マメ１歳４ヶ月

マメは１歳４ヶ月になりました。

最近の言葉の発達について書いてみます。

 

＜聞いて理解できる言葉＞

ひと月まえは２０弱でしたが、着実にふえている感じはします。

でも、きちんと把握してカウントするのはむずかしい。

先日も、散歩から帰って靴下をはいたまま遊んでいるマメに「マメちゃんくつした脱ごうか」と言っても知らんぷり。

「くつしたを脱ぐ」という表現がわからないのね、と見ていると、壁に寄りかかってヒョイと足を上げます。

「脱がせて」のポーズ。

わかってたんだ。

 

 

＜自分から発語できる言葉＞

ひと月まえの「わんわん」「（いないいない）ばあ」に、つぎの語が加わりました。

ママ

パパ

ばあば

あんぱんまん

 

このうち、いちばんハッキリ言えるのが「ばあば」で、ほかの言葉はやや発音不明瞭です。

「じいじ」はむずかしいらしく、いつも「ばあば」で代用されてしまっています。

（オレの存在感が．．．と落ちこむ夫です。）

 

 

優秀ママさんのブログを読むと、難聴児の言語発達をうながすために

①身のまわりのものを写真にとってパウチカードをつくる

②絵カードを購入する

など、いろいろ工夫しているようすがうかがわれます。

 

あせります．．．。

 

でも少し考えればわかるのですが、こういう言語訓練はある程度の語彙力が備わらないと始められません。

今はとにかく、語彙力（とりあえずは聞いてわかる言葉）をのばすこと。

でもどうやって？

それについては次記事でお伝えします。

 

 

 

 

「ひとの視線」問題

マメのおぼつかないヨチヨチ歩きが、このごろ大分しっかりしてきました。

ベビーカー移動が主だった散歩も、「おりて遊ぶ」時間が少しずつふえています。

娘宅ちかくの大型スーパーに併設されているミニ遊び場。

ここで、すべり台などの遊具を楽しむマメです。

 

じつはわたし、この「公園デビュー」には少しひるむ気持ちがありました。

マメの耳がひとからジロジロ見られるんじゃないかと。

①ひとはまず、右耳の赤い補聴器を見て「オヤ」と思うだろう。

②つぎに「なぜ片耳だけの補聴器？」と不思議に思い、左耳のかたちが小さいことに目がいくだろう。

 

このふたつの視線の動きを想像すると「何かなあ」という気持ちに．．．。

 

でも、結論から言うと、ジロジロ見るひとはほとんどいませんでした。

遊び場で、じっさいに若いママさんたちと会釈を交わしながらわかったことは、

＜上記①②の観察はたぶん数秒のうちに完結するらしい＞ということです。

チラっとマメの耳を見て「ふんふん、はんはん、なるほどね」という具合に。

 

それですっかり気楽になったわたしです。

そっか、マメの耳について、理解や解釈は相手にまかせておけばいいんだ。

すぐ理解するかしこいひともいれば、かなり飲み込みの悪いひともいるかもしれない。

でもそれは相手の問題であって、こちらは「われ関せず」でいいんだ。

 

ジロジロ見てくる周囲に向かって「このこは小耳症で．．．」などと説明する場面をいつもイメージしていたけれど、そんな呪縛から解き放たれた思いです。

＊ちなみに、夫（じいじ）も娘（ママ）も、ひとの視線などほとんど気にしていないようです。

（ノーテンキなひとっていいな。）

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

次男の過剰反応

お盆の集まりでカミングアウトしたマメの両耳難聴。

マメの可愛い写真や動画をＴＶ画面にうつして、みんなに見てもらったり。

「カミングアウトは成功ね」と、心も晴れ晴れでした。

ところが．．．３日後．．．。

 

３日後の午前中、次男から「マメのこと話したいから今日会えないか」との連絡。

次男の職場はうちからすぐ近く。

これまでも用事があるとそうしていたように、夕方、次男職場近くの公園駐車場で話すことにしました。

とめた車に乗り込んできた次男、マメについての不安をドバーっと吐きだしてきます。

その内容のネガティヴなことといったら。

 

おどろいて「そんなんじゃないから大丈夫」と説明するわたし。

①補聴器があれば口話コミュニケーションが可能であること

②現に言語の理解もすすみ、すでに発語があること

③マメはとてもかしこく生命力のつよい子であること

を、よくよく言って聞かせたけれど、聞く耳持たずの次男です。

 

「お母さんが全力でマメを守るから大丈夫」と言っても鼻で笑われる始末。

「お母さんなんて７０過ぎの年寄りじゃん、いつ死ぬかわからないじゃん！」と。

 

パニックになっているんだなあとわかりました。

マメの両耳難聴が判明した去年６月に、わたし自身がパニックになったように。

グズでトロい娘に難聴児なんか育てられっこない、と絶望したように。

 

以前から、家族のトラブルを過剰なほど心配する次男です。

妹や姪を思う愛情のゆえ？ とは思ってみても、そのあまりにネガティヴな発言にうんざり。

おまけに、こうせいああせいのアドバイスにも閉口。

あのさー、あんたが不安な数日間に夢中で検索したネット情報など、ノーサンキューだよ。

 

お母さんはね、この１年余、膨大な情報に触れてきたんだよ。

そのなかから取捨選択して真に有用な情報をストックしているんだよ。

こども病院耳鼻科、ろう学校乳児教室、デフサポ牧野さん、など、ネットではない直接情報にもアクセスしているんだよ。

そんなお母さんに、あんたがいったい何をアドバイス？

 

だんだんに会話は「すれ違い度」を増していき、最後はかなり険悪な感じで別れることになりました。

あと味がわるいです。

カミングアウト成功なんて、甘かった．．．。

 

 

 

 

 

ついに果たしたカミングアウト

お盆に、長男一家と次男一家がうちにあつまりました。

（娘一家は遠い婿さんの実家に飛行機で出かけたので、参加できず。）

 

この日に向けて、ある心づもりをしていたわたしです。

「マメの両耳難聴をみんなに知ってもらおう」と。

 

マメが左耳小耳症であること（かたちが小さい左耳はたぶん難聴であること）は、生後早い時期にみんなの共通理解となったけれど、大きい右耳も難聴であることは息子たちには言っていませんでした。

息子や嫁さんたちの顔に

「うわあたいへんだ！」

「＊＊（娘の名）に難聴児を育てられるの？」

みたいな、同情と困惑の表情が浮かぶのを見たくなかった。

 

でも、もうそろそろ言わなくてはね。

補聴器スタイルのマメがみんなをビックリさせるまえに。

 

おやつどき、「あのね、マメのことで話があるんだけどね」と切り出して事情をかんたんに説明し、

難聴があってもマメがいかに賢く活発であるかを強調し、

その事実を補強する証拠（？）をみんなのまえに提示しました。

 

スマホ（Google Photo）に保存してある大量の写真と動画。

そのなかのよりすぐり４０～５０点をＴＶ画面にうつして、みんなに見てもらったのです。

（その操作はまえもって頼んでおいたので、長男がやってくれました。）

 

超可愛らしい表情のとっておき写真

パパとゲラゲラ笑いで遊んでいる動画

横目と白目で変顔をしているおちゃめ動画

などなど、解説つきでがんばりました。

どうかな、マメの魅力がわかってもらえたかな。

 

みんなの温かい受け止めがうれしかったし、とにかく肩の荷がおりた感じでホッとしました。

 

 

 

 

 

 

「もしかして」の甘やかな期待

小耳症子育ての情報交換サークル「こみこみライン」。

わたしは昨年１１月から『両耳さん』というサブグループに参加しています。

 

最初は何もわからなかったわたしですが、いまは次のことがわかっています。

＜両耳小耳症のお子さんの多くは外耳道閉鎖による伝音性難聴であること＞

＜補聴器で（耳かけ型でなくヘアバンド型の「骨伝導補聴器」）めざましく聴力がアップすること＞

 

マメのようなタイプ（外耳道は閉鎖していない、補聴器は耳かけ型、たぶん感音性難聴）は少数派なので、疎外感を感じていました。

 

ところが半年ほどまえ、マメタイプのお子さんの話題がラインに登場しました。

ひとりのお母さんの投げかけた質問に、すぐ数件の返信がつき、わりと活発なやりとりが展開されました。

もちろんすべてを興味深く読み、その後、気になる投稿をしたお母さんに個人ラインで質問しました。

 

すぐにていねいな返信がありました。

そのお子さんと（当時１歳半くらい）マメの共通点は。

①小さいのは片耳だけ

②聴力の良い方（60デシベルくらい）にのみ、耳かけ型補聴器をつけている

③生後すぐ、医師から『両耳とも内耳低形成』と言われた

 

そしてそして、ここからがドキドキなのですが．．．。

このお子さん、生後８ヶ月のＣＴ検査で伝音性難聴とわかったらしいのです！！

 

えっほんと？

内耳低形成＝感音性難聴

と思い込んでいたけど、そういうわけでもないのね！！

 

もしかして、もしかして、マメも伝音性難聴？

だったら、補聴器で聴力が大改善する？

ことばの習得が順調にすすむ？（上記のお子さんは順調のようです。）

 

大発見でかなり興奮しましたが、それから半年、あえて事態をペンディングのままにしているわたしです。

「先生、この子の難聴は感音性なんですか伝音性なんですか？」

「ＣＴ検査でわかるなら調べてもらえますか？」などと、医師をプッシュしたくない。

 

どちらかわかったからと言って、対応が変わるわけではないんだし。

いまはとにかく、マメの言語習得に向けて全力投球するのみ。

「もしかして．．．」の甘やかな期待を胸に秘めながら。