孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

不安な明日と明後日

2021-05-31 20:20:32 | 生後1ヶ月から

きのうは晴れやかな赤ちゃんデビューで心が浮き立ったけれど、一夜明けた今日は、以前の苦痛に逆戻りです。

とくに明日と明後日についての不安が強くて、いてもたってもいられない気持ちです。

 

明日、孫娘は、耳鼻科でABRという聴力検査を受けることになっています。

「薬で眠らせて音刺激に対する脳波を調べる」という検査です。

この検査がこわいです、メッチャこわいのです。

 

当初、小耳症という病名でネット検索をしまくったとき、「小さい方の耳は聞こえが悪い」という情報が強くインプットされ、「ということは、もういっぽうの耳は正常聴力」と思い込んでいました。

でも、先日この検査の説明で耳鼻科を受診したとき(娘とわたしだけで)、「もういっぽうの耳も必ずしも正常聴力ではないかも...」とほのめかされて大ショックを受けたのでした。

もし両耳難聴だったら...。

補聴器を使用するのか?ずっと?一生?

言葉の習得はどうなる?

 

こわいです。びびります。

ああどうか神様...。

 

また明後日は、娘が自宅に戻る日です。

まだまだ実家にいればいいと思うのですが、娘は帰ると言ってききません。

こちらについても、不安でどうかなりそうです。

 


気づかなかった?

2021-05-30 21:07:33 | 生後1ヶ月から

午後のおやつどき。

ふた家族9人が集まってきました。

迎えるこちらは、わたしたち夫婦と娘夫婦と赤ちゃん。(娘婿は毎週末泊まりに来ています。)

 

「わあ可愛い!」の歓声が飛び交って、おとなたちが競って抱っこして、子どもたちは珍しそうにほっぺをつついて。

スマホカメラのシャッターがたくさん押されて、そしてそのあとは和やかな談笑がつづいて。

 

そんな感じで3時間がたち、ふた家族は笑顔で引き上げていきました。

「ああ楽しかったね」の言葉とともに。

 

良かった!ホッとしました。

つらい場面にならずにすみました。娘夫婦もうれしそう。

「小さい左耳」に気づかなかったのか、気づいても黙っていたのか、そこのところは定かではないけれど、まあひとつのハードルを飛び越えた気持ちです。

いずれゆっくり事情を話すときは来ると思うけれど、今はこれでいい。

晴れやかな赤ちゃんデビューができたことを、今は喜びたいです。

 

 


前もって言うのはイヤだ

2021-05-30 20:54:35 | 生後1ヶ月から

前もって息子たちに「じつはね、赤ちゃんには障害があってね」と言う。

そんなのイヤだ。

それなら、言わずにデビューさせよう。

 

①息子たち家族は案外「小さい左耳」に気づかないかもしれない

②気づいても遠慮して口にしないかもしれない

③気づいて指摘してくるかもしれない

 

①ならラッキー!

②なら、その配慮をありがたく受け取ろう。

③なら、その場で「障害カミングアウト」をしてしまえばいい。

 

そう心を決めながらも、ドキドキと緊張が高まるのでした。


赤ちゃんのデビュー

2021-05-30 20:31:42 | 生後1ヶ月から

今日は、赤ちゃんのデビュー日だったのです。

長男一家4人(夫婦と4歳女児1歳女児)と次男一家5人(夫婦と11歳男児5歳双子女児)の計9人が、赤ちゃんを見に来ることになっていたのです。

わたしたち夫婦は、子どもたち家族とかなり親密につき合っているほうだと思います。

なので、生後一ヶ月をすぎたら、当然息子たちは妹の赤ちゃんを見に実家を訪れたいはずなのです。

 

とくに長男は妹のことが気になるらしく、出産当初から「無事に生まれたのか」と、何度も問い合わせメールを送ってきました。

出産5日目に小耳症の宣告を受けるまえだったので、「うん大丈夫、健康で可愛い赤ちゃんだったよ」と太鼓判を押したわたしです。

宣告後も、元気そうな写真や動画を送ったりしたので、長男もひとまず安心したようです。(長男を心配させたくなかった。)

 

さあでも、息子たちがじっさいの赤ちゃんを見に来るとなると...。

どうしたものか...。

事前に「じつはね、赤ちゃんには障害があってね」と話しておくべきか...。

 

 


やっぱり苦しい

2021-05-30 20:03:48 | 生後1ヶ月から

赤ちゃん退院の大騒ぎが一段落すると、やっぱり苦しいのでした。

「ああどうして、どうして、健常に生まれてこなかったんだろう」と、言っても仕方のないことを何度も心のなかで繰りかえすのでした。

街ゆく人の耳ばかり見ていました。

どの人もあたりまえのように持っている耳。

マスクをかけたりメガネをかけたりできる耳。

このあたりまえの耳をゲットするために、孫娘は、10歳で大きな形成手術を受けなくてはならないのです。

しかも、そっちの耳の聴力にはあまり期待できないようだし...。

片耳しか聞こえないって、不自由だろうなあ。

毎日苦しくて悲しくて、でも、その気持ちを娘に悟られないように平気な顔をして。

 

こんなつらさの中、赤ちゃんはすくすく育って、無事に生後一ヶ月をすぎたのでした。(娘と赤ちゃんはまだ我が家にいます。)

 

さて今日は、一種のビッグイベントがあって、数日まえから緊張していました。

どんなイベントかというと...。(次記事へ)