「私たちの事を私たちぬきで決めないで」（障害者権利条約）
１２月９日は障がい者の日
本多 純代さんFBより
その昔…長女は「低出生体重児」
として産まれた。
小さい身体にたくさんの菅をつけられ
いろんな検査をし…
1歳過ぎまで毎月、検査をしていた。
子どもが入院中の時は
搾乳して病院に運んでいた。
今のように便利な物はなかったので
手で搾乳し乳には指の痕がついていた。
保育器の中で泣く我が子を見ては
乳が張り…痛みとこの手で抱くことも出来ない辛さとでNICUの前で何度となく泣いた（笑）
「何で体重が増えないのか…」
「この子の中で何が起きているのか？」
「私の何がいけなかったのか？」
たくさんの原因を探していた。
月日がたちその子も今では母親となった。
その姿を見て思い出した事がある。
「産まれた時からこの子は、母親とは違う別の人格となり権利が与えられる。」
昔過ぎてあやふやだけど（笑）
そんな事を高校時代の恩師に
話されたのだと思う。
子どもの事は…誰よりも知っている。
そう、思い込んでいた時…
そうでない事が起こると
私はまた…その原因を必死に探した。
「この子の事を誰よりも私は知っているはずなのに…」と…（笑）
私は大きな歯車を狂わす…。
今年はいろんな場所で「当事者」について話す機会を与えられた。
当事者は当事者でしかない…。
親は「親の立場」での当事者なのだ。
本人の思い
親の思い
兄弟の思い
思いを蔑ろにして良いわけではない。
どんなに頑張ってもその人になれないなら
違いを認め合い、歩み寄る。
お母さんが頑張り過ぎる世の中であってはならない。
お父さんが働き続けなければならない世の中であってはならない。
兄弟が兄弟を受け入れられない世の中であってはならない。
「私たちの事を私たちぬきで決めないで」
（障害者権利条約）
そんな世の中であってはならない…。
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障害者の日（しょうがいしゃのひ）
1975年12月9日国際連合の第30回総会において「障害者は、その障害の原因、特質及び程度にかかわらず、市民と同等の基本的権利を有する」という障害者の権利に関する決議（障害者の権利宣言（Declaration on the Rights of Disabled Persons）、国連総会決議3447）が採択された日である。
1981年11月28日に、国際障害者年を記念し、日本の厚生省国際障害者年推進本部が12月9日を障害者の日とすることを決定した。
2003年12月3日公布された障害者基本法においても12月9日を障害者の日とすることが法律上定められたが、2004年の同法改正により、国際障害者デー（12月3日）から12月9日までの1週間を障害者週間とすることが法定された・・・（ウィキペディア）
