スティッフバーソン症候群
知らないで過ごしていることが多過ぎる
先日、手元に届いた小さなエッセー集
Ｂ５判の半分ほど、ハンドブックサイズかな
表紙には
たんたんと
びっくりもどきどきも
繰り返していけば やがて日常に。
笑っていられる毎日に感謝。
中ほどにはこんな写真入りのエッセー
彼女との出会いは
２０１２/０３/２５ 蘇りの熊野詣
その時確か彼女はワタシの孫と同い年くらいの子供さん（兄弟）を同伴して参加されていました
彼女は病の為に目が殆ど見えなくなっていて白杖片手にお子さんがその手となり足となり同行されていた
熊野の案内人「マリンさん」が主催される
（今はｙａｈｏｏブログを休んでおられＦａｃｅｂｏｏｋが主ですが熊野から発信を続けておられます）
「蘇りの熊野詣」
ワタシは同性ガイドヘルパー役として彼女を見守るために傍に付かせて頂いた
あれから彼女のブログを見守りながら４年半の歳月が流れた
彼女はその後もこれでもかと言うほどの辛酸を舐め乍ら今を見事に生きている
見えない眼、聞こえない耳、動かない身体、呼吸器がないと生きられない、食事も胃瘻、
当然車いすでの生活を強いられて
その体で体調の良い時に記事を書く
無能なワタシは
何の言葉も掛けられず
ただナイスボタンを押すだけ
あやえちゃん
今日は少しだけワタシのブログのお友達にあなたを紹介しました
皆さん自身もいろいろ抱えておられると思います
希望は捨てずに前を向いて参りましょう