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リウマチでも一歩一歩ゆっくりでもいいんじゃない?アクテムラ再開。ビオラなりに感じたことを発信しています。

1年ぶりの整形受診(頚椎)

2025年04月03日 | リウマチ・通院

このところ花冷えが続いたものの、今日は穏やかに晴れました。

桜満開に近い中、頸椎の整形受診へ。

ここの総合病院だけは、あまり歩かなくて済むので、母も付いてきます…というか、買い物でしか外に出ないので、たまには違う景色も見たかろうとも思って、連れて行くことに。ちょうど、整形外来の近くにトイレがあるので、そこに座らせておけば、まあ安心ですr(^^;)

1年ぶりの頚椎レントゲンの結果は、2年前よりもさらに癒合が進んでいる=これは良いことです。とはいえ、頸椎のその他の影響も経過観察は継続しないとならないので、1年ごとの受診が必要に。

癒合している箇所を、丁寧に素人でも分かりやすく説明してくれました。

頸椎を診てもらうため整形外来へ 2013年06月27日

半年ごとの頚椎整形受診!ちょっとホッと! 2018年03月23日 このころは、癒合してきている感じと言われていたようです。

通い始めたのは、もう12年も前のことです。先生も「一時期は、突然死の可能性も心配される状態だったのに、ここまでよく癒合がうまく行きましたね!!」と。あの頃は、頚椎カラーを作ったり、自作したりしながらで、今よりかなり頚椎への意識や不安も強かったものの、いつの間にか、それに慣れて来てしまった気もします。

 

通い始めて初期の頃、頚椎カラーを作ったものの、帰りの食事中に首筋がしびれるようで気分が悪くなり、さらに気落ちした記憶があります。

病院で受け取る前まで、既製品のカラーをしていたので、一個は余ったわけです。すると、帰る時、友達が勝手に(笑)カラーをしてみてたので、2人してカラー装着💦

すれ違う親子連れが、私らを見て「どっちが運転していたんだろ?交通事故みたいね…」みたいな苦笑いめいた視線を浴びたのを思い出します。何だか、モニタリングみたい?で、リアクションがおかしくて気落ちした気持ちがどこかへ飛んで行ってしまった((笑))、そんなこともありましたね。

 

ここの総合病院は、長年、リウマチ科で通ったところなので古巣に戻った感じがします。マイナンバーカード確認⇒診察券など書類確認(スタッフ)の流れでも、とても親切です。

こちらでも、患者番号呼び出し表示が去年から導入されたとはいえ、大学病院とは違ってこじんまりとしているので、あまり音声を気にしなくても済みます。

看護師さんも気さくに話しかけてくれるし、駐車場の係員さんも料金の支払いを「やりましょうか?」と声かけてくれて行き届いていますね。

1年一度の受診は、ちょうど桜の季節にあたるので、行く楽しみもあります。現状維持できるように!!

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半年ぶりの膝人工関節チェック!

2025年03月15日 | リウマチ・通院

毎年のことながら、3月は半年、1年、3か月ごとなどの通院がいくつもあります。分散させたいものの、なかなか先延ばしにしずらいペースになってしまって💦

両膝人工関節の定期検査も、あっという間にやって来ました。

体感的には以下の通りで、レントゲン上でも半年前と変わりないそうです。左膝は、不安定感、ポリエチレンの摩耗があるものの、長く持ってくれています。

  • 右膝再置換 変化なし
  • 左膝置換 負荷をかけると違和感、痛みがあるときも

右膝再置換したのも、8~9年ほどの感覚だったら、もう!この8月で10年になります。10年前は、母も知り合いや親戚と一緒に入院時、お見舞い、退院時に何とか来れていたし、入院中の一人暮らしも概ねできていたと思えば、それだけ年数が経ったはずとも思います。

筋力維持がとても大事だと分かっていても、簡単にUPできるものではないのも痛感…。冬の運動不足を解消しようと、きんにくんの体操を真似たら、膝痛が!

片足に体重をかける体操は、私は負荷がかかり過ぎて無理ですね。

 

「この夏は、10年目のアニバーサリーで…」と先生が言われるので、「何があるんだ?歩行テストみたいなの?」などと思えば、いつもより詳しくレントゲンをするとのこと💧

これからも右膝ももちろん長く保っていきたい!

右膝再置換に関する過去記事はこちらから

 

整形外科外来では、高齢者以外も中学生や高校生を連れた親子も見かけます。スポーツで傷めたか、病気のためか分かりませんね。

その様子を見ていたら、私が18歳のときから両親が通院や入院のたびに、大変な思いをしてきたことを思い出します。親にとれば、なんとかしてでも治したいと必死だったはず。

ちょうど朝ドラ「おしん」が話題だったときに、発症💧 主題歌が流れるたびに、あのつらさを思い出す・・・入院先の食堂でよく流れていたので😓

「おしん」も大変だけど私も若かったこともあり、そうとう心身きつかったです😓‥‥今では、昔の懐かしく笑える話になったものの。

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リウマチ科、今回の結果は?

2025年03月08日 | リウマチ・通院

3月になり8週ぶりにリウマチ科へ。

以前は、8週なんて気を抜き過ぎ?と思ったけれど、だんだんとこのペースに慣れて来ました。

3月といえば、去年の右肘激痛で不調だったので、いっそう気をつけなくてはなりません…。

ここ最近は、アクテムラ注射を17~8日に一度のペースで落ち着いているようです。2週間では早い、3週間では悪化したら困る💦ってことで、これくらいに。

  • 肩こり・首こり
  • 左膝痛(電球交換で椅子に上がってから…)
  • 何だか疲れたまっている

検査結果は、以下の通り。

白血球がケブザからアクテムラに変えてから、正常になって来ています!コレステロールは、何も言われないけれど、やはりそれなりに注意は必要か!?

  • 白血球数 4.1
  • ヘマトクリット 44.9⇧
  • 血小板数 127⇩
  • 総コレステロール 259⇧(1月検査分)

「プラリアは急にやめられない」と、母の整形受診で聞いたので相談すると、止めるときには、ベネットなど他の骨粗鬆薬を使う必要があるそうです。その点に注意すれば、大丈夫だと。

今度の主治医は、プラリアをイチオシではなさそうだったので、内服薬に変える方が良いのかも、相談してみたいものです。

 

市販のドライノーズ点鼻薬・・・「薬」っていっても水と塩だけのものを使って、乾燥を防いでいると伝えると、「ぬちまーす」を検索してみたら?との提案。お値段はいいけれど、確かに身体に良さそう!!

 

ちょっと疲れがたまっていたのか、肩のハリが強く頭がうっとうしい上に、何だかちょっとの通院でも疲れが・・・・と思ったら、翌日から頭痛Σ( ̄ロ ̄lll)ガーン

通院だけで疲れたのではなく、疲れが蓄積されていたわけです。

 

2月は、短く仕事も少しセーブするつもりが、後先考えず(笑)結局いつもの量を入れてしまったこともあるでしょう。若い面々の勢いで調子づいてやれるはずもないのに、何だかやれそうな気にしてくれるので。「ダメそうだったら、投げてくれればいいですから!」と言われると、身のほど知らずで「そうかも!!」と思ってしまう。

その流れをずるずると引きずっていたかもしれません。

何事も日々、目の前のことをできる範囲でこつこつ消化、使った身体その都度ケアしつつ行くしかありませんね。

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今年初のリウマチ科受診は?

2025年01月14日 | リウマチ・通院

2025年もよろしくお願いいたします!

gooブログの不具合が解消されるか、しばらくチェックしていたのですが、今日は正常に表示されるようになっていました。

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リウマチ科は、アクテムラを2週間目のところ、少し延期していた。

なぜなら、12月から右鼻の鼻炎があり、2週間間隔では免疫がさらに落ちてしまうのではないか?

血小板がさらにさがってしまうのではないか?と思ったため。

ちょうど年末年始で、耳鼻科に行くのも面倒な気がする…。

加えて、年末がバタバタした挙句に、開けてすぐに長距離運転などで肘を使い過ぎた‥‥から、痛みも出て当然。

  • 白血球 4.2(11月 4.9)
  • 血小板 130↓(11月 125↓)

2週間隔でとりあえず継続になった。それでも、完璧に2週間間隔ではなくて2~3日は延期しがち…。

鼻炎は、アクテムラなどバイオで起こりやすいのは、免疫が落ちるため、加えて乾燥が強くなるので症状が出やすいとのこと。

乾燥が原因なら、ステロイド入り点鼻薬はお勧めしないとのことで、症状も落ち着いてきているのでワセリンだけにしているとだいぶ良くなって来た!

今回も、友達と予約時間を合わせていたので、気を遣うこともなく少々痛みがあっても気にならない。

友達も痛みが続いているため、ランチどころではないだろう…と思っていたら、「行ける~!お腹空いた!」というので一緒に。

確かに!お昼回って13時ぐらいだったし、そのまま帰る方が、疲れるかもしれないし。

私も、病院だけではまだ話したりなかったので助かった。

話すと言えば、家のことや親のことがついつい多くなってしまうけれど、貴重なリフレッシュの時間になった!

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今年も胃カメラは麻酔なしで【2回目】

2024年12月13日 | リウマチ・通院

朝晩の寒さが厳しくなってきて、今年も「手が悴む」を早くも経験している。

昨日は、胃カメラだったものの、待合室でもまだまだ手が悴んだ…💦。病院といえば、冬支度で行くと上着を脱ぎたくなるのが定番だったけど、コロナ以降、そうでもなくなった。

喉に吹きかける麻酔だけで、眠る注射はなしでやってみよう!ってことで、今年は2回目。

去年の記事⇒今年の胃カメラは麻酔なしで

それでも、もしも反応が出た時に即座に眠らせてもらうために備えて、ルートだけ準備してもらった(苦笑)

 

むせる感じは、喉を通過する時だけ、ちょっとあったけれどその後は、何ともなく終わった。

「お腹を膨らませます」「十二指腸に行きます」って先生の声かけを聞きつつ、呼吸を淡々とする。

検査室に入ったのが9:40、終わったのが10:00とほぼ去年と同じ時間だった。

 

先生が「天才的にうまいんやね(笑)」とおっしゃるけれど、信頼ある医師と安心感ある看護師の元で受けるからではないだろうか?と思う。

看護師さんも「麻酔しない人でも、結構オエオエってなるんよ」って。ならない私は、鈍感なのか‥‥💦

 

不思議なことに、麻酔していたとき(3年前)は、結構強めに入れたとか耳にした・・・そのせいか、検査後はしばらく休むし、帰宅後も反動で爆睡するので一日つぶれてしまっていた。

その思うと、鈍感力(?)のおかげで胃カメラ後の買い物にも行けた。

 

結果は後日の予約日だけど、大きな変化はないと思う。「異常なし!」って検査後に言われているので、たぶん・・・。

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新しいリウマチ科主治医に変更!初めての受診

2024年11月17日 | リウマチ・通院

今月から新しいリウマチ科に受診することになった。これまで長年お世話になった主治医が引退されたためだ。

病院自体は同じで、主治医のみが変わったわけだけど、考えてみれば新しい病院を探し回らずに済むのはとても助かる。

 

環境はいつものクリニックだけど、何だか緊張感に包まれてしまった。

これまでのリウマチの治療記録をまとめておこうと思っていながら、当日まで準備ができないままで、出かける前に

Gドキュメントに30分ほどでまとめようとしたけれど、途中までしかできないままに。

18歳で発症、20代で人工膝関節手術、40歳ぐらいから生物製剤治療継続中と本当にざっくりと伝える。

 

受診数日前から起きた右肘痛は、使い痛めだと思うけれど、もしかしたらリウマチのコントロールもやや落ちているかも?

アクテムラ3週間隔⇒2週間隔にしましょう!と明言してくれたので、何だか心強かった。もちろん、安定してくれば3週間隔で問題ないとのこと!

はっきり伝えてくれないと、患者は痛みがさらに不安になるばかりか、痛みも強く感じると思う。

白血球は、アクテムラに変えてからこのところ正常、血小板はケブザラのときと変わらず低い。3週から2週ごとに短縮してみて、数値が下がり過ぎなければ、続けられるかもしれない。

この日、友達も受診だったけれど、右足首の痛みがある様子。

私も痛みが出ていたので、いつもよりちょっとテンションが低めに…。その方が、待合室は静かでよかったんじゃない!?(笑)

私たちが同じ日に受診していると、看護師さんが「○○さんも、今日来ていますよ(^_-)-☆」と声かけてくれるほど。

 

だんだんと新しい主治医ともコミュニケーションがしっかり取れていくのだろうと思う。

話しやすく要所要所は確実に伝えてくれるので、やはり元主治医が「この医師しかいない!」とおっしゃっていたのが納得。

 

痛みがあるのに、友達は私を「とある離れた駐車場」まで送って行ってくれるという。

ふだん、必死でがんばっている分、こんな時にこんな優しい気持ちに触れるとつくづく嬉しかったし、何だか元気をもらった。

逆に私なら、そそくさと帰ろうとして、そこまで気がつかないと・・・思う。

 

例年なら、年末に受診が重なっても予約外で行っていたけれど、今年は新リウマチ科になってさらに混みそうな気配なので、8週後に予約。

その頃には、お互い少しでも痛みが楽になっていますように!!

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リウマチ科、主治医の最後の診察が終わる!

2024年10月01日 | リウマチ・通院

「虎に翼」が終わった日が、リウマチ科の主治医最後の診察日でした。

 

想像していたよりも、午後からの予約時間だったせいか、患者はそれほど多くなく。

それでも、看護師さんが友達と先生との写真撮影などの話題に触れてくれたり、受付のスタッフが先生がいなくなった後の実感がわかないと話してくれたり、この日しかない雰囲気で、淡々と時間が流れていく感じでした。

自分側の気持ちばかり、考えていたけれど、みんな寂しさや名残惜しさに包まれているんだと実感するばかり。

さらに、先生も、診察室に入ると「あ~ビオラちゃんなぁ~!」とひと言に、何か何十年分の思いが込められているようにも。

 

なんとしてでも挨拶をしたいと母も、杖をつきつつよ~やく診察室へ。

「お母さん!こんなに小さかったかなぁ!?」と先生がおっしゃるけれど、元々小柄ではあるので、仕方ないですね(苦笑)

 

家でも、母から「今があるのは、長いこと診てもらった先生のおかげで!」と何度となく言われていますr(^^;)

 

最後に3人で写真撮影してもらいました!「親の立場からみれば、40代から娘の心配が続いたわけだから・・・・」とも思って、先生に話しかけたものの、また自分で涙を誘う話になりかけたので、そこはさりげなく中断。

 

さて、本題の診察内容です。

アクテムラは、20日に1回のペースに延ばしてみています。(通常なら14日に一回の注射 ※過去には3週間~4週間に一回ってころもあり)

白血球数5.6と正常域になってました!!これは、ケブザラ治療中はほとんどなかったようです。ずっと低いまま。

血小板数も低いながらも127と低いながらも、8月よりも上昇!

このまま20日に1回ペースでしばらく様子見でOKとのことでした。「次回、報告しよう~!」と思ったら、そうなんだ、次回は後任の先生になるんだと一抹の寂しさにハッとさせられました。

 

次回の診察は、11月。

寒さも深まるころに、新しい先生との出会いがあります!

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半年ごとの人工膝関節の定期受診

2024年09月22日 | リウマチ・通院

今月初めに、人工膝関節の定期受診がありました。(2024年3月の記録

このところ、人工の調子もいいのであまり診察結果を待つまでのドキドキもなかったようです。

レントゲン結果は、以下の通り。

  • 右膝 上部人工関節の先端と骨に隙間がある状態だけど、1年前と変わりなし
  • 左膝 不安定さがあるものの、ポリエチレンも骨もしっかりしている

暑さを理由に、下肢のリハビリをさぼっていたので、少しずつ意識してはやっています。

 

筋力アップをもっと積極的にやる!!と思っていた矢先、カーブスの無料体験レッスン?に引き止められて…。

「元気そうな人ではなく、どこか痛そうな?身体のなやみありそうな?人」をターゲットにしていたんでしょう(笑)

行ける時間もお金のゆとりもないので、「また、行きたくなったら声かけますので~☺」と思いもしない返事をして立ち去りました。

自宅でできるリハビリは、やろうと思えばたっくさんあるんです!初心に戻ってやっています。

誰のためでもない、自分のために。

 

リウマチ科の主治医が引退されることを整形主治医に伝えると、初耳の様子。

さらに、後継医師の話を聞かれて、大学病院の〇〇先生だと伝えると、なんと2つ後輩で同郷だそうです。

何か、ちょっとつながりが持てたようで嬉しい気持ちに。

 

リウマチ科を除き各科の主治医はすべて年下になってきました・・・・いつの間に???はて?

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リウマチ科の先生が引退される!音楽活動は継続で!

2024年08月24日 | リウマチ・通院

お盆明け直後に、リウマチ科へ。

予約が取れなかったし1週間の休診もあり、かなり待ちました。

診察室前の待合室で、患者さんと雑談。黙っているのもいい加減、疲れたし((笑))…。

そこで、主治医が9月いっぱいで辞められることを知ったのです!青天のへきれき!!!

 

診察前の数分で受け入れられるほど、私にとっては小さなできごとではありません。

 

いつかは、引退される日が来るとは思っていたけれど、それが今とは思えなくて。

「看護学生のときに、腫れた手指を今でも覚えているよ!」と。

一気に、当時の気持ちに戻ってしまい、40年以上も当たり前に診ていただいていたことが思い出されて、涙・涙・涙・・・止まらなくなりました。

 

気を取り直そうと、アクテムラに変更してからの体調を報告。スムーズに変更はできたと思われます。

血小板 7月 116↓ 8月 118↓

と低めなので、うまくコントロールできれば、アクテムラは3週間おきでもいいかなと。これまでも、4週間おきに注射していた時期もあったので。

この日は、冷静に相談することすらできなかったです。モニターの数値も、涙で滲んであんまり見えなかったし。

 

あまりにもショックだったので、一番の友達にすぐにLINE。

診察時に知るよりは、少し心の準備ができたかな?と。というか、悲しい寂しい気持ちを埋めたかったっていうのが本音かもしれません。

 

小さな部屋(診察室にて) 織部元廣、オリジナル

診察日直後は、Youtubeを見られませんでした。辞められる現実を受け入れたくなくて。まあ、忙しいのもあるんだけど。

少し心の整理がついて来たので、ゆうべはTVでまとめて視聴。(母は、ちょうど先生がテレビに登場したかと喜んで💦)

これでまでも「見ます!見ます!」といっていて、なかなか落ち着いて見る機会もこれまでなかったし、引退されると聞いて見ると感慨深い気持ちも感謝が尽きない気持ちもあふれるばかりです。

 

そうそう!リウマチ発症直後も入院時から、患者を集めてコンサートをされていましね。

あの頃はあまりにも若く、リウマチを受け入れられず、ただただ痛みを取ってほしい!元の身体に戻してほしい!ばかりでした。

 

あと1回の診察だけど、感謝の気持ちを思う存分伝えたいと思っています。笑顔でお別れできますように!

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ケブザラからアクテムラに変更!

2024年07月26日 | リウマチ・通院

猛暑続きで、堪えます。

ケブザラを打ってから、3週間過ぎた頃から、やっぱり炎症(肘痛に伴う肩こり)やだるさが出てきました。やはり、ケブザラがこんなに効いていたのか・・・と思うと、アクテムラに変更する不安もよぎりつつ。

仕事、運転や家事全般の負担も確かにかけました。

これまでのバイオ変更と違うのは、薬(ケブザラ)が供給できなくなったためです。3年前に、アクテムラの効果が落ちて、リウマチが暴れ出し、オレンシアへ寄り道したものの何の効果もなく、結果的にケブザラで改善という流れと比べれば、スムーズに行くはず!

こちらの緊張感とは違い、病院では「アクテムラ持って帰る?何本にする?」といった具合で、いつのもの診察と変わりませんでした。(笑)

  • バイオを変えたので、アクテムラは始めは10日間隔で打つ
  • 調子悪ければ、7日間隔を空ければ打てる
  • 調子が良ければ、14日間隔でもOK

アクテムラを打ってから、明後日で10日。打った当日から翌日にかけて、ぐっと調子が上がってきました。(これって、痛み止めで抑えている体感とは別物ですね~!)

なので2回目を10日目に打つのは早過ぎる感じがしています…指示通り打った方が良いのかもしれないけれど、過剰に打ちたくもないので。

【血液検査】

白血球 3.1↓(数値上がっている体感なのに、下がっていた???)

血小板 116↓(この数値を見ると、アクテムラはやはり14日間隔でいいのではと思う)

 

ケブザラからアクテムラへの変更は、スムーズに行っています!!

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