孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

さらなる転院

2024-12-17 16:49:02 | 3歳半から

4月の転勤・転居で、**県こども病院から転院する必要に迫られたマメ。

転院先をどこにするかで迷いに迷ったあげく、Sこども病院に決めたことは以前お伝えしました。

 

決め手は

<耳鼻科・形成外科・(小児)歯科を全部診てもらえる病院> ということでした。

同一病院のなかで各科の連携が取れたほうがいいだろう、と考えたのです。

 

でも、その後事情が変わりました。

マメの場合、「同一病院のなかでの各科の連携」はあまり必須ではないことがわかってきました。

また、形成外科と歯科は当分のあいだ、1年に1度くらいの受診ですむこともわかってきました。

何と言ってもマメの主要受診科は耳鼻科です。

それならば...。

 

娘一家の新居からずっと近いK 病院に変わったほうがいい。

K 病院はわたしの家からもとても近く、

何より、非常に権威のある一流病院です。

(こども専門病院ではありません。)

 

きのうの歯科受診時、さっそく受付カウンターの「文書課」というところで手続きしました。

今後は、

Sこども病院の形成外科と歯科: 年にいちど程度の受診

K病院の耳鼻科: 数ヶ月にいちど程度の受診

という通院形態になりそうです。

 

マメにはバタバタと落ち着かない思いをさせるばかりで、申し訳ないです。

頑張って対応しているマメがけなげでいじらしいです。

早くいろいろなことが落ち着くといいのですが...。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


過蓋咬合の不安

2024-12-17 16:03:38 | 3歳半から

きのう、転院先こども病院での「小児歯科」初診がありました。

けっこうドキドキでした。

 

5月の3歳児検診で過蓋咬合を指摘されたとき、「あちゃー!」という感じになったわたしです。

(過蓋咬合とは、「上の歯が過度に下の歯におおいかぶさる」という咬合トラブルです。)

 

そもそも小耳症は、「第一・第二鰓弓(さいきゅう)症候群」という先天性奇形の一形態です。

耳のほかに口(巨口症)や顎(小顎症)などのトラブルが合併することが多い。

顎に低形成があると、当然ながら歯並びに影響が出る。

その矯正は往々にして長期にわたり、手術が必要になることもある(顎延長手術)。

 

こういうことは知識として知っていたけれど、マメには該当しないと楽観していました。

そんな矢先の「過蓋咬合」指摘です。

動揺しました。

すぐに「こみこみライン」に助けを求め、そこで得られるアドバイスに一喜一憂しました。

 

そんな不安で迎えた小児歯科初診です。

 

結論から言うと、大安心でした。

<たしかに過蓋咬合気味ではあるが、小耳症(鰓弓症候群)とはまったく関係ない>

という医師の見立てだったのです。

その根拠が、数週間まえに耳鼻科で撮ったCT検査のレントゲン画像でした。

 

左右の顎の骨が鮮明にうつっていて、どちらにも低形成は見られなかったのです。

良かった!

気持ちがすっと軽くなりました。

 

歯科矯正はいずれにしても6歳ごろからなので、今できることは何もない。

次回の形成外科・歯科は1年後になりました。

 


CT検査とその結果

2024-12-17 15:31:48 | 3歳半から

マメは11月末にCT検査を受けました。

「小耳症の左耳も何らかの方法で補聴できないか」というこちらの要望に答えるかたちで、

「ではとりあえず、左耳の中がどうなっているか見てみましょう」

という趣旨で行われた検査です。

 

当初は「眠らせて検査」という予定でしたが、

もう3歳半だからできるかな? ということで、覚醒のまま実施しました。

看護師さんのてねいな事前説明に納得して、ひとりで落ち着いて検査室(検査器械)に入ったマメ。

検査後、えらかったね、お利口さんだったね、と口々にほめられてうれしそうでした。

 

1週間後に結果説明がありました。

 

結論は

「今のところ、左耳の有効な補聴方法はない」でした。

1.内耳に低形成があるので、骨導補聴器は効果が期待できないだろう

2.右耳と同じ気導補聴器がもしかして有効かもしれないが、小耳なので耳掛け式が使えない

3.将来、耳の形成がすめば耳掛け式補聴器が使えるようになる

4.またそもそも、左耳の聴力がどの程度のものかよくわからない

5.もう少し大きくなれば、スイッチ式聴力検査で、左右の聴力が正確に測れるのだが

ということ。

 

ちなみに、1を翻訳すると

<内耳に低形成があるということは感音性難聴であり、伝音性難聴に有効な骨導補聴器は適応外である>

 

1〜5の内容はほぼ予想がついていたことなので、それほどガッカリはしませんでした。

3と5に期待しましょう。

それに、医学の進歩は日進月歩。

将来的に、良い補聴器がどんどん開発されると信じて待ちましょう。

 

さて、CT検査の結果は、思わぬ方向に安心材料をもたらしてくれました。

(次記事につづきます)

 

 

 


ようやく事態解決

2024-12-17 15:19:17 | 3歳半から

記事更新が滞っていました。

娘婿の「出社拒否」で不安定な日々が続いたためです。

 

でも、3ヶ月経ったこのほど、ようやく事態解決の運びとなりました。

「新しい仕事」と「新しい住居」を手に入れることができたのです。

良かった。

ひと安心です。

 

マメについて、いろいろ書きたいことがたまっていたので、順番にお伝えしていきますね。

ではまず、CT検査とその結果から。


大きいばあばに会いに行く

2024-12-04 20:13:33 | 3歳半から

わたしの母は98歳です。

2年まえに大腿骨頸部骨折をするまでは、どこへでもふつうに歩いて行っていました。

骨折後は車椅子生活になり、近くの(車で20分)老人ホームで暮らしています。

かなりの認知症で、奇跡的にわたしのことがわかる以外は「すべて茫漠たる霧の中」という感じです。

 

先日、面会にマメを連れて行きました。

3時のおやつのあとで、母をふくめて20人くらいの老人が食堂に残っていました。

母のそばに行って「こんにちは」と声をかけると、

「ああよく来たね」と、すぐにうれしそうな笑顔になります。

 

ところが、マメを見ても無反応。

まったく興味なさそうです。

「**のこどもだよ、マメっていうの、3歳だよ」と紹介しても

「......」

 

マメの顔に不審そうな表情が浮かびます。

周囲のおとなからチヤホヤされることに慣れっこのマメ、こんなふうに無視されて戸惑っているようです。

 

でも、すぐに「そっか」という表情になり、

持っていったお絵かき帳を広げて、何やら描き始めます。

そして「これ大きいばあばだよ」と、かわいらしい絵を見せてくれます。

 

ここでようやく「この子だれの子?」という質問が母から発せられます。

「**の子だよ、マメっていうの」

「へぇ〜」

(この問答はその後10回くらい繰り返されました。)

 

しばらくして、食堂から母の部屋に車椅子を押して行き、トイレの介助をします。

「ほら、ズボンとパンツ下げるよ、しっかり手すりにつかまって」

「やだよ〜、出ないよ〜」

「すわれば出るよ、ほーら出たでしょ?」

などという場面を、目を丸くして見つめるマメでした。

 

帰るときは「もう帰るの?寂しいなあ」と言いながら、部屋の戸口で見送ってくれる母。

何度もふりかえって手をふるマメ。

「また来るね、バイバイ」と。

 

3人で過ごした小一時間のひととき。

フラットで落ち着いたマメの態度を見て、心がほっこりしました。

「3歳のマメが98歳の母を理解していたわってくれている」ような気がして。

マメとわたしが、介護の同志のような気がして。

 

さて、大きいばあばから予想外の「塩対応」を受けたマメですが、

ほかの入居者さんやスタッフさんからは「なんて可愛い!!」の声援が飛び交いました。

近寄って髪をなでたりするひともいて、まるでアイドルとファンのよう。

まんざらでもない表情のマメでした。

 

ま、これって「鳥なき里のこうもり」なんですけどね。