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先日TVで難病についての特集をやっていたので
思い付いてネット検索してみた。
世の中にどれくらいの難病が存在するのか分らないけど
日本で現在認定されてるのは130件。
130のうち、とりあえず聞いたことがあるのは、一割程度でした。
認定基準は
[症例が少なくて、原因不明で治療方法が確立されて無くて
長期の療養を必要として、精神的負担が大きくて
後遺症を残す恐れがあり、生活に支障を来す]・・・・・と
簡単に言うとこんな感じ。
難病って言うと、イコール”死”だと思うかも知れないけど
特に早期の死に直結してるってことじゃありません。
あくまでも原因も治療法も分らないし、患者さんも辛い思いしてますってことね。
それに伴って難病認定されると
費用も含めて国の補助を受けられたりするんだな。
患者さんのためっていうよりは、研究のためなんだけど。
国で行う研究対象だから、費用は負担(補助)しますよってことね。
柔らかい言い方をすれば”医学の向上・推進のため”ってところだな。
研究対象なんて言われたら、モルモットにでもなったような気がするよね。
だからあくまでも医学の進歩のためです。
もちろん患者さんの為でもありますよ!
最終的な目的は、患者さんの苦痛を和らげることなんだから。
ただ国がお金を出すからには、それだけじゃないのは分るよね?
でもね、現実的な話しをすると
”効果的な治療法がない”のだから
逆に言うと、いろんな治療法を試し放題とも言える。
臨床試験ということは
試して見なきゃ効果は分らない
ってことだよね。
だってあくまでも”試験”なんだもの。
効き目がないだけならまだしも
悪化させるような副作用があったら、泣くに泣けない。
でもね試験ということは、その可能性は当然あるよね。
それを探るために試験をするわけだから。
考えたら怖いよね。
学者が「これ、効くかも?」と思った薬や治療法を
生身の人間で試すんだもの。
考えついた本人が半信半疑なのに。
それは難病だけじゃなくて、癌治療でも同じだけどね。
別に批判してるわけじゃなくて、純粋に怖いなと思っただけ。
そうしなければ治療法が探れないということも
充分分ってます。
癌治療だって、そうやって進歩してるんだし。
そういえばさ、その難病リストを眺めていたら
『若年性肺気腫』
てのが目に付いたのね。
クリックして読んでみると
これがね、僕の持病である肺気腫とドンビシャ!なんだよね。
要するに60歳以下(喫煙者は50歳以下)で発症すると
これに当たるらしい。
てことは、何!?
僕は難病を抱えてるって事????
しかも国で認定されるほどの!!
う~~~~~~む・・・・・ちょっとびっくり。
確かに言われてみると
タバコが原因の場合が多いとはいえ、はっきり「これ!」って
原因は特定されてない。
一度壊れた肺の細胞は再生しないってことは
つまり効果的な治療法が無いってことだし。
なるほど、難病って言われれば、その通りかも。
とりあえず今のところ生活に支障はないけど
確かに息が上がるのは早いね。
僕の場合は癌による体力低下もあるけど。
しかし思いも寄らなかったな。
自分が難病を患ってるなんて。
肺気腫自体の患者数はけっこう多いから
肺気腫=難病ってことじゃなくて
あくまでも”若年”で発症するのが珍しいってことらしい。
そういえば気胸の手術する時に、ちらっと医者から言われたんだよね。
「貴方の歳で肺気腫を発症するのは、けっこう珍しいんだよ」って。
その時は「はあ、そうですか」って感じで、気にもしてなかったんだけど。
とりあえず穴を塞いで下さい!って状況だったから。
しかし調べてみるもんだね。
全くノーマークだったからな。
「ありゃ!?」って感じだった。
そういえば病名は忘れたけど
100万人に一人っていう難病患者を取り上げてたニュースで
「発症者が少なすぎて、難病に認定されてません」
的なことを言ってたんだけど
僕は「それこそ難病じゃん!」と突っ込んでしまった!
ねぇ、そう思うよね?
なんだろうな、もしかすると
患者が少なすぎて、研究対象になりにくいってことなんだろうか?
もっとはっきり言うと
「大金掛けて研究するほど、患者いないじゃん」
てことなのかもね。
研究者ってのは患者のためでもあるけど
論文出して地位と名誉を得ようって部分も大きいから
それだけのインパクトを持ってなきゃ、なかなか研究しようとはしない。
100万人に一人の病気よりは
1万人に一人で、しかも難病指定されてる病気を研究した方が
治療法を確立したときの反響は大きいでしょ?
より多くの患者を救った方が、社会的な貢献度も大きいし。
だから癌なんてのは、格好の研究対象なんだろうな。
有効な治療法が確立されてないのに
患者数は世界にごまんといるんだから。
研究者としては、こんなに美味しい獲物は無いわけだね。
それだけライバルも多いだろうけど。
もう一度言うけど
「別に研究者を批判する気はありません!」
本当に。
と一応言っとかないとね^^;
てことで、また。
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ガンのコミュニケーションサイト
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