孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

聡明で公正なひと

2022-04-29 19:53:06 | 1歳から

婿さんのお母さんとは、今までに2度、手紙やメールのやりとりをしたことがあります。

 

<1度目:ろくにあいさつもできないグズな娘が気に入らないからと、お母さんが結婚に反対したとき>

わたしからお詫びと言い訳の手紙を出し、それに対して、とても率直な返事が来ました。

文面から「聡明さ」と「公正さ」を感じとり、このお母さん好きだなあと思いました。

 

<2度目:マメちゃん出生2週間後、小耳症に関する医師の説明などをメールで送ったとき>

不安や落胆の言葉はまったくなく、大らかに受けとめてもらえてホッとしました。

娘に対するいたわりもありがたかったです。

 

なので今回も、べつに不安要素はなかったのですが、それでも...。

 

わたしのメール送信から丸一日たって、返信がありました。

予想通り、ていねいで温かい文章でした。

難聴のことも補聴器のことも聾学校のことも、「えっ?」でなく、ごくフラットに受けとめてもらえました。

そして何より、わたしと夫に感謝とねぎらいの言葉があって、とてもうれしかったです。

 

聡明で公正で、さらにその上、どことなく侠気(おとこぎ)のあるお母さん。

遠く離れた土地で、このお母さんが一心にマメちゃんを応援していると思うと、心にちからがみなぎってきます。

とてもうれしく、満ち足りた気分です。

 

 

 

 


マメちゃんのことをくわしく知ってもらいたい

2022-04-29 18:00:01 | 1歳から

マメちゃんが1歳になったのを機に、あるひとにメールを送りました。

この1年間のマメちゃんの成長や近況など、難聴のことも含めて、長い長いメールです。

文章をととのえて何度も読み返して、エイッと送信ボタンを押したときはちょっとドキドキしました。

 

送った相手は、婿さんのお母さんです。

 

初孫であるマメちゃんの小耳症や難聴について、遠いところでアレコレ心配しているにちがいないお母さん。

息子である婿さんからざっくりとは聞いていると思うけど、果たしてじゅうぶんな情報が伝わっているだろうか?

 

マメちゃんについてきちんと知ってほしくて、とてもくわしくていねいに書きました。

聴力検査のこと、補聴器のこと、聾学校乳児教室のこと。

そして、元気いっぱいに成長したマメちゃんの、最近のおしゃまな可愛らしさについても。

 

一抹の危惧はありました。

くわしい情報にたじろいで、お母さんは「えっ何ですって?」と動揺してしまうのではないか。

マメちゃんの障害のことで娘を恨むのではないか。

 

もしそうだったらつらい。

返信がくるまでの丸一日、ドキドキと不安な思いで過ごしたのでした。

(次記事へ)

 

 

 

 


1歳になったマメちゃん

2022-04-27 10:13:05 | 1歳から

マメちゃんが1歳になりました。

新しい読者のために、この1年をざっとふりかえってみたいと思います。

 

<出産数日後>

「左耳小耳症である」と医師から告げられる。

10歳ごろに形成手術で耳のかたちを整えられるとのこと。

聴力についてはまだよくわからないので、検査していくとのこと。

 

<生後1ヶ月半>

くわしい聴力検査(ABR検査)で、両耳難聴を宣告される。

音に対する反応のほとんどない平坦なグラフを見せられてガックリ。

重度難聴または完全聾を覚悟する。

 

<生後2ヶ月半>

二度目の精密検査。

完全聾ではなく音への反応はあること、補聴器で聴力改善が望めるとのこと。

かなり気分が上向く。

ここで安心してしまい、つぎのステップが遅れてしまったのは反省。

 

<生後5ヶ月>

紹介状を持って娘夫婦居住地の県立こども病院に転院。

ここでの検査で(ABRとCOR?)、難聴の度合いは重度でなく中等度であることがわかる。(60dbくらい。)

 

<生後6ヶ月半>

耳かけ式のレンタル補聴器を大きい右耳につけ始める。(と言っても、始めは一日に15分程度がやっと。)

このころ小耳症児の親のライングループ「こみこみライン」に祖母の立場で参加。

補聴器で聴力が大改善している子どもたちの様子を知って、勇気百倍になる。

 

<生後7ヶ月>

こども病院に紹介され、聾学校の乳児教室に通い始める。

月に2~3回、数組の母子グループで遊んだり、単独母子で遊んだり、個人面談を受けたり。

 

<生後7ヶ月半~8ヶ月>

「こみこみライン」に集う子どもたちの多くは伝音性難聴で、マメちゃんは感音性難聴であることがわかる。

(前者は単に音が小さく聞こえるだけ。後者はさらにその上、音がひずんで聞こえる。)

激しく落ちこむが、「デフサポ」の牧野由香子さんに会って気持ちを立て直す。

(120dbという最重度感音性難聴なのに、普通校に通って一流企業に就職を果たし、ふつうに口話する若い女性。)

 

<生後8ヶ月~9ヶ月>

牧野さんに「補聴器の常時装用を急いだ方がいい」と言われて焦るわたし。

のんきに構えている(ように見える)娘とのあいだで衝突をくりかえす。

だんだん、娘が「さぼっている」わけでないことに気づき、気長に対応しようと緊張をゆるめる。

 

<生後10ヶ月~11ヶ月>

自分用の補聴器を購入し、それに合わせてイヤーモールドも作り替える。

それをきっかけに、長時間補聴器をつけていられるようになるマメちゃん。(1日数時間。)

でも、1歳の今にいたるも、まだまだ常時装用への道は遠い。


マメちゃんと過ごす一日

2022-04-11 20:01:28 | 生後11ヶ月から

週3回の訪問で何をしているのか、というと...。

 

11時ごろ娘宅に着き、マメちゃんと少し遊びます。(絵本を読んだり童謡CDを聞いたり。)

そのあと11時半~12時ごろ、家で作って持参した離乳食を食べさせます。

(しらすがゆ、野菜たっぷり炒り卵、果物など、栄養満点!)

好き嫌いなく、何でもパクパクと完食するマメちゃん。 とてもお利口さんです。

おなかがふくれると眠くなるらしく、1時間半くらいお昼寝。

(この間はおとな3人も、「徹子の部屋」を見たり漢字パズルをしたり、のんびりします。)

 

お昼寝から起きたら(1時半~2時ごろ起きる)、散歩に出かけます。

マメちゃんをベビーカーに乗せて、夫とふたり、家のまわりを小一時間歩きます。

とちゅう、近くの公園でハトにえさを撒くのが、最近の定番です。

バタバタとむらがるハトをじっと見るマメちゃん。

 

そして最後は、イトーヨーカドー(超大型店舗)のフードコートです。

ここで娘(それまで家でのんびり)が合流し、みんなでおやつタイム。

マメちゃんのおやつは「今川焼き3分の1こ」「ヨーグルト」「こども麦茶」など。

今川焼き(カスタードクリーム)が大好きで、食べっぷりがとても食いしん坊です。

 

家に戻ると4時近くなっているので、少し休んでからバイバイと引き上げます。

 

マメちゃんと密着して過ごすのが楽しいし、娘を育児疲れからしばし解放してやれるのもうれしい。

なので、「いかに疲労困憊してても行く、ぜったい行く」と心に決めています。

娘は相変わらず「お母さんは何でもしてくれてあたりまえ」くらいに思っていて、わたしの疲労になど気づいていません。

(疲れを知らないスーパーマンという認識なのね。)


過労ウツ?

2022-04-10 15:31:17 | 生後11ヶ月から

ここ10日ほど、心身の不調がつづきました。

「すごーく疲れている」という自覚があり、できるだけ身体を休めるようにはしました。

(昼間からベッドでゴロゴロするなど。)

 

でも、からだはともかく、心が安まらない。 心がくつろげない、リラックスできない。

 

週3回、往復4時間近くかけて他県の娘を訪問することは、70代のわたしにとってはやはり負担なのよね。

せめて1週間、訪問を休んでのんびりしたい。 でも、それはできない。

娘はともかくマメちゃんが心配で。

 

いかに疲労困憊していても、週3回、からだが勝手に動いて娘宅に車を走らせるわたし。(夫も同行しますが。)

前日に用意した大人のおかずやらマメちゃんの離乳食やら、いろいろ持って。

 

これって、激務に追い立てられて過労ウツになる会社員と同じ構造よね。

 

心身が疲れ果てると、思考はもちろんネガティブになります。

マメちゃんの将来のことも、けっこう悲観して落ちこみました。

「ああ、かわいそうなマメ...」と。

 

こんな危機的状況が何日もつづいて...、今はもちろん立ち直りました。

わたしがいつまでもグジグジしててどうする、誰がマメちゃんを守るのか。

ある程度体力が回復してきたところで「はい、自己憐憫はそこまで!」と、ゴングを鳴らしました。