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リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

新しいリウマチ科主治医に変更!初めての受診

2024年11月17日 | リウマチ・通院

今月から新しいリウマチ科に受診することになった。これまで長年お世話になった主治医が引退されたためだ。

病院自体は同じで、主治医のみが変わったわけだけど、考えてみれば新しい病院を探し回らずに済むのはとても助かる。

 

環境はいつものクリニックだけど、何だか緊張感に包まれてしまった。

これまでのリウマチの治療記録をまとめておこうと思っていながら、当日まで準備ができないままで、出かける前に

Gドキュメントに30分ほどでまとめようとしたけれど、途中までしかできないままに。

18歳で発症、20代で人工膝関節手術、40歳ぐらいから生物製剤治療継続中と本当にざっくりと伝える。

 

受診数日前から起きた右肘痛は、使い痛めだと思うけれど、もしかしたらリウマチのコントロールもやや落ちているかも?

アクテムラ3週間隔⇒2週間隔にしましょう!と明言してくれたので、何だか心強かった。もちろん、安定してくれば3週間隔で問題ないとのこと!

はっきり伝えてくれないと、患者は痛みがさらに不安になるばかりか、痛みも強く感じると思う。

白血球は、アクテムラに変えてからこのところ正常、血小板はケブザラのときと変わらず低い。3週から2週ごとに短縮してみて、数値が下がり過ぎなければ、続けられるかもしれない。

この日、友達も受診だったけれど、右足首の痛みがある様子。

私も痛みが出ていたので、いつもよりちょっとテンションが低めに…。その方が、待合室は静かでよかったんじゃない!?(笑)

私たちが同じ日に受診していると、看護師さんが「○○さんも、今日来ていますよ(^_-)-☆」と声かけてくれるほど。

 

だんだんと新しい主治医ともコミュニケーションがしっかり取れていくのだろうと思う。

話しやすく要所要所は確実に伝えてくれるので、やはり元主治医が「この医師しかいない!」とおっしゃっていたのが納得。

 

痛みがあるのに、友達は私を「とある離れた駐車場」まで送って行ってくれるという。

ふだん、必死でがんばっている分、こんな時にこんな優しい気持ちに触れるとつくづく嬉しかったし、何だか元気をもらった。

逆に私なら、そそくさと帰ろうとして、そこまで気がつかないと・・・思う。

 

例年なら、年末に受診が重なっても予約外で行っていたけれど、今年は新リウマチ科になってさらに混みそうな気配なので、8週後に予約。

その頃には、お互い少しでも痛みが楽になっていますように!!

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母を心外科・消化器内科へ~貧血改善中

2024年11月16日 | 母の介護・入院・通院

母の突発性難聴は、相変わらず。それでも、ふらつきはだいぶ良くなっている。

ちょうど体調が落ちているときに限って、右肘痛が急に出て来た。

右肘が痛むのは、11月初めのこと。収納グッズを見つけて、何段か重ねて片付けようとしたときに、ふっと痛みが出て来たのが、診察日の4日前。

思えば、いつもしないことを10月~11月初めは続けていた。

「特小」ゴミ袋が切れて、1週間分貯めて「大」ゴミ袋で出したり、壁紙を拭いたり、ベッドのマットレスを裏返したり‥‥。

母を連れ歩くのはいつもの受診でも、結構な負担になるのに、利き手が痛いとなおさらきつかった。

心臓血管外科、ワーファリンはいつも通りで0.75mgで継続。

耳鼻科治療の報告をすると、突発性難聴で超高齢者にリスクを考えて大量のステロイドを使わないのは、賢明な医師だと言われた。

聞こえが改善するよりも、異変が起きたらそれはそれで取返しのつかないことになっていたかも?

インフルエンザ予防接種も済ませる。

 

消化器内科、貧血は鉄剤(インクレミンシロップ)のおかげで改善してきている。(ヘモグロビン⇒9.7?・血清鉄⇒正常域)

次回は、ヘモグロビン値が2桁になるかな?

聞こえない母に、主治医は手書きで説明してくれた。その上に、帰り際には母に「バイバーイ👋」とジェスチャー。

心根が優しい先生だと思う。

さすがに、母は先生に手を振り返すにはおこがましいと思ってか!?「ありがとうございました!」とあいさつしていたけれど。

貧血が改善してきているのは、ひとつ良かった点だと思う。

 

私は、消化器系は変わった点もないけれど、次回は、胃カメラ検査を入れてもらった。

去年も麻酔なしでOKだったので、今年もその調子で受けられたらと思って、来月予約。

 

今回は、母の湿布が在庫僅少になってきたので、マックス(6袋)でもらうことに。

1年1回であろうが、ひと月1回であろうが、6袋なんだそうだ。

加えて、インクレミンシロップ2本、瓶入りタイプなので、結構、痛い時にはいっそう重い‥‥。

病院の駐車場敷地内にある薬局なので、わずか30mほど離れたところに停めていたけれど、車を取りにいって大量の薬をもらって帰った。

 

まあ、無事に今月も大きな変化がなかったのは良かったとしよう!!

毎回、綱渡りのようだ。

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まさか!キーがインロックされるなんて

2024年11月10日 | 車・ドライブ

車に母を残し、私は用事を済ませてくることがけっこう多い。

数日前は、エンジンを切ってポーチに入れたスマートキーを車内へ置き、「エンジン切っているけれど、これって問題ないんだよな?」って一瞬思って買い物へ。

 

15分ほどで用事を済ませて、車に戻るとドアミラーが倒れている!!!

15分前の思いが、悪い方に的中したらしく、どのドアも試してみるけれど、開かない。

車内にキーがあるのに、ドアがロックされてしまうなんて、茫然。

ここで、普通なら車内にいる人=母にドアを開けてもらえば済むのだけれど、①ドアロックを解錠②ドアレバーを開ける

ことが母には通じなかった・・・・・。①を使うことって、昔の車と違ってほとんどしないので体が覚えていないのだ…。

 

しかも、耳が聞こえないので、スーパーの駐車場で叫ぼうがぼやこうが、母には届かない。

とりあえず、筆談アプリで家まで帰ることを伝える。

幸い、夏ではなかったので、JAFを呼ぶよりもスペアキーを取りに帰る方がいいだろうと思って、急いで帰宅。

往復1㎞ぐらいはあるんじゃないかな?この距離は、いつもなら歩くことがない。しかも、気が急いていたせいで速足になったので、この夜は足首が痛くなってしまうほど。

 

当然、スペアキーで解錠はできたけれど、私は11月というのに汗が出てしまった。

 

電波?何らかの影響で、スマートキーが車外にあると感知して、誤作動したのだと思うけれど、こんな経験は初めて。

まさかの事態に備えて、普通のキー(ドアにさして回して解錠はできるが、エンジンは始動できない)を持つことにした。

 

別の日に、インロックされたときと同じ状態にして予行練習(笑)してみると、ドアにキーをさして回すと開いた!!開いて当たり前のことなんだけれど、解決策は知っておかないと不安。

でも、セキュリティーアラームが鳴り響いた!20回ぐらいで切れたので、助かったものの。

いちいち、驚くことが多いこの頃だ。

 

家に戻れば戻ったで、パソコンの「503」や「504」エラー画面が続出していた。

何日か、これも使いづらくじわじわとストレスになっていたけれど、時々解決方法を調べているうちにPCメーカー側のアプリの不具合だったと判明したので、現状では解消している(^^♪

知恵袋は、本当に有難い存在だ。同じように困っている人がいるんだから。

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母を眼科と皮膚科へ

2024年11月06日 | 母の介護・入院・通院

数ヵ月ごとに、母を眼科、皮膚科にも連れていくのも行事の一つだ。

状態が概ね良い時にこそ、連れて行っておかないといつなんどき体調不良になるかもしれない。

圧迫骨折のときは、急きょ2科かかって薬だけもらってきたことも。

当の本人は、「まだ薬があるからいい」というけれど、無くなってすぐにそのタイミングではいけないし、私にも都合があるというとどうやら!?納得した様子。

 

今回、眼科では逆睫毛除去と目薬処方だけと思っていたら、加齢黄斑変性の経過も検査してくれているとおっしゃる。

初めて聞く話で、私としては驚いたものの、先生は画像を見て「悪くなったら、注射をすればいいから」と。

いったいいつからそういった傾向があったのかと尋ねると、4年ほど前からだった。

目はほどほどよいと思っていただけに、少ししたものの、現状では両目とも0.8あるので問題ないとのことだった。

母には驚かされることばかり。

 

私もヒアルロン酸とエピナスチン目薬をもらった。夏場に、右目の痒みを感じていたは、エアコンの問題かな?(カビとか???エアコンクリーニングを依頼したこともなし)

PC作業が立て込むと、チカチカと飛蚊症みたいになることもあるけれど、幸い、頻繁に起きているわけではないし。

 

 

「○○さん?」と背中をつっつくので、振り返ると昔同じ職場で働いていた時の知り合い(同い年の)。

なんで?ここまで?と思ったら、白内障の手術をしたばかりだという。

ぽっちゃりしていて、ずいぶん若く見える(・・・いや、確かにあんまり変わってないので「若い」)ので、まさかこんなところで会うなんて思いもせず。

 

私も、白内障になったらこちらで手術してもらおうと決めている。

白内障になる年齢も個人差がずいぶんありそう。

自覚症状が出てきたら、ある程度、動けるうちにしておく方が理想的かなと思う。

知り合いは眼鏡を買い替える際に、眼科を勧められて白内障があると分かったらしいし。

 

いろんなものが、やって来ますね💦

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電話での「新人の〇〇です」は効果的!?

2024年10月27日 | 日記など

会社や店舗への電話で、「新人の〇〇です」を耳にすることが多い気がします。

お店や病院でも、「新人」「研修中」の名札をつけていますよね。

これは、言葉通り受け止めるので問題ないかと思います。ちょっと不慣れでありながらも、初々しさがあっていいなぁーと。

けれども、電話で敢えて「新人の・・・」と伝えるのは、「不明な点がありますよ。」「失礼があったら、許してね」と言っているようでもあります。

会社で電話対応のマニュアルに沿っているんでしょうね。

 

最近、私としてはなけなしの金を振り込んだため、担当者に伝言してほしいと思い電話したのだけど、新人さんは「かしこまりました。」で終わったのです・・・。

 

「さっそく、ありがとうございました!」・・・とか、言わないの???って思って、0.何秒待つも返って来ません。金額に関わらずだけど、何だかこちらが購入ではなく返済でもしているような雰囲気が漂う感じ。

 

「新人の〇〇です」は言っておいて、会社にとって良かったかのか悪かったのか。

1年後の彼の電話応対は、相当変わっていると期待したいものです。

 

そういえば、私も「不慣れなもので、何かとお手数おかけしますがよろしくお願いいたします。」ってメッセージを使い予防線は時々張っている(・_・;)

でもこれは顧客ではなくて、社員の方へですけどね。

 

「新人の〇〇です」の言葉は、確かに使う立場になれば、安心感ありそうです!

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診察日に母まさかの難聴に

2024年10月19日 | 母の介護・入院・通院

今月始め、母の診察日でした。

貧血の結果どうなることやらと、心配な診察ではあったものの、診察日の朝になって

全く耳が聞こえない状態になってしまったのです‥‥。元々、左は聞こえのレベルが悪く少しはましな右耳に、補聴器つけてたのですが、

大事な右耳が難聴に!

関連記事:突発性難聴 (2015年10月)

 

 

一気に心配ごとが増えるとは思いもしませんでした。

とりあえずは、心臓外科と消化器内科の定期受診を済ませてから、耳鼻科に行く計画に変更。

 

  • 心臓血管外科

ワーファリンは0.75mgで継続

難聴でふらつきもあり、主治医も「今日は動きが悪いようですね・・」と。

  • 消化器内科

ヘモグロビン 8.7で下げ止まっているものの、血清鉄が低い、銅はどうだったか(笑)

鉄剤を処方されました。以前も、飲んでいたインクレミンシロップです。

2週間弱飲んでいるせいか、貧血はやや改善しているような?感じ。

 

そのまま、耳鼻科へ。

  • 耳鼻科

耳垢掃除をしてもらっても聞こえなかった姿を、遠目で見ていて‥‥落胆。

病名の説明もなく、血流改善の薬を処方されました。

どうも納得が行かず、翌日、また耳鼻科へ。

今度は、聴力検査をして、他の難聴の原因が見当たらないため突発性難聴だろうとの所見。

高度難聴、超高齢者であり、治る可能性も低そうな印象でした・・・・・。

今後の方針は、左に補聴器を作成するとのこと。

 

  • 近くの眼鏡屋へ(補聴器作成した)

数日後、補聴器店にいって話をしてみたものの、まずは難聴の回復を待ってから、耳鼻科医による

補聴器の指示を待ちましょう!となりました。

 

耳が遠いとはいっても話せていたものが、急に筆談が必要になるなんて、何が起こるか分かりませんね。

こうならないように先を見越して、補聴器を作成していたのに。

 

当の本人は、「鉄剤できつさが取れたのか?」耳鼻科の薬は効いているとは思えませんが、いつものように、書き写しやパッチワークをしては休みの淡々とした日々です。

いつものように、いつものことをやる暮らしには変わりありません。

 

母のことで、時間的にも体力的にもちょっと限られてきたので、今月は仕事を3分の1減らしてもらっています。

こんな経験何度もしているものの、「やめた~」とはならないというか「やめられない」んです。

むしろ、やっている方が気持ちの方向変えられるし!

立ち止まってもいられませんね。

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リウマチ科、主治医の最後の診察が終わる!

2024年10月01日 | リウマチ・通院

「虎に翼」が終わった日が、リウマチ科の主治医最後の診察日でした。

 

想像していたよりも、午後からの予約時間だったせいか、患者はそれほど多くなく。

それでも、看護師さんが友達と先生との写真撮影などの話題に触れてくれたり、受付のスタッフが先生がいなくなった後の実感がわかないと話してくれたり、この日しかない雰囲気で、淡々と時間が流れていく感じでした。

自分側の気持ちばかり、考えていたけれど、みんな寂しさや名残惜しさに包まれているんだと実感するばかり。

さらに、先生も、診察室に入ると「あ~ビオラちゃんなぁ~!」とひと言に、何か何十年分の思いが込められているようにも。

 

なんとしてでも挨拶をしたいと母も、杖をつきつつよ~やく診察室へ。

「お母さん!こんなに小さかったかなぁ!?」と先生がおっしゃるけれど、元々小柄ではあるので、仕方ないですね(苦笑)

 

家でも、母から「今があるのは、長いこと診てもらった先生のおかげで!」と何度となく言われていますr(^^;)

 

最後に3人で写真撮影してもらいました!「親の立場からみれば、40代から娘の心配が続いたわけだから・・・・」とも思って、先生に話しかけたものの、また自分で涙を誘う話になりかけたので、そこはさりげなく中断。

 

さて、本題の診察内容です。

アクテムラは、20日に1回のペースに延ばしてみています。(通常なら14日に一回の注射 ※過去には3週間~4週間に一回ってころもあり)

白血球数5.6と正常域になってました!!これは、ケブザラ治療中はほとんどなかったようです。ずっと低いまま。

血小板数も低いながらも127と低いながらも、8月よりも上昇!

このまま20日に1回ペースでしばらく様子見でOKとのことでした。「次回、報告しよう~!」と思ったら、そうなんだ、次回は後任の先生になるんだと一抹の寂しさにハッとさせられました。

 

次回の診察は、11月。

寒さも深まるころに、新しい先生との出会いがあります!

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念願の再会が叶った!そして3人で写真撮影

2024年09月22日 | おでかけ

リウマチ科の主治医が引退される話を友達にしていたのですが、やはり数日間は受け止められなかった様子でした。

少し気持ちが落ち着いた時期に、友達がちょうど診察があるというので、その日に私も出かけることにしたのです。

目的は、主治医と友達と3人で記念の写真を撮ってもらうこと。

忙しいのにも関わらず、診察室で写真撮影してくれました!先生も看護師さんも快諾してくれて!!

しっかりものの友達が、「ビオラちゃん40年、私は30年」「先生、暇があったら遊びに来てね」(?)とか撮影時に言ってましたね(笑)

病院を介さず、これからは自由になるのだから、ワクワクする計画も立てられそう?では。

 

先生も両手に花🌸!?で喜んでくれてました。

思えば、20代の頃か?若いリウマチ患者とリウマチ医2名でドライブ(十数名)したことがあったっけ。

初々しかった私たちも、それなりに年を取って来たものの、根っこは変わっていません😓

 

彼女は、2年前に大病をしています。「いつか会える日が来たら、きっと会おう!」と約束していたその願いが叶ったのです!

病院と薬局での時間では、とても足りず、ランチへ。カフェはさすがに女性客が多かった!リモートの男性も。

 



病気の話よりも、日常のことやお互い親を看ていることがメインになってしまいました。

本当なら、「私たちが誰かに看てもらいたい、病院だって連れて行ってもらいたい!」ときだってあるのに、親を看ているんだからどれだけ大変か(苦笑)と。

家事や介護を必死に頑張っているんだろうなぁと言葉の端々から伝わります。

以前のように、じっくりとまとまって休める時間がなくなったと言っているので。

 

私も、母に文句をいいつつもなんとか日常を回している感じ。怒っても、聞こえないんだから(・_・;)エネルギー使うのもね。

おかげで本当に何年ぶりかに会えて、嬉しかった~こんな日が来るなんて♪

友達が元気になって通院の長距離運転ができるようになったタイミングと、主治医の引退が重なったのも何かのつながりあってこそなのかも?

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半年ごとの人工膝関節の定期受診

2024年09月22日 | リウマチ・通院

今月初めに、人工膝関節の定期受診がありました。(2024年3月の記録

このところ、人工の調子もいいのであまり診察結果を待つまでのドキドキもなかったようです。

レントゲン結果は、以下の通り。

  • 右膝 上部人工関節の先端と骨に隙間がある状態だけど、1年前と変わりなし
  • 左膝 不安定さがあるものの、ポリエチレンも骨もしっかりしている

暑さを理由に、下肢のリハビリをさぼっていたので、少しずつ意識してはやっています。

 

筋力アップをもっと積極的にやる!!と思っていた矢先、カーブスの無料体験レッスン?に引き止められて…。

「元気そうな人ではなく、どこか痛そうな?身体のなやみありそうな?人」をターゲットにしていたんでしょう(笑)

行ける時間もお金のゆとりもないので、「また、行きたくなったら声かけますので~☺」と思いもしない返事をして立ち去りました。

自宅でできるリハビリは、やろうと思えばたっくさんあるんです!初心に戻ってやっています。

誰のためでもない、自分のために。

 

リウマチ科の主治医が引退されることを整形主治医に伝えると、初耳の様子。

さらに、後継医師の話を聞かれて、大学病院の〇〇先生だと伝えると、なんと2つ後輩で同郷だそうです。

何か、ちょっとつながりが持てたようで嬉しい気持ちに。

 

リウマチ科を除き各科の主治医はすべて年下になってきました・・・・いつの間に???はて?

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母の通院記録!気になる結果は?

2024年09月10日 | 母の介護・入院・通院

もう9月も10日というのに、暑いですね💦

初旬は、母の通院が続いていました。

整形受診の日に、お腹のCTも追加されていたので、院内をうろうろ、トイレへ連れて行くのにうろうろ。

骨密度は、以前より1%UPしていたそうです。

ところが、骨粗鬆薬で骨が強くなりすぎて大腿骨骨折があるとか?そのため、次回は下肢レントゲン追加されました。

(骨密度検査を滅多にしていない私は、どうなるのだろう?)

 

今週は、心臓血管外科と消化器内科へ連れて行きましたが、シルバーウィークを控えている影響で?いつもよりも患者さんが多い月曜日でした。

  • 心臓血管外科

前回、ワーファリンが効き過ぎてて0.75mgに減量となったのですが、今回はちょうど良くなっていたそうです。

首筋に5㎜直径ほどの皮下出血があったので、ワーファリンが今だに効き過ぎているせい?と心配していたものの、そうではなかった(・_・;)

ワーファリンが効き過ぎている場合は、広範囲に赤くなるそうです( ..)φメモメモ

  • 消化器内科

腹部CTの結果は、半年前と膵臓のう胞の大きさも変わらずでやれやれホッとしました。

貧血の原因が、のう胞によるものがあるのかも?とも思っていただけに。

 

一方、貧血Hbの数値は8.7と下げ止まっているものの、原因がどこにあるのか引き続き検査が必要とのこと。

鉄を造る材料、造る力など含んだ詳しい検査をしてもらっています。

 

  • 消化器内科(私)

母の検査結果次第では、深刻な状態?かもと思っていたので、自分のことは抜け落ちてました。

リウマチ科の先生が・・・と伝えようとすると、もう引退されることは何人かの患者さんから耳に入っていたとのことです。

私と同じような病院のかかり方をしているリウマチ患者も結構いるみたいですね。

 

今月もよ~やくひとつ山を乗り越えたって感じです。

これからも山はいくつもあるんでしょうけど、その時その時で向き合っていくしかないかな。

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