

暑くなってきました。

お散歩も、気持ち程度、お庭も余り嬉しくないようで、

気分転換に外には出ますが、

そのほとんどを寝て暮らすしかなく…。

安定している時は寝ているのも気持ちよさそうですが…

安定を欠くと、身の置き所がないようでちょっと可哀そうで。

 

この日は、ふかふかのおケツで寝てました＾＾

良い眺め！

 

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4月21日血液内科（13回目）

本日は急激に寒くなりました。

仕事用のジャケット、片付けてなくて良かった～。

 

せがちゃんは気持ちよさそうに、

思いっきり、伸びをしています＾＾

 

＊

 

今日は私のお話です。

面白くないので、興味のない方はスルーお願いいたします。

 

4月21日の血液内科、

真性多血症診断後13回目の受診でした。

 

前回、2月10日の血液検査で、

血小板がワースト記録を更新しまして、

瀉血（血抜き）とアスピリンの対応ではリスクが上がった為、

いよいよ抗がん剤使用開始となりました。

 

*血液検査*

※（）内は基準値です。前回2/10、今回4/21分

赤文字は基準値以上のもの。

 

白血球数（3500～9700） 18810 → 19120 

赤血球数（376～516） 664 → 654 

ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ（11.2～15.2） 11.8 → 11.9 

ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ（34.3～45.2） 42.8 → 42.0  

血小板数（14～37.9）207.0 → 139.6 

LD（120～245）286 →　151

 

過去の多量失血がまだ効いていてw

ヘモグロビンやヘマトクリットはようやく低値から上がってきたところ。

前回から使用を始めた抗がん剤（ハイドレア）は、

白血球数や血小板減少に働きかけるそうですが、

慢性白血病に…と開発されたものが、

結果、真性多血症へも流用出来ると分かり使用されるようになったとか。

 

LDというと、肝臓の数値と捉えがちですが、

血液を分解すると出てくる数値でもあるそうで、

これが高い場合には造血機能は亢進中、

基準値内で収まっている場合は、造血機能が抑制されているのだとか。

（勿論、肝機能の何らかの不具合でも高くなることがあります）

十分効果を得られているので、

抗がん剤量やスパンは変えずに、現状維持となりました。

 

補足として。白血球数もかなり多いのですが、

悪いものが増えてくると全体的に血液の数値が下がってきてしまうそうなので、

現段階では不安視しなくて大丈夫、とおっしゃっていただきました♪

 

＊

 

真性多血症は希少がんの為、

なかなか研究が走らないのが常の様です。

ただし、以前より期待されていた新薬が、

この度3月27日に、国に認可されたようで（使用制限があります）

同じ病を抱えている方の希望の光になっているのではないでしょうか。

 

10年生存率が50％…と記してあるサイトもあります。

ですが、ならば10年生き切ってやる！

…という気持ちで過ごせているので、これは幸せなことなのでしょうね

 

後は新薬の効果がどこまでなのかな～…と興味が湧きますが、

これまでの治療が思わしくない場合にのみ、

使用適用になるようですので、

今回の抗がん剤での効果を感じれている私には、

まだまだ新薬は巡ってこないようです…残念。

 

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爪が弱ってる…!

カイヌシは真性多血症になり、

造血機能が暴走している為、

血の材料となる「鉄」を避けて暮らしているのです。

 

極力、鉄を摂らないようにと暮らしている間にも、

どんどん血は作られるので、現在鉄欠乏状態にあります。

先日の血液検査でも、鉄「Fe」の数値（50～170※）は、15※( )内は基準値

体内の鉄は枯渇状態に近いため、材料がない分、

過度に血（主に赤血球）が作られないことは嬉しいのですが、

爪がめっきり弱くなりました。

 

これまでの私の爪は、自慢出来ちゃう程の強靭な爪でした。

時には凶器にだってなるくらい！

なのに……。

なのに…最近は折れる折れる。

またか…という程に折れます。

 

あちらを立てればこちらが立たず…で、

ちょっと悲しくなるのですが、それも仕方がないこと。

なんともうらやましい限りです。

 

でも。

せがちゃん達が元気でいてくれることが、

カイヌシにとっては何よりの、生きる歓びなのですよ♪

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いよいよ…

雪の予報のあった10日。

結局、雨フィニッシュで

積雪分はあっという間に溶けてしまいました。

こんな日に、朝から血液内科。

 

血小板の増加が止まらず、

（昨年の1月、初めて受診してから倍になってしまった…）

主治医が危険と判断した基準を超えてしまったため、

月曜日から抗がん剤治療に入ることになりました。

今後の体調変化が不安ですが、

こればかりはやってみなけりゃ分からないので、

前向きに頑張ります！

 

＊

 

しおり、CorgiCottageデビュー！

早速、寝床と新しく整えたカーペットにマーキングされ…。

本気で疲れたのでした…( 一一) しおりよぅ…。

まだ整ってないのに、仕事増やすなよっ

 

そのお話はまた。

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今年最後のすてきなこと♪

バタバタしながら年の瀬を過ごしています。

でも、これだけは記しておきたいので忘れないうちに。

 

＊

 

先日、お泊りに来ていたハンちゃんのママさまが、

繋いでくださったご縁の話！

 

私の「骨髄増殖性腫瘍」の中の「真性多血症」という病は、

発症率が稀な為、ネット上でタグ縛りで繋がれることはあっても、

リアルで知り合いになることは、まずありません。

なのに…

「なんか、私の友人に似たような病の人が居るよ…」

と、顔合わせの席を設けてくださったのです！

 

その方もご近所さん！　すんごい巡り合わせです！

その方は「骨髄増殖性腫瘍」の中の「本態性血小板血症」

大きな枠皿は同じですが、枝分かれする先は少し違います。

「真性多血症」と「本態性血小板血症」は、

増殖する血液の項目こそ違いますが、

対処するべき部分は酷似しているので、

彼女の経験を直に聞けることはとても貴重でした！

10年程この病の先輩でした。

 

昨年、血栓からの心筋梗塞で救急搬送、

ICUから生還したご経験をお持ちです。

心臓の痛みはどんなものなのか…とか。

経験しなければ分らない話を聞けたことは、

とても心強かったです！

 

そしてなんと！

掛かっている病院は違うのですが、

主治医が同じ、K先生

どうやら、それだけ稀な病だからこそ、

なかなか診れる先生が少ないのだとか。

そうとはいえ、なんだかとても不思議な感覚でした

こんな偶然もあるものなのですね～

 

うぃる や せがーるが居なかったら、

ハンちゃんをお預かりする事も無かった筈です。

だとしたらここまで、深い会話をする間柄にもなっていなかったかも。

 

今年は予想もしなかった、私の病発覚からスタートし、

激動の1年ではありましたが、

そんな中でも、

うぃるが繋いでくれた、Nさまとのご縁もあり、

特に不思議な巡り合わせに助けられた1年でした

 

私は、結局のところ、

犬猫達に支えられているのかも知れませんね。

（今ここに居るコにも、姿はもうここにないコにも…）

そんな事を想う、年の瀬の夜です。

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マズかったらしい…。

本日、先日の失血事件後 初の血液内科でした。

 

主治医はとてもダンディーな方で、

選ぶ言葉も、話し方もその全てが穏やかで、

リチャード・ギア似の先生です＾＾

 

そんな穏やかな先生が

今日は変に食いついた質問責め…

どうしてそうなったのか…等、あれこれ深追いなさるので、

当初は「？」マークを飛ばしていた私。

 

血液検査を見せられ、その謎が判明。

あれだけ毎月瀉血で血抜きしても、なかなか基準値に入らない項目が、

「基準値に納まってる」下手したら低め。

…という事で、マズイ失血量だった事が分かり青くなった…

多血症だったからこの程度で済んだ、と…先生。

（まぁそもそもは、多血症じゃなかったら薬飲んでないんだけど）

 

これまでにない位に、止血方法をあれこれご伝授くださった先生。

なんだか申し訳なくなった程でした。

 

今後は特に気を付けなければと…反省でした。

 

＊

 

昨日に引き続き…今日は、せがるーんが健康診断。

朝食抜かれて、文句たらたら…。

そりゃ、そうなんだけど。分るんだけど…ね(笑)

お疲れ様でした！

 

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完全に油断した…。

私は今、血が多いのです。

「骨髄増殖性腫瘍」という枠内の、

「真性多血症」と診断されたのは今年の初め。

血栓を防ぐためにこの時からアスピリンを飲んでいます。

 

治る病ではないので、このままいくしかないのですが、

アスピリンの影響がここまでとは…。

正直、油断しておりました。

 

＊

 

15日、傷からの出血。

↓

16日、大した傷ではないので大丈夫と出かけた先で、

血が止まらなくて夜間救急にお世話になる。

（縫合される）

↓

17日、帰宅しても尚、血が止まらず、

最寄りの外科へ連絡した後の診察…も、手立て無く、

救急車に乗る羽目に…。

救急対応受けるも、その夜もまた出血。

↓

18日、血液内科で通うかかりつけ医を再び受診。

血が止まる。←いまここ！

 

家族（コギ父除く）にも、医療従事者の方にも…

迷惑をかけまくった数日でした…

正直、アスピリンの効果を侮っていたと思います。

もう、情けないやら恥ずかしいやら…。

 

そして、約3日流れ出た量も相当だった様で、

22日の現在、やっと体力の回復を感じ動ける様になりました。

多血症でなかったら失血性ショックに陥っていたかも…。

そして、血が止まらないので

アスピリンの服薬を止めていた6日間の間に、

昨年原因不明で絶不調だった、閃輝暗点や頭痛の復活。

どれだけ現状をアスピリンに救われているか…を実感したのでした。

 

＊

 

これは15日、1時間ほどうたた寝した後の状態。

どうせ止まるだろう～…と思いながらも、

呑気に、剣心みたーい闇討ちに遭ったみたーいと写真…

己のバカさ加減に涙出てくる…。

かなり一致…w

いや、剣心…アスピリン飲んでないとはいえ、相当ヤバかった筈ですよ、アナタも！

よく、巴さん連れて帰ってきたよ…( ;∀;)

 

という訳で、地獄の1週間でした…

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血管が痛い。

急に寒くなりました。

流石に暖房入れ始めましたよ…

…と言っても、明日からは気温例年並みに戻るようです。

 

＊

 

備忘録として。

急激な寒さの影響で感じるようになった？

両腕の肘の内側の血管の痛み。

ここは今年に入り、一定スパンで

血液検査と瀉血（血抜き）を行っている場所です。

瀉血の針はかなり太めなこともあり、

いくら交互に刺している…とはいえ、

それなりにはダメージあるのでしょう。

（都度、補修されている…といってもねぇ。）

これまでに感じたことの無い痛みを感じると、

それなりに毎日、前向きに暮らしているのだけれど

あぁ～病気だったよねー…と思いだす。

仕方がないけど。

 

何処か、他からも抜けないものなのでしょうかね。

先生に聞いてみようかな。

 

＊

 

懐かしいお嬢さん二人の時間

確かこの年の11月は珍しく、関東でも積雪

床暖房入れても寒かったなぁ～。

 

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9月16日血液内科（9回目）

今日は私のお話です。

9月16日の血液内科、真性多血症診断後9回目の受診でした。

前回よりひと月半振り。

これまで毎月1回でしたので初めてのスパンでした。

 

*血液検査*

※（）内は基準値、前々回7月22日(他医院)、前回8月5日、

最新が9月16日です。

 

白血球数（3500～9700） 20,320  → 15,780 → 20,300

赤血球数（376～516） 672 → 685 → 722

ﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝ（11.2～15.2） 14.9 → 14.3 → 14.3

ﾍﾏﾄｸﾘｯﾄ（34.3～45.2） 50.3 → 49.3  → 51.5

血小板数（14～37.9）169.9 → 171.9 →  176.3

 

主治医の開口一番は「増えてますねー…」でしたが、

こんな数値、先生は沢山治療経験済みなのでしょう、

余り悲観した口調でなかったので、私も数値に一喜一憂せず。

白血球数増えてはいるが、内訳（リンパとか好酸球とか…）が、

満遍なく増えているのでバランス良い…とか。

正直、よくわからない…ははは！

なるようにしかならんわな…

 

手足の赤みと引き攣れ？を伝えると、

瀉血しときましょうという事で、400ｍｌ抜かれ、

帰宅しました。

血抜き当日変化は感じませんでしたが、

日を追うごとに徐々に赤み、引き攣れ取れてきています

体調は良いといえばいい、でも疲れるので、

1日中寝ていられる…と言えば寝ていられる

そんな感じです。

 

旅はOKいただきましたが、正直…

気力が湧くかどうか…が大きな課題です。

出てしまえば、帰宅するまで運転を続けなければならないので…

（今回に限らず）苦で無かったことが、段々と苦になり…

気力を奪われて、動けなくなっていくのでしょうか。

そんな事を思うこの頃です。

 

＊

 

明日は久しぶりの犬達整体なので、

しおりを迎えに行ってきます

雨風が急に強まるので、注意して向かいます

 

しおりに逢えるのは嬉しいのだけど、

本音は、お迎えも疲れる…

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