この1ヵ月は不安な日が続いていました。
間質性肺炎と診断されて２年半、ステロイド治療を始めてからはちょうど２年。
肺炎の進行度を示す血清マーカーKL-6（基準値500以下）の値は治療前の4,961から徐々に下がっていきましたが昨年８月の691を最後に再び上がり始めて、先月はついに1,000を超えてしまいました。
一気に悪化する場合は再燃を疑って大量のステロイド治療を再開したり、場合によっては免疫抑制剤を追加しなければならないのですが・・。
前回の結果では微妙な感じだったので１か月後の検査結果で判断しましょうということになり、それからというもの咳や胸の詰まり感もさらに酷くなったような気がして憂鬱な日々のままに今日を迎えたのであります。
外来で血圧、酸素濃度、採血、胸部レントゲンを先に済ませて待合室で１時間ほど待っていると、いつものH先生のやさしい声でアナウンスがあり名前を呼ばれました。
恐る恐るドアを開けて椅子に座ると、パソコンに表示された私の胸部写真を見比べていた先生が振り返って「何か変わりはなかったですか？」と聞くので、「やっぱり咳や胸のつまりが気になります。」と答えます。
先生は笑顔で「でも検査結果は大丈夫でしたよ、胸の写真にも変化はないです。それから問題のKL-６も前回の1,029から815まで下がってますね。」と有難いおことば。
今は炎症を抑え込むためのステロイドを大量長期服用したことで、もともとそのステロイドホルモンを体内で作っていた副腎が作り方を忘れてしまっている状態ということらしいです。
なので薬をうまく減量しながらも炎症を再燃させず、かつ副腎にも生産を再開してもらわないといけない訳で、今の私の体では炎症と薬と副腎がシビアなせめぎあいをしていると言った状況でしょうか？
そういう中で本当は検査データに一喜一憂してはいけないのですが、小心者にはなかなか難しいですね。
他の方のブログを読んでいると、大病でなかなか厳しい状況にも関わらず冷静に自分の状況を判断してそれを正確に記しておられるブロガーさんも多いです。
残念ながらその域に達していない私のようなオジサンは、少しでも悪い情報があると自分でマイナス思考に入り、体をコントロールする自律神経まで疲れてしまって、いろんな症状を自分で作りだしてしまっているのかなと思います。
自分で掘った落とし穴に自分で落ちてどうするのって話ですね。
ちなみに結果が良かったら咳や胸の詰まりもスッと軽くなったような気がするのはどうしてなのでしょうか・・？
私も肺の手術後経過観察で病院🏥に行き結果を聞くのが恐怖です。
体調が思わしくないと検査が怖くてそのせいで不安になり自律神経おかしくなりますよねー 結果が大丈夫だと途端に元気になって帰りにごちそう食べに行ったり(笑)
自分でもおかしいぐらいです☺️
ですよねぇ〜。
心配してもどうにもならないのは解ってるんですけど···
まあ人間死亡率１００%であることには違いないので、そろそろ「いつまで生きるか」より、「楽しく生きる」にシフトして行きたい場所にあちこち旅をしたいです。
ご心配ですね。
間質性肺炎と言っても多種多様で症状も治療法も経過もそれぞれなのにネットで検索しては悪い情報ばかり集めて自分に当てはめては落ち込んでいる自分がいました。
確かに大変な病気には違いないのですが、自分の状況をしっかり確認していただき、納得した上で病気と向かい合って行かれたら良いと思います。
私の病気については別ブログ「間質性肺炎日記」の方に少し詳しく書きましたので宜しければ覗いて見てください。
先のことを心配し過ぎないで前向きに頑張っていきましょうとお伝えください。