小耳症手術の最高峰

娘が出産したのは地元で有数の大病院（大学病院）で、いま思うとそれはとてもありがたいことでした。

マメちゃんの小耳症に関して、すべての検査と説明をきちんと行き届いたかたちでおこなってくれたのです。

（紹介状をもって別の病院を受診したりする必要は、まったくありませんでした。）

 

耳鼻科の聴力検査もそうですが、形成外科医からの説明もていねいでした。

☆耳介の形成手術は１０歳ころになること

☆肋軟骨をつかう手術であること

☆１回１ヶ月ずつ２回の手術入院が必要であること

などをわかりやすく説明してくれた上で、ふたつの病院を紹介してくれました。

 

埼玉県の＜永田小耳症クリニック＞と北海道の＜札幌医科大学病院＞です。

「ほかにもあることはありますが、とにかくいまは、この２病院が小耳症手術の最高峰です」

 

しっかりとノートにメモしながら、

「北海道は遠すぎてありえないわね、埼玉県のほうにしよう」と内心思ったわたしです。

形成外科医から「１歳ちかくなったら、いちど受診した方がいいですよ」と言われていたので、年が明けて「さあそろそろ（永田クリニックに行ってみよう）かな」と思った矢先でした。

ショックな情報が届いたのです！（続きます）

 

 

補聴器常時装用を急がなくては

暮れにお会いした「デフサポ」の牧野さんに、

「補聴器はそろそろ常時装用がのぞましいですが、どうですか」ときかれました。

「イエイエ、常時装用どころか、１日に１時間もつけられていない状態です」とわたし。

 

つけられない理由をきかれて、

①赤ちゃんがすぐとってしまうこと

②赤ちゃんの小さなペラペラの耳に、補聴器がしっかりフィットしないこと

をつたえ、②に関して何かよい手立てはないかときいたところ、

「各ご家庭でも工夫されているとおもいますが、ヘアバンドをつかう方法がかんたんです」と教えてくれました。

 

＜ヘアバンドの耳部分のそばに小さなボタンをつけ、補聴器と輪ゴムでむすぶ＞という方法です。

なーるほど！と思いました。

さっそく１００円ショップに行って可愛い花柄のヘアバンドを買ってきました。

マメちゃんの頭囲にあわせて少し縫いちぢめてから「ヘアバンド＋補聴器」の装着。

 

花柄ヘアバンドがマメちゃんに絶妙に似合って、なんて可愛い！！

まだまだ改良の余地はありますが、とりあえず方向性がわかってひと安心。

 

ただ、常時装用への道ははるかかなたという感じです。

こんなにモタモタしてて大丈夫かな？

 

 

お耳になにもなくていいの？

５日まえにうちで一泊したときの、忘れられないマメちゃんの思い出があります。

 

あるとき、たまたまそばに「はらぺこあおむし」のボード絵本があったので、マメちゃんに読んであげようと思いました。

補聴器をつけないままマメちゃんをころんと寝かせ、並んで寝そべって読み始めました。

すると、マメちゃんがしきりに耳に手をやるのです。

 

最近は絵本を読むときはかならず補聴器をつけていたので、そのことを覚えていたのですね。

「あれっおかしいな、今日はお耳になにもついていないよ」というように、耳をつまんだり引っぱったり。

そして、「ねえいいの？ これでいいの？ なにもなくていいの？」みたいな不思議そうな表情でこちらを見てきます。

 

そのようすが可愛くていとしくて、思わずギュッと抱きしめてしまいました。

いまも、そのときのマメちゃんの表情やしぐさを思い出すたび、いじらしくて胸がつまります．．．。

 

補聴器といえば、先日お会いした「デフサポ」の牧野さんに、あるアドバイスをいただいてとても助かりました。

次記事でそのことをお伝えしますね。

 

 

 

赤ちゃんは元気いっぱい

元旦の一族大集合の際、５人の孫たちを見てすっかりへこんでしまったわたしです。

考えまいと思っても考えてしまう。

比べまいと思っても比べてしまう。

 

１０日ちかく会わないあいだに、わたしの頭のなかで、赤ちゃんの障害がいやに大きく拡大されていました。

笑顔がとぼしく元気のない表情も、目のまえにちらつきます。

「耳だけでなく、ほかの障害もかくれているのでは？」という冷たい不安が胸をよぎります。

（この不安は、出産いらい、完全には払拭されることなく胸底にしまわれています。）

 

でもでも、久しぶりに会った赤ちゃんは、じつにもう元気いっぱい。

よく笑い（以前の５倍くらい笑顔がふえた感じ）、目が合うとニッコリ笑ってくれて胸がほっこりします。

また、キャッキャッと声をあげながら大はしゃぎで遊ぶようすも、何とも言えずかわいい。

 

そして、何よりもうれしかったのは、ママとの関わりです。

「ママがいなくなると泣く、ママに抱っこをせがんで手をのばす」という、この時期の赤ちゃんらしいようすが初めて見られたのです。

娘もうれしそうなドヤ顔で、「ママだよ」「ママのところにおいで」を連発。

 

婿さんの実家で、おとなに囲まれてひたすらチヤホヤされて過ごした６日間。

これが、赤ちゃんにはメチャクチャ居心地がよかったんだろうなあ。

わたしも、わが家での２日間、娘夫婦ともどもなめるように密着して可愛がりました。

 

楽しくしあわせな２日間でした。

 

 

赤ちゃんのブログ名は「マメ」

このブログの主役は小耳症の孫娘（現在生後８ヶ月）です。

この孫娘をこれまでは「赤ちゃん」と表記してきましたが、そろそろ名前をつけたいと思います。

ブログ内ではこれから「マメ」「マメ子」「マメちゃん」などと呼んでいきます。

よろしくお願いします。