２０１８年７月１０日（火曜日）
直人の治療経過を書きます。
ここの所、レポートが書けてません・・・
正直、心配してくださる皆様に対して、少しでもい～内容をと、考えちゃうんですよね・・・？
そんなことを考えちゃうと・・・・
常に、どこまで正直に書いてよいのか？と・・・自問自答です。
病院への配慮だって、治療してくださっている先生方や看護士さんへの、感謝の気持ちがありますから・・・・
とらえ方次第で、クレームを入れている！と思われたくないですからね～
４月２３日の再入院の際、話があったような経過で治療が進んでいないのは事実かな～
１回目のＳＳシャント術でのオペ・・・
結果、進展が見られず・・・・・・・・
その後・・・細かい画像診断をするために。
背中の金属を全部外して、ＭＲＩの検査後・・・・
綺麗に見えるようになった画像に、困った症状が確認されました。
その対策で、どのように処置・治療を進めてい～のか？脳神経外科の先生が中心となって、考えていただいているのですが・・・・
１５日以上・・・経過した現在、本当に残念ではありますが、治療として何も進んでいません。
もっと言えば、直人はただ病院に入院しているだけ・・・・
”差額ベット代がもったいないですよね～”と、看護士さんが気を使ってくださる状態。
かなり症状が、特殊なケースとの説明がありましたが・・・
命の危険が？って～話じゃ～ありません・・・・今は。
この合併症（脊髄空洞症）は、国が指定している神経難病（１１７）と、やっかいな病なのは間違えありません。
発症した限り、根治・完治はありません・・・長～いお付き合いになる病だそうです。
しかし、ある程度進行を抑えることができると・・・３０代を過ぎると、かなり安定した状態になることもあるようです。
定期的なＭＲＩ検査で、常に様子を見極めることが大切なんだそうです。
現在、さまざまな世界中の症例を調べているのでしょうか？
この先、さらなるチャレンジがまっているように感じてます。
投薬治療なのか？
再手術を繰り返すのか？
このまま、埼玉医大で治療を続けるのではなく・・・
この手の特殊な難病専門病院へ転医の可能性も、かなりあると考えてます。
とにかく現在は・・・
先生方の決断を待っている状態です。