難病と闘う人達に…

私の大切な友人のぜんさんの記事のご紹介から…
難病と闘う人達のご苦労を知りました。

ALSという難病は、以前 私の親友の父親も発病し２年半もの間、苦しみぬいた末に命を奪っていきました。

全く動けなくなり…意識は最後までありました。
その友人ご家族のご苦労は、並大抵のものではありませんでした。

あれから十数年の月日が経ったかと思います。

その苦しみを少し和らげる薬があるようです。
その『エダラボン』という薬の投与は、保険がきかないそうです。

その薬の保険適用へのご署名のお願いをしております。

私等は、皆様にお伝えする事位のほんの微力にしか過ぎませんが…

お差し支えなければ…ご協力の程…
宜しくお願いいたします。

orfeuさんのこちらのページに署名の方法が書かれておりますので…

ご覧になって頂けると幸いです。

尚、以下に記されているのは、orfeuさんの記事を抜粋したものです。
ご多忙の折…お差し支えなければ…
何卒、宜しくお願いいたします。


署名活動の概略

エダラボン(ラジカット)保険適用へご署名のお願い！　

ALSは、全身のあらゆる随意筋を動かす神経細胞を破壊してしまう、進行性の難病です。
最後には呼吸する筋肉を侵します。
近年、他疾患における保険承認薬である<エダラボン>が、ALSの進行抑制や筋力回復に効果が
みられるという報告があります。
しかし、試してみたくても保険が使えないため、月に10～30万円もかかり情報も機会も限られて
います。＊保険適用になれば負担がぐんと軽くなります。
私たちALS患者は、治療の可能性から取り残されている悲しさ悔しさで一杯です。
私たちは、一日も早く<エダラボン>を、ALSの健康保険適用薬として認可していただき、
希望する患者が、治療費の心配をせずに投与を受けられるようにしてほしいと切に願います







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