伯父のお葬式へ

胃カメラは順調！調子よく食べていたら、今度は思いがけない便秘に😓

どうやら胃もたれもあったみたいで、胃腸が弱り覇気がなくなってしまった…らしい。

ちょうどそんなときに、伯父（92）の訃報が入る。

知り合いが来ていたので、ちらっと話すと「伯父さんなら、お通夜も葬儀も普通は行くものだけど…」と言われ、続けていくのは無理だと決めていた気持ちが揺らいだ。行けなくはない、ただ、胃腸が弱った病み上がり（？）で体がしゃんとしないのが気になって葬儀だけを選んだ。

結局、おとき、葬儀から火葬まで参列することになった。今回のお葬式で、母の兄弟7人の内、残りが3人になった…今年は、2人も鬼籍に入ったため。

 

いつもなら、懐かしい叔父や伯母らの顔ぶれなんだけど、今回は、従兄弟世代になっている。そんな中で年長者となると７０代。

忘れないうちに、家族図（親戚）を作ろうとまとめてくれている。

年長者の○○さん頼っておけば「うちの葬儀の際も大丈夫だよね！」と思い込んでいたら、そうでもなさそうな気配。

ボケないうちに、メモするんだとか言っていた。（それは私も今でもそうしている💧

「一家にひとり、○○さんが居てくれたらいいよね(笑)」と言っていた・・・ほんとにその通り！！

連絡から葬儀などのサポート、生花の注文などもすべてしてくれていたし。

 

私が気が利かなくて、葬儀の際の写真や動画撮影も抜けかけていたので、慌てて撮影して参列できなかった叔父に送信。

いつもと違う喪服の格好しているだけで、肩は凝るわ、目は乾くわ、鼻は詰まるわ…といいながらも、何とか伯父を見送ることができた。

私なりに気持ちは、伯父にも従姉妹にも届いたはず！

 

胃腸不良からバタバタしているうちに、12月3週が終わった💦

念願の再会が叶った！そして3人で写真撮影

リウマチ科の主治医が引退される話を友達にしていたのですが、やはり数日間は受け止められなかった様子でした。

少し気持ちが落ち着いた時期に、友達がちょうど診察があるというので、その日に私も出かけることにしたのです。

目的は、主治医と友達と3人で記念の写真を撮ってもらうこと。

忙しいのにも関わらず、診察室で写真撮影してくれました！先生も看護師さんも快諾してくれて！！

しっかりものの友達が、「ビオラちゃん40年、私は30年」「先生、暇があったら遊びに来てね」（？）とか撮影時に言ってましたね(笑)

病院を介さず、これからは自由になるのだから、ワクワクする計画も立てられそう？では。

 

先生も両手に花🌸！？で喜んでくれてました。

思えば、20代の頃か？若いリウマチ患者とリウマチ医2名でドライブ（十数名）したことがあったっけ。

初々しかった私たちも、それなりに年を取って来たものの、根っこは変わっていません😓

 

彼女は、2年前に大病をしています。「いつか会える日が来たら、きっと会おう！」と約束していたその願いが叶ったのです！

病院と薬局での時間では、とても足りず、ランチへ。カフェはさすがに女性客が多かった！リモートの男性も。

 

病気の話よりも、日常のことやお互い親を看ていることがメインになってしまいました。

本当なら、「私たちが誰かに看てもらいたい、病院だって連れて行ってもらいたい！」ときだってあるのに、親を看ているんだからどれだけ大変か（苦笑）と。

家事や介護を必死に頑張っているんだろうなぁと言葉の端々から伝わります。

以前のように、じっくりとまとまって休める時間がなくなったと言っているので。

 

私も、母に文句をいいつつもなんとか日常を回している感じ。怒っても、聞こえないんだから(・_・;)エネルギー使うのもね。

おかげで本当に何年ぶりかに会えて、嬉しかった～こんな日が来るなんて♪

友達が元気になって通院の長距離運転ができるようになったタイミングと、主治医の引退が重なったのも何かのつながりあってこそなのかも？

会って話してこそわかる

そろそろ来週には、遅れた梅雨明け宣言が出そうですね。

先週は、リウマチの友達とのランチへ。春は不調で行けなかったので、「待ってました！」とばかりに出かけました。

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簡単にまとめます。

• 足指手術を勧められた話

足裏の魚の目が硬くなる⇒繰り返し削る（形成外科）⇒化膿のリスクがある

⇒足指の手術を勧められた⇒関節を温存して行う手術の図解入り説明あり！（読むより説明してもらうと分かりやすい！！）

オーダーメイド靴を作ってもらった病院なので、もう一足作りたいと思っているものの、2~3か月間、何度か通わなければならないのがネックで

なかなか予定を組めない。

おそらく私も手術を勧められるだろう・・・断っても、きちんとオーダーメイド靴を作成してくれるなら何の問題もないけれど。

• 足裏の魚の目削りの話

ドクターショールを使っているものの、ピンポイントでは削りにくい⇒おすすめはパナソニックの製品

• 肘人工関節の話

蝶番式の人工関節を受けているものの、安定して使いやすいらしい。（ただし、県外の病院で）

肘が安定すれば、使いやすくなるだろうなぁと思うものの、なかなか踏み切れない。

• 医療保険の話

一人は保険をやめた、一人は保険を続ける方がいいか悩んでいる、私はこの春、医療保険・がん保険を見直しした。

入院して「お小遣い」(笑)がもらえた人の話を聞くと、いいなぁ～なんて思ってしまう。

「お小遣い」溜まったなら？とか、想像してみたりするも、そもそも身の丈にあったプランだったのだ。

「補填」に回すだろう・・・入院しても。

• 写真素材の素材をハンドメイドしてもらえそうな話

写真素材で重宝している木の家。（上）

作れるはずもないので、買っています。

旦那さんが木工をしているので、簡単な棚なら作れるよのこと。渡りに船だと思って、木の家を作ってもらえないかと相談。

もしかしたら、写真素材に使える木の家を作ってもらえるかも？旦那さんのやる気次第だとかr(^^;)

• 息が上がるような感じがした不調の話

友達も「ある！ある！」との答え。程度の差や症状の違いはあれ、メンタルから来る不調もあると分かっただけでもホッとする。

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やはり会って話してこそ、分かることがたくさんあります。

それにしても、いつの間にか3時間も話していたなんて(+_+)

当たり前といえばそうだけど、リウマチになったからこその縁。

この先、何年もそこそこ元気で続いて行けたならと。

そして、今年こそ会いたい人がいます。あれこれ考えるより、声掛けしてみた方が良いかもしれませんね。

秋の宇佐神宮へ

紅葉シーズンを待っている間に、タイミングを逃してしまい、目的地を変更して

宇佐神宮へお参りに行って来ました。

まだまだ、紅葉はこれから色づいているところもあるそうだけど、今回は宇佐へ。

 

いつもの友達3人組での出かけることになったのですが、前日、予定が決まったので

目的地も車に乗ってから決まったくらいです(笑)

 

そんなことなら、御朱印帳を持っていけばよかった・・・もういつ行くか分からないし。

 

十数年ぶりの宇佐神宮。
参道や本殿の景色も、昔とずいぶん変わったような気がするのは、工事中の箇所もあったせいかも？

 

厳かな空気に包まれ、気が改まる思いでした。

歩くこと、7000歩近く！！！

普段歩く距離の3倍の数値。

だんだんと参拝箇所の数段がきつくなり、友達にお賽銭を頼んで参拝するようになってしまって。

まあ、それも仕方ないことですね。

 

「なんなら車椅子で押していく」とも言ってくれたものの、歩けるうちは歩こうと思っていたら、本殿まで到着できました。

宇佐神宮に、モノレールができているのに驚きです。

急こう配を1分程度乗車するだけで、行けるので本当に助かりました。

ただ、意外と揺れを感じて怖かったけど；；

 

とびかうハングル、韓国人旅行者の多いのは驚きです。

ハングル表記しているお店もあったくらいなので、だいぶ客足が戻ってきているのでしょうね～。

猫好きの友達にもらったお土産。

宇佐神宮と言ったら、宇佐飴・・・・だけではないんですね(笑)

 

帰りは、友達の家に初めてお邪魔してちょっと休憩させてもらったのもよかったです。

海の見える高台の家で、ネコ三匹と夫婦の暮らしが分かるようで。

こんな環境でデスクワークできたら、はかどるかも？って思うほどでした。

 

運転しなくて、ただ乗って、しゃべって笑って楽しめるって本当に快適～～♪

いつもながら、手を取る私を連れって行ってくれる二人に有難い気持ちでいっぱいです。

 

なかなか「いつか会おう！」っていうだけで、行動に移せないことの方が多い気がします。

 

できるうちに会っておこう！という気持ちが年々強くなりますね。

 

 

お墓参りと初盆のお参り

何かと忙しかった8月1週目、2週目は台風6号の北上で何かバタバタを過ぎた感じでした。

気がつけば、お盆前となって11日にお墓参りへ。

不安定な天気で雨が降り出す前に何とか、到着する予定が到着前から雨が降り出し、ただでさえ足元が危ない状況の中、お墓参りができました。

14日は、初盆のお参りへ。

この2つの用事を一度で済ませるのはどうも無理だと思って、別の日にしたわけです。

 

一軒目の家は、門も完全にしまっているし車もないし・・・せっかくだけど、初盆会をしていないみたいなのでそのまま帰ることに。

そして、次の家へ。

家へお邪魔したこともないし、山あいの方でr(^^;)大丈夫かと思ったけど、何のことはないスムーズに到着できました。

途中、第一村人（？）のバイクのおばちゃんに尋ねると、分かりやすく教えてもらえたおかげもあるかと。

 

まさか友達の初盆がこうしてやって来るなんて、思いもしないこと。奥さんや子どもさんとも、ゆっくり話ができたと思います。

奥さんはざっくばらんで逆に私の体調を心配してくれるし、息子さんはお父さんに目元なんかよく似ているし。

 

初盆で苦手なのは、座敷へ座れないこと・・・。ところが、高齢者が多いってことで、テーブルと椅子を用意してくれていたので、本当に楽でした。

こういった初盆のやり方だと、参列者も迎える家庭も負担が軽減できるはず。

事情を言うとイスを用意してくれる家庭も多くはなったものの、何か気を遣います。

 

帰り道、昔っからのいろんなことが思い出されて懐かしかった！

この道を毎日自転車通学していたら、そりゃ足も速く強くなり当時の駅伝も強かったはずです。

 

先週の台風前の体調だと、とても行けないと思っていたけれど、何とかお参りできてほっとしました。

気持ちが届いたはずです。

リウマチ友の会大分支部総会・大会へ

大雨にも遭わず、リウマチ友の会大分支部総会・大会へ参加しました。

コロナ、去年は欠席などで参加は、数年ぶり。

そして、今年で大分支部は役員の担い手がいないことから、休会となるそうです。

あって当たり前の友の会、しかし、役員さんの働きかけや準備あってこその会だったんだと痛感しました。

いったん、最後の友の会となると感慨深いものや寂しさも。

 

27歳ぐらいから入会しているものの、若い頃は、大会前に友人とランチをして参加していたのを思い出します。

今でこそ、会場が近くなったので行きやすいけれど、以前は車で1時間ほどかかることから数年に一度しか行けなかったですね…。

 

準備や片付けを側で見る機会が増えて、本当に役員の皆さんにはお世話になるばかりだとつくづく思いました。

参加するだけの会員と、熱量が全然違うんじゃないかと。さらに、過去の故支部長さんの姿も浮かんだり。

また、現支部長さんの最後の挨拶にも、感極まりました。

 

大会での講演は、「リウマチ治療の変遷」でした。

シオゾール（18～）⇒リマチル（20代前半～）⇒リウマトレックス（副作用で使えず）⇒生物学的製剤（40代～）と、その年表と自分の経過を重ね合わせると、さまざまなことが思い出されます。

いや～本当にリウマチになってからそうとうな年数が経ったんだってr(^^;)

 

医療相談で気になったことをメモっておきます。

• JAK阻害薬　帯状疱疹に注意
• 生物学的製剤の使用で、ガンのリスクは上がらない
• 生物学的製剤全般で注意すべき副作用は、感染症。CRPや熱を抑制するので、症状がないと見過ごしてしまう可能性があるので注意が必要。
• 生物学的製剤、バイオシミラーなどの選択肢が増えている
• 整形外科的治療　リウマチ治療の進歩で大きい関節の手術数は減少、小さい関節は変わらず

患者同士で気になっていること。役立ったこと。

• 足裏の魚の目のケア　リウマチの特性を理解した治療を受けたい（皮膚科？フットケア外来）
• 手首痛のケア　自作のサポーターが効果あるらしい（市販品のサポーターで不具合あれば、素材として使おう！）

まだまだ、話したりないこともたくさんあります。

これから、友の会からは離れることになるかと思うものの何らかの機会を見つけて、ストレス解消と情報収集のために集まれたら嬉しいです。

リウマチ友達とランチ！7つの情報収集

今日は、リウマチの友達3人でランチへ。

コロナがやや減少傾向！下げ止まりではあるものの、今がチャンスと誘ってくれたので行って来ました🚙

 

①リウマチ科以外の診療科ではどこがおすすめか？

何かと他の科も受診することが多いので、おすすめの病院を知っていれば、いざという時に行けるし。

②パウチタイプも開けられるペットボトルオープナーを私にくれようと持って来てくれてた！！

何か本当に、その思いやりが嬉しいです。

実は、私もこれを愛用。

中央でペットボトルを、周囲3カ所で柔軟剤や洗剤詰替え用を開けられます。

https://item.rakuten.co.jp/heartcare/810/?scid=af_pc_etc&sc2id=af_113_0_10001868&iasid=wem_icbs_&gclid=Cj0KCQjw--2aBhD5ARIsALiRlwCxrndyH1lTfrE9HkuMEeOgdRoXMIpnQv_wQDdQ1hstYMQTdSCuBWIaAhJWEALw_wcB&icm_agid=&icm_cid=17574667154&icm_acid=255-776-8501

 

③室内スリッパ＋インソール（フットウエア外来で作成）を見せてもらう！

かかとが下がって後ろにコケそう！と悩んでいるので、インソールのかかと部分に薄い中敷きを切っていれては？

試行錯誤してみたものを、義肢装具士さんに見せて、改良してもらう！のがいいかも！！

来年の秋には、オーダーメイドの靴をまた作りたいと思ってます。

④腰痛を予防するための体操をしているけれど、それは本当に正しいか？

⑤大腸検査の話になり、悩ましい問題を語る！

下剤を飲むのは、病院？家？どっちも一長一短あるけれど。

⑥甲状腺の手術について、「甲状腺の検査をするきっかけは？」

「安いお肉を食べてるせいか！？飲み込みづらい」という言葉に違和感を持ち、甲状腺エコーをしたらしいです。

甲状腺が気になる時は、エコーを依頼すべし！

⑦足裏の魚の目は、セルフケアをしているものの本来ならフットウエア外来で削ってもらいたい・・・けど、ちょっと遠い。

「普通の皮膚科でも良いんじゃない？試しに(笑)」と。

一回、試してみるのもいいかもしれない。

⑦親の世話について、入院や手術があると計画していたことができない問題をどうすべきか？

行くか？行かざるべきか？友達の松山千春コンサートのチケットはすでにあるのに・・・♪

家も、去年の今頃は母が入院していて、退院後の暮らしもかなり心配されていました。今は、日中ひとりで留守番もできるので、こうして出かけられるように。

 

ランチは、ゆっくりと話せるお店で、パスタを♪

それにしても、ゆっくりしゃべり過ぎたのではないかとも思います('◇')ゞ

体調の波は、大なり小なりみんなありますね。リウマチ以外でも、あれやこれやと本当に次から次へと起こるもの。

ダメージを受けると、落ち込みやすいのは、同じようです。

家族や親のことなど、何かと悩みも多いお年頃で、地味～～にストレスも溜まります。

次回、またコロナの落ち着いている頃を狙って会いたいものです。

コロナ禍の初盆参り

今年は、身内に初盆が２つあり「どうしたらよいものか・・・」と悩み、結局、一ヶ所は郵送させてもらうことにしました。

本当ならお参りするのが当たり前だけど、先方もウチの環境や体調を理解してくれているので。

そこで、もう一ヶ所の従妹の家の初盆参りに車で約1時間20分ほど。数年前に新築したばかりの家へ初めてお邪魔しました。

コロナ禍なので、お茶を出さないとのことで、こちらも返って気を遣わず安心できたと思います。

愛犬「マロン」（トイプー）の芸を見せてもらいつつ、少しソファーで休憩させてもらってお暇。

 

それから、お墓参りへ。

まあ、母も杖をついてよく行けたと思いますね💦スーパーのカートを押しながら歩くのとわけが違います。

車を停めた場所から、距離は30Mほどだけど山中なのでコンクリート舗装になっていない坂道は滑りそう、転びそう！！

私は、傘を杖代わりに(笑)

きれいにお墓掃除を済ませてくれていたので、気持ちよくお参りできました。蚊の襲撃かもともとの虫刺され？か、帰りの運転はかゆかった(-_-;)

 

本当なら、友達のお店や知り合いのところにも寄りたかったけれど、2カ所だけでもそれなりに疲れたので、またの機会になりそうです。

大腸がん手術を受けた方のお見舞いへ

８月は、さらに暑くなる予報が出てますね。

月末までに済ませておこうと思いながら、なかなか動きが取れなかったものの、最終日になってようやくお見舞いに行けました。

同世代の女性で大腸がんの手術をしたと、しばらく経ってから分かったのでとても驚きました。

 

貧血がひどくなり買い物に家族で行っている時に、動けなくなりそのまま病院へ。ヘモグロビンは4⇩すぐさま輸血だったらしいです。

大腸のかなりの長さを手術で切除して、これからは再発予防の抗がん剤治療を受けることに。

これまで、ものすごく元気で同世代でも病気一つしていなかっただけに、どれほど心配したかと思われます。

お腹の手術跡、抗がん剤治療のためのポートも見せてもらって、現実を受け入れる感じ。

 

1泊2日の入院を4週ごとに続けるらしいです。

修学旅行の荷作り？のようにいろいろ揃えている(笑)という明るさと気丈さ。

治療ができるだけ負担なく受けられるよう願うばかり。

 

私も、秋には胃と大腸を検査します💦

コロナ禍の初盆会

去年の秋に伯父が亡くなったので、今年は初盆。

他の伯母や叔父にも相談していたけれど、結局、伯母（亡伯父の妻）から初盆会にお参りして欲しいと。

数日前まで、母だけを連れて行ってもらおうと思っていたけれど、だんだん日程が近づくにつれ

「車に乗せてもらうんなら、行ってみようか？」となりました。

 

母の兄弟のみなので、全員そろっても本当に少人数でのお参りでした。

運転もせず手取り足取り連れて行ってもらっているというのに、行く時は頸椎や足首が痛い・・・ズーンという感じの痛み。

ケブザラが始まったわけでもないので、不調は続いているのは当たり前。

 

でも、到着して話しているうちにだいぶ紛れて来たので助かりました！

にぎやかに飾られた仏前で伯父の遺影を見ると、にこやか、おだやか。

 

お坊さんの都合が当日はつかないとのことで、お参りのあとそのまま食事へ。

コロナ禍の食事なので、いくつか食べてはマスクの繰り返し。

仏間も広々なので、ソーシャルディスタンスもそれなりにあったのでその点はホッとしました。

子供の頃、ばあちゃんの家に行くとごちそうが並んでみんなで揃ってわいわい遅くまで食べてしゃべっていたのも思い出したり。

 

それにしても、伯父や伯母たちはまだまだ元気だと思います。

「御仏前を忘れたぞ！」（←それが大事！！香典袋もらってお金を包まないと！！）

「杖がどこかいったわ？」（←さっき玄関から上がったんじゃない？）

何て言いながらも、供養にお参りできるのだから(笑)

 

私も、助けてもらいながら何とかお参りすることはできました。

母の付き添いという役割は、果たしたと思っているけどr(^^;)、さして邪魔にはならなかった！？はず。