うちの赤ちゃんは典型的な両耳小耳症とはちがっています。
＊まず、小さいのは片耳だけ。（でも、大きい方も何だか微妙にペラペラしている。）
＊耳の穴は両耳ともあり、外耳道も閉鎖していない。
＊補聴器は、今は大きいほうだけに耳かけ式を使っている。
＊小さいほうも、成長とともに耳がもう少し大きくなったら補聴器をつけられるかもしれない。
生後すぐにみてもらった医師からは「内耳が低形成である」と言われました。
蝸牛部の巻き（？）が少し足りないようです。
『両耳小耳症の男』さんのブログを読み、追加のネット検索もしてハッキリわかってきたことは．．．。
両耳小耳症のひとの多くが伝音性難聴であるのに対して、
うちの赤ちゃんは感音性難聴なんだろう
ということ。
伝音性難聴： 単に音が小さく聞こえるだけなので（外耳道閉鎖のため）、補聴器による聴力改善効果は大きい
感音性難聴： 音が小さい上にひずんで聞こえるため、補聴器を使っても音の聞き取りに苦労する
ショックでした。
「こみこみライン」に集うお母さんたちが、聞こえに関してかなり楽観的なわけがわかりました。
うちの赤ちゃん、これからどうなるんだろう．．．。
『両耳小耳症の男』さんの発言をまとめるとつぎのようになります。
＊両耳小耳症では、両耳の外耳道が閉鎖している（耳の穴もない）ために音が聞こえない。
これは伝音性難聴といって（音の伝達に問題あり）、中耳や内耳や聴神経には問題がない。
＊補聴器は骨伝導タイプとなる。
耳の裏にある骨に集音マイクをつけて、その振動で音を聞き取る。
耳の形がないから耳かけ式はダメで、ヘアバンド型のものを使う。
耳の形成手術後はメガネ型を使用する例が多い。
＊この補聴器はかなりの聴力アップにつながる。
『両耳小耳症の男』さんの経験でも、幼時のことばの習得はごくスムーズだったらしい。
ろう学校に行く必要はなく、普通学校でまったくノープロブレム。
日常生活もとくに問題はない。
そうか．．．、そういうことなのね．．．。
『両耳小耳症の男』さんのおかげで、状況がよーくよーく理解できました。
その点はありがとう！なのですが、うちの赤ちゃんの場合を考えてみると．．．。（つづきます。）
数日まえ、「両耳小耳症の男のブログ」というブログを見つけました。
そのまんますぎてダサいタイトルだなーと思いましたが、内容はとても良かったです。
両耳小耳症で生まれ育って、現在はアラサーの会社員男性。
当事者が発信することにも意味があるのではないかと思って．．．と書いておられます。
＊子どものころ受けた、耳の形成手術のこと
＊補聴器のこと
＊聴覚サポートの便利グッズのこと
＊難聴とともに生きる日常生活のこと
などなどを、明快で率直な文章でつづっています。
聡明でほがらかなひとがらが、文章のあいだからすけて見えます。
『小耳症でも難聴でも楽しく生きる分には問題ない！』という記事があって、
そこから一部引用しますね。
＜．．．では、楽しく生きるにはどうするのか？
というと、つまり楽しいと思って生きればいいのです！（笑）＞
その通り！ すっかりこの方のファンになったわたしです。
また、この方のおかげで、（両耳）小耳症と難聴の関係がよくわかってスッキリしました。
（つづきは次記事で説明します。）
