孫娘は小耳症

孫娘(2021年4月生まれ)は左耳小耳症で両耳難聴です。
頼りない娘を支えつつ孫娘の成長を見守ります。

ZOOMミーティングに参加

2024-08-27 12:22:42 | 3歳から

先日、「こみこみライン」を通じて、ZOOMミーティングのお知らせが届きました。

主催母体の「みみとも東京」は「こみこみライン」とはべつ組織らしく、「ん?」と混乱しました。

でもまあ、そんなことはどうでもいいので、迷わず参加申し込みをしました。

 

できるだけアンテナを広く張る。

できるだけ多くの情報を得る。

マメの難聴&小耳症に関して、これがわたしの基本ポリシーですから。

 

じつはZOOMを使うのは今回が初めて。

自信がないので、発言なしのオブザーバー参加というかたちにしてもらいました。

(前半、画面や音声が乱れまくりだったので、これで正解でした。)

 

十数人(家族)の参加でした。

全員の自己紹介のあと、司会者が手際よく話題をまわしていきます。

この日の主たる話題は「札幌医科大での小耳症手術」です。

2度目の手術が終わったばかりの小学生女児とその両親が、体験を語ります。

質疑応答がつづきます。

 

そのあと、

「札幌以外の選択肢はないのか」という話題にうつりました。

名前が上がったのは、つぎの3人。

1.倉敷中央病院の濱本医師

2.都立小児科総合医療センターの玉田医師

3.藤沢市ヒルズ美容クリニックの丸山医師(故永田医師の後継者)

 

この3人は「こみこみライン」でも、たびたび名前が上がります。

上がりますが、じっさいに手術を受けたひとの体験はなかなか耳に入りません。

 

親たちが迷う気持ちは切実です。

札幌はあまりに遠いけど、大事なわが子のことを思うと、他の選択肢に踏み切れない...。

 

そのほか、

歯科矯正について、

教室での座席配慮について、

通級指導について、

などなど活発な発言がつづき、あっという間の1時間半でした。

 

参加して良かったです。

秋に予定しているという「オフ会」にも、ぜひ参加してみたいです。

 

 

 

 

 

 


「体験格差」何するものぞ

2024-08-24 04:40:47 | 3歳から

「体験格差」という言葉を初めて聞いたのは長男からです。

 

子育てに「経済格差」と「教育格差」がついてまわるのは知っていたけれど、最近は「体験格差」という要素も加わるらしい。

「うちもそれを意識して、いろんなところに連れ出してるんだ」と長男。

この夏は、旅行2回・海水浴1回・キャンプ1回を計画したようです。

 

グーグルフォトにアップされた、たくさんの家族行楽写真。

どの写真にも、家族4人の笑顔がはじけています。

 

「いいな...、それにくらべてマメは...」とへこむわたしです。

*共働きの長男家庭とちがって、娘一家にはあまり経済的余裕がない

*娘も婿さんも、あまり「お出かけ好き」ではない

という理由で、マメには「体験」の機会が少ないのです。

(長男宅の7歳と5歳の女児にくらべたら圧倒的に。)

 

困ったなぁとモヤモヤしていたところ、数日まえ、朝日新聞「声」欄の投書が目にとまりました。

「体験格差 何が幸せか人それぞれ」と題した一文です。

体験格差を喧伝する風潮に疑問を呈しつつ、こんなふうに書いています。

 

<私は小学校時代、親がアウトドア派ではないので、長い休みもキャンプや海水浴、温泉には行かず家で過ごした。でも近所のプールに父と通ったこと、昼寝から覚め母が作ってくれた麦茶を飲んだこと、いとこが東京に帰る日にシーソーで日暮れまで遊んだ切なさを覚えている。ささやかだが大切な思い出だ。>

<どこに出かけたか、何をしたかに一喜一憂して、よその家庭と比べる必要はないと思う。>

 

勇気づけられました。

ついつい長男一家に気圧されがちな自分をいましめました。

 

どこにも出かけなくとも大丈夫。

婿さんはあんなにも愛情いっぱいのパパだもの。

家の内外で倦むことなく子どもと遊ぶパパだもの。

 

それに、足りないところをわたしが補完しているもの。

 

この夏、

定番お出かけ先であるふたつの図書館に、せっせとマメを連れていきました。

わたしが絵本をえらぶあいだ、マメはテーブル席でお絵描きなどします。

または、棚の絵本を手にとって、何やら読むふりをします。

(娘は雑誌コーナーでファッション誌など見ています。)

併設のカフェでおやつを食べたあとは、すぐそばの公園や水遊び場でたっぷり遊びます。

家に帰ったら、借りてきた絵本を読み聞かせます。

 

市営プールデビューも果たしました。

二か所のプールに何度か連れていきました。

浮き輪でプカプカ、気持ちよさそうなマメです。

 

その合間には難聴教室もあったし、

3泊4日のばあば宅訪問もあったし、

おじちゃん宅でのプール遊びもあったし、

大丈夫、マメの夏は充実していたわよね。

 

自分に言い聞かせて、何とか安心しています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


ヨイショされる私

2024-08-16 12:16:24 | 3歳から

プールでのマメの(かしこげな)ようすを、息子たちも見ていたようです。

「へぇー、マメちゃん成長したねぇー」と感心しきり。

「でしょ、でしょ」と、内心の得意を隠しきれないわたしです。

 

そのあとみんなに向かって、ふたつのマメ自慢をさりげなく&効果的に披露します。

 

<自慢1> 「マメは昼間のトイトレが完全に終わったのよ」

 

嫁さんたちが率先してリアクションをとってくれます。

「早いですねぇ、びっくりです!」

(マメ以外の孫は全員保育園育ち。保育園はトイトレがゆっくりで寛容です。)

「ウンチもトイレで? それってすごいですよね!」

「うちの**は4歳になるまで、ウンチだけはオムツでしていましたよ」

 

<自慢2>「マメはひらがなを全部読めるのよ」

 

「えっすごい! まだ3歳3ヶ月ですよね。うちの子たちがようやく文字の存在に気づいたころですよ」

「マメってもしかして天才じゃん?」(これは揶揄まじりに長男)

 

このあとも、何かと「マメ話題」で盛り上がる一日でした。

みんながわたしをヨイショしてくれている(マメをほめればお母さんが喜ぶ)ことがよくわかりました。

気恥ずかしいながらもうれしかったです。

 

そして、今度こそ、マメの実態がよくわかってもらえたと思うのです。

(11時から17時までの6時間、ほぼ密着してマメを見てもらえたおかげで。)

*補聴器を使えば普通に会話が成り立つこと

*ことばの発達に遅れはないこと

などが。

 

補聴器着脱のようすに「へぇーむずかしそうだねえ」とフラットな感想が出たりしたのも良かった。

ようやく「アンタッチャブル感」なしでマメの障害が受け入れられたかな...。

 

 

 

 

 

 

 

 

 


いとこたちと大興奮のプール遊び

2024-08-15 14:47:27 | 3歳から

「年3回こどもたち家族が実家に集まる」

というのが我が家の恒例です。

*正月

*ゴールデンウィーク

*夏休み

の3回です。

 

寄る年波で大人数の接待がしんどくなってきたわたしですが、とくに夏休みが...、暑すぎて...。

すると去年から、夏休みは長男が自宅を提供してくれることになりました。(ありがたやー。)

で、3日前(12日月曜日)がその「あつまり」でした。

 

「Aおじちゃんのおうちでみんなに会って遊ぶ〜」

うれしい興奮で、6時まえから起きてはしゃいでいたマメです。

 

長男宅には広いウッドデッキがあり、そこに超巨大ビニールプールが設置してあります。

そのプールでキャッキャッと水遊びするのが、こどもたちのお楽しみです。

 

去年はまだ水に慣れていなかったマメ。

小さいプールをべつに出してもらって、足だけぽちゃぽちゃつけていました。

しか〜し!

今年はすでに市営プールに3回も行っているし、そなえは万端です。

 

お昼を食べ終わるのもそこそこに、こどもたちは水着に着替えます。

3歳(マメ)、4歳、7歳、8歳ふたご。

女児5人です。

 

大小の浮き輪が出てきて、すべり台が出てきて、飛び込み用のエアマットが出てきて、トランポリンが出てきて。

マメは少しもものおじせず、おねえさんたちに混じってプール遊びを楽しみます。

 

プールでのマメのようすはこんな感じです。

1.まず状況をよく観察する

2.大きい子たちの乱暴な遊びには加わらない

3.そういう場面では巻き込まれないように用心する

4.いっぽうで、できそうと判断した遊びには果敢に挑戦する

5.自信がついたら、少しずつ難度をレベルアップしてみる

 

さすがだよマメ。

そうそう、それでいいんだよ。

その安定した遊び方(身の処し方)を見て、あらためて、マメへの信頼感がわきおこってきました。

 

上記1〜5の対処は、たとえば、幼稚園生活にも応用できることです。

あんな感じのマメなら、萎縮せずに幼稚園に適応していかれるかもしれません。

4月まで待たず、10月入園で大丈夫かも。

 

 

 

 

 


満3歳入園では、早い月齢のメリットを活かせない

2024-08-10 14:41:42 | 3歳から

<難聴はウェルカムに受け入れます>

<でも、トイトレが終わらない間は入園おことわりです>

という幼稚園。

 

引っ越しによる情緒不安定でトイトレが逆戻りしてしまったマメですが、ここひと月でようやく完了しました。

良かった、予定どおり、10月入園に向けて動き出せそうです。

 

でも...。

ちょっと待って...。

迷いが生じてきました。

 

しばらく前からぼんやりと感じていた迷いです。

それが、先日のグループ活動を見て、はっきりと明確になりました。

 

あの日、自信満々で輝いていたマメを思い出すのです。

1.わずか6人のグループで

2.全員が難聴児で

3.そのなかでマメは(たぶん)いちばん月齢が高い

からこその自信だと思います。

 

でも幼稚園では

1.15人〜20人のクラスで

2.マメ以外の全員が健聴児で

3.そのなかでマメより年長の子(年少さん)が14人もいる

という状況になります。

 

大丈夫かな...。

 

「満3歳入園」という概念にあれほどワクワクしていたのに。

「早く早くマメを集団教育の場に」と、あれほど前のめりになっていたのに。

今は不安がつのります。

集団生活第一歩の幼稚園で、マメが自信をなくして萎縮してしまったらどうしよう。

 

上記1と2に関してはなすすべがないけれど、3はちがいます。

「満3歳入園」を通常の「年少入園」(来年4月の入園)にすれば、解決できる問題です。

4月時点でマメは「クラスでいちばん月齢の高いおねえさん」になります。

それなら、難聴のハンデがあっても、自信を持って園生活を送れるのではないかと思うのです。

 

いや、でも、かしこいマメのことだもの、10月入園でも大丈夫かも。

マメのちからを信じてみよう。

でも、もし...。

ひょっとして、まさか...。

心がちぢに乱れます。

 

明日から娘一家が泊まりにきます。

婿さんをまじえて、みんなで話し合ってみようと思います。