孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

マメちゃん1歳3ヶ月

2022-07-28 05:47:18 | 1歳から

マメちゃん、1歳3ヶ月になりました。

ことばの発達はどういう状況かというと...。

 

〈理解できているらしいことば〉

ママ パパ ばーば じーじ おみみ おくち おてて あんよ わんわん ブーブー ごほん おふろ バイバイ じょうずじょうず ねんね ごちそうさま 

 

〈発語できることば〉

わんわん (いないいない) ばー

 

聞いてわかるのは単語だけではありません。

先日わたしひとりで行って「今日はじーじ来ないよ」と言うと、ベソをかくマメちゃんでした。

これにはビックリ。

(その少しまえは、同じ場面でも玄関のほうを振り返るだけだったのに。)

 

伝えたいことは「アー」「ンー」と言いながらの指差し。

『タンスの上のものが見たいから抱っこして』

『ママ何食べてんの?』

『見て見て、鳥がとんでるよ』

という感じです。

 

通じない時は、目的の方向におとなの手を引っ張ったり体を押したりします。

かなり強引なマメちゃんです。


比べないひとたち

2022-07-19 17:49:59 | 1歳から

3連休に娘一家が泊まりにきました。

おだやかでやさしい婿さんに、相変わらず癒やされます。

 

かなりの溺愛パパぶりで、マメちゃんに押されまくっているところも微笑ましい。

「アレとって、コレとって」「抱っこして」「お外に連れてって」などの要求にハイハイとしたがっています。

(ちなみにこれらの要求は、指さしに加えて「んん~」という発声のさまざまなイントネーションで表現されます。)

 

さて娘と婿さんを見ていて、このふたりの「比べないひと」ぶりに感銘を受けました。

もともとネット検索しまくるようなタイプではない上に、実人生でもふたりには比べる対象がない。

子ども3人孫6人というわたしと違って、ふたりが知る赤ちゃんはわが子だけ。

わが子だけを見て、いつくしんで、笑って、おどろいて、...。

 

そういえば、マメちゃんについてふたりが悲観的なことを言うのを聞いたことがないなあ。

「わが子マメは、色白の器量よしで、利発で、ただもうひたすら可愛らしい」と、手放しの親バカぶり。

この揺るぎないスタンスはカッコイイなあ。

この両親のもとで、マメちゃんの情緒が安定しているのもうなづけるなあ。

(笑顔こそ少ないマメちゃんですが、じつはイキイキはつらつのおてんばさんです。)

 

楽しそうに笑いさざめく娘家族を見ながら、感心したり安心したりの3日間でした。

 

 

 

 

 

 

 


「比べない」ことを自分に言い聞かせる

2022-07-17 21:06:55 | 1歳から

遺伝子検査のことを確認したくて、ついつい「禁じ手ブログ」を読みふけってしまったわたしです。

 

マメちゃんより難聴の度合いが軽いお子さんを、娘よりはるかに優秀なママさんが育てています。

以前このブログに出会ったとき、「参考になる度合い」を「比べて落ちこむ度合い」がはるかに超えているから、読まない方がいいと判断したのでした。

それなのに今回、まんまと「比べて落ちこむ」羽目に...。

 

その数日後、体調が悪くて保育園をやすませたいからと、長男のところの次女(2歳10ヶ月)をあずりました。

「しあわせオーラ全開」の家庭で育っているだけあって、明るくほがらかで利発な子です。

おとなとほぼ対等に会話ができて、ユーモアのセンスもあります。

 

この子とも「比べて落ちこんだ」わたしです。

耳の不自由なマメちゃん、1歳2ヶ月でごくわずかの語彙しか持ち合わせないマメちゃん。

そんなマメちゃんが2歳10ヶ月になったとき、果たしてこれほどの言語能力を持ちうるだろうか?

 

などなど、不毛な比べっこで自分を追いつめてしまったわたし...。

 

...やがて、いつものように立ち直りました。

「比べない」ことを自分にきつく言い聞かせて。

マメちゃんだけを見ていく、相対評価でなく絶対評価でマメちゃんを見ていく。

また、ネット検索はしばらくやめる。

自分自身のメンタルをまもるためと、娘とマメちゃんの尊厳をまもるため。

 

そんな葛藤の1週間を締めくくるかのように、この3連休、娘一家が泊まりにきました。

 


読んではいけないブログなのに!

2022-07-16 08:53:09 | 1歳から

先日のこども病院。

聴力検査の結果がいつもより悪く、その後の診察で医師から遺伝子検査をすすめられました。

不安のなかで、ふたつの可能性が浮かんできました。

 

<可能性1> 難聴児だれにでも行うルーティーン検査である

<可能性2> 聴力結果が落ちてきた難聴児にのみ行う検査である

 

どうか1であってほしいが、それを確認するためには...。

比較的軽度の難聴児ブログを読むのがいいだろう。

 

というわけで、以前読み始めてすぐ敬遠したブログをさがしました。

50db伝音性(たぶん)難聴の男児をそだてるお母さんのブログです。

 

結論を言うと、このブログから、遺伝子検査の意味は上記1であることがわかってほっとひと安心。

そこでやめれば良かったのに、ほっとした油断で、そのブログを読みふけってしまいました。

もうもう、これが大まちがい!!

 

このお母さんは聡明でほがらかで愛情ぶかいひと。

うちの娘などたばになってかかっても、ぜんぜん太刀打ちできないほどのひと。

そんな優秀な母親が、難聴わが子のことば習得に全力で取り組んでいるのです。

お子さんの難聴もわりと軽度だし(マメにくらべて)、ことばの発達はとてもとても順調。

いまのマメと同じ月齢(1歳2~3ヶ月)で、健聴児とほぼかわらぬ発語があったとか。(その数じつに数十語。)

 

「ワンワン」が言えた!という高揚感が、プシュっとしぼんでいくのを感じました。

すごいぞマメちゃん! から、マメちゃんダメじゃん...への気持ちの変化。

マメちゃんこんなんで大丈夫? だいたいさー、こちらが言うことの半分もわかってないよねー。

はたしてこの先...、もし...、万が一...。

 

どんどんヤバイ精神状態になっていくのでした。

(次記事につづきます。)

 

 


遺伝子検査

2022-07-15 08:14:04 | 1歳から

月曜日はこども病院受診日でした。(5月以来2ヶ月ぶり。)

まず聴力検査を受け、その結果があまり良くなくてガッカリ。

「裸耳60db、補聴器使用40db」というのが通例なのですが、今回それぞれ「70db、50db」に近かったのです。

 

「赤ちゃんはその日の調子で検査結果にばらつきが出る」とは聞いていたものの、かなり気落ち。

補聴器は機器調整の問題だからいいとして、裸耳聴力が落ちているのはかなしい。

 

診察室では医師から『遺伝子検査』をすすめられたりして、これも心に刺さります。

「遺伝的な難聴かどうか、進行性の難聴かどうか、の2点がわかります」

「わかったからと言って、できることは特にないので、検査しないという選択肢はもちろんあります」

とのこと。

 

遺伝的うんぬんは気にならなかったけど、進行性という言葉が不安。

いつもより悪い今日の聴力結果を見て、医師は進行性をうたがっているのか?

いっきにパニック的恐怖が押し寄せてきました。

 

急いで家に帰ってネットでしらべたかったことは、

「難聴児の遺伝子検査とはいかなる意味のものか」

「全員がいちおうはすすめられる検査なのか、それとも...」

というものでした。

アレコレしらべているうちにドツボにはまってきて...。

(次記事につづきます。)