こんな夜更けにバナナかよ

最近、映画化もされた「こんな夜更けにバナナかよ」を読みました。著者は渡辺一史さん。幼い頃筋ジストロフィーを発症した鹿野靖明さんと彼の自立した生活を支える鹿ボラと呼んでいた多くのボランティアの人間模様の物語で、実話です。初版本は2003年に北海道新聞社刊で、私が読んだのは文春文庫でした。自立した生活といっても鹿野さんは身体的介助をしてもらわなければ１日たりとも生きられない状態だったが、自分の欲求にすごく忠実。我慢することなく、身じかに詰めているボランティアたちに次々にやってほしいことを要求する。それが彼の自立した生活なのだった。病院や施設に入って大人しく我慢したり、親の世話になって四六時中負担をかけることはしない。親とは距離をおく。それが彼の自立だった。ボランティアを24時間確保するのは大変だったが、鹿野さんは必死にボランティアをする人を確保する。生に対する意欲、前向きな生き方には圧倒されました。それでも過酷な病状に進んでいくという現実があり、読んだ後、筋ジストロフィーの原因と治療法を調べてみました。遺伝子に作用する薬も開発されているようで、いつかこの病気の進行を食い止められるようになるのを切に願いました。お薦めです。障害者に対する考え方が変わります。