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昨日の午後弟が父の主治医と面談に行ってくれた。義妹も時間が取れて急遽同席してくれた。帰宅してから弟とは電話で話し、夜になって妹からメールで届いた。さすが看護師、弟の情報と雲泥の差じゃ(苦笑)。ケバさんも「味方は多いほうがいいし、種類の違う味方がいたほうがいいわよ」と仰せ。御意、でござる。
義妹のメール
もう聞いていらっしゃると思いますが、今日、主治医と面談してきました。診断名は下咽頭癌のリンパ節転移(ステージ4)。リンパ節に血管が巻きついている状態で転移も広がっているので、例え手術適応であっても、声帯や喉の血管を丸ごと取り、別に開腹もして切除した腸を喉につなぐ大手術になるような症例とのことでした
高齢な為、全身麻酔による体への侵襲も大きく、麻酔のための気管挿入の管を外せず、そのまま退院出来ない状態になってしまう可能性もある、又、手術することで血栓が出来て脳梗塞になる恐れもある等リスクが高く、手術適応ではないと言われました
又、高齢のため、化学療法も放射線療法も負担に耐えられない、治療することで寿命を縮めかねないので難しい。今後は痛み止め等の対症療法をしながら定期的に診ていき、普段通りの生活をしていただく。もし嚥下困難、呼吸困難の症状が出たら入院し、窒息の恐れがあるので気管切開(家族の意向によって)をする、痛みが強ければ緩和病棟で痛みを取る等の治療をしていくようになるとのこと。余命については明言を避けられました
ここ(主治医の勤務している病院)ではこれ以上の事は出来ないので、どうしても積極的な治療を希望されるなら紹介状を書きます。また本人に主治医から告知してほしいという希望があれば言ってくださいとのことでした。
声がれもなく、お父さん曰く腫瘤や痛みなどの自覚症状もここ1カ月位とのことです。体重を落とすよう内科で言われたので、食事のカロリーを減らし5キロダイエットに成功したとか、足腰が弱った以外は調子いいといつも言われていたので、全く気づいてあげることが出来ませんでした。本当に申し訳ない気持ちでいます…
主人はセカンドオピニオンなど他に手段はないか考えているようです。私の意見には今は耳を貸せない心境ではないかと思いますので、お二人でまた話し合ってくださいね。私に出来ることがあれば、出来る限りするつもりでいます
それに対してあたしの返信。
こんばんは
説明ありがとう。弟の説明は雑で(苦笑)ここまで詳しくなかったので、あなたも行ってくれて本当に良かった。
私が大学生の頃に父が最初の膀胱癌の内視鏡手術と抗がん剤治療を受けました。治療期間中に死んじゃうんじゃないかと思うくらい、父が治療で体力を消耗していたことを今でも鮮明に覚えています。なので、仮に抗がん剤が進化していたとしても、今の年齢での治療は正直「なんのためにそこまで辛い思いをするのか?」です。外科手術も声と引き換えになるのであれば、その道を選択して得られるものはなんなんだろう?と疑問です。なので、主治医の判断に賛成です。
弟が「なにもしない」オプションを納得してないことは確かです。保険適用外の治療も含めて、どういうオプションがあるのかを調べて、父に説明して選んでもらうと言っていました。それ自体は賛成です。私達子供が納得する上でも、家族が下咽頭癌について知ることは大切だと思うので。ただ、弟が父の主治医の治療オプションに納得していないことと、父がどういう治療オプションを選ぶのかということとは関係ないこと。弟が18日に父に癌と告げて治療オプションを伝えるときに、私に対して今日説明したように、主観的な情報を交えて自分の意見に同感するような情報提供にならないよう同席しようと思います(決して弟を批判してるわけじゃなく、今日の2人から教えて貰った情報量と内容の違いにちょっと驚いていてます。なので、実際に選択を迫られる父に、不完全な情報しか知らせないのはフェアじゃないと思って)。
先日父に会ったときに、時々腫瘤に手をあてて「痛いんだ」と言っていました。今処方されている薬が弱いのかな?と思いますので、弟には、ケアマネさんだけで病院に薬をもらいに行けないか確認してくれと頼みました。最初は「それだと今の病院の治療方針を受け入れたことになるじゃないか」と反論され、「治療方針を受け入れるか否かとは別に、今の痛み止めの効果が次の服薬のタイミングまで続かない状態を月末まで我慢させるのはどうかと思う、だから薬を変えたら状況が改善するならそうしたいと思うだけだ」、と説明せねばならないくらい主治医拒絶反応が出てました(苦笑)。
私としては、18日に弟がさらに侵襲的治療を進めるようなら、それらの治療のリスクとして、あなたのこのメールの内容をあなたから聞いたというふうには言わず、父に伝えたいと思います。父の人生なので父には知る権利があると頭ではわかっていても、こんなことを聞かされてどう思うだろうと考えると、ね。ただ逆にあの年齢で癌が全くない人も少ないとい統計もあり、癌が発見されて状況がわかっているだけでもましなのかな、とも。
とにかく、いろいろとありがとう。これからも宜しくお願いします。
弟には弟の考えがあり、彼の気の済むようにさせてあげたいと思う。でもそれは「気の済むまで色んなオプションを調べて、父に伝える」ということ。最終的には父の人生で父が判断すること。判断の基準として父が知りえる情報が、弟カラーに染まっていちゃ父に申し訳ない。それに何かあったときに、弟がそのオプションを強く勧めたことを後悔する結果にもなりかねない。一生懸命父のことを考えてるだけに、そんなことになるのも絶対避けたい。
ひるがえってあたしはどうか?残りの人生に占める「曲がりなりにも今の老人ホームでふつ〜に暮らせる期間」を少しでも長くするには、どういう選択肢がベストなのか?を考えてその方法を父が選んでくれたらいいな、と思う。もちろん父が「人生最後の大博打!」とかいって(苦笑)外科手術を選択しても、あたしには止める権利はないと思うけど。医者も余命について明言できないくらい予想不能=今日明日どうにかなるという状況ではない、と楽観的に考えて、ひとまず父の日と7月末と9月中旬に顔を出すべく飛行機を予約した。あとは弟夫婦と主人を伴走者として、集団形成して走りながら考えよ〜っと。
義妹のメール
もう聞いていらっしゃると思いますが、今日、主治医と面談してきました。診断名は下咽頭癌のリンパ節転移(ステージ4)。リンパ節に血管が巻きついている状態で転移も広がっているので、例え手術適応であっても、声帯や喉の血管を丸ごと取り、別に開腹もして切除した腸を喉につなぐ大手術になるような症例とのことでした
高齢な為、全身麻酔による体への侵襲も大きく、麻酔のための気管挿入の管を外せず、そのまま退院出来ない状態になってしまう可能性もある、又、手術することで血栓が出来て脳梗塞になる恐れもある等リスクが高く、手術適応ではないと言われました
又、高齢のため、化学療法も放射線療法も負担に耐えられない、治療することで寿命を縮めかねないので難しい。今後は痛み止め等の対症療法をしながら定期的に診ていき、普段通りの生活をしていただく。もし嚥下困難、呼吸困難の症状が出たら入院し、窒息の恐れがあるので気管切開(家族の意向によって)をする、痛みが強ければ緩和病棟で痛みを取る等の治療をしていくようになるとのこと。余命については明言を避けられました
ここ(主治医の勤務している病院)ではこれ以上の事は出来ないので、どうしても積極的な治療を希望されるなら紹介状を書きます。また本人に主治医から告知してほしいという希望があれば言ってくださいとのことでした。
声がれもなく、お父さん曰く腫瘤や痛みなどの自覚症状もここ1カ月位とのことです。体重を落とすよう内科で言われたので、食事のカロリーを減らし5キロダイエットに成功したとか、足腰が弱った以外は調子いいといつも言われていたので、全く気づいてあげることが出来ませんでした。本当に申し訳ない気持ちでいます…
主人はセカンドオピニオンなど他に手段はないか考えているようです。私の意見には今は耳を貸せない心境ではないかと思いますので、お二人でまた話し合ってくださいね。私に出来ることがあれば、出来る限りするつもりでいます
それに対してあたしの返信。
こんばんは
説明ありがとう。弟の説明は雑で(苦笑)ここまで詳しくなかったので、あなたも行ってくれて本当に良かった。
私が大学生の頃に父が最初の膀胱癌の内視鏡手術と抗がん剤治療を受けました。治療期間中に死んじゃうんじゃないかと思うくらい、父が治療で体力を消耗していたことを今でも鮮明に覚えています。なので、仮に抗がん剤が進化していたとしても、今の年齢での治療は正直「なんのためにそこまで辛い思いをするのか?」です。外科手術も声と引き換えになるのであれば、その道を選択して得られるものはなんなんだろう?と疑問です。なので、主治医の判断に賛成です。
弟が「なにもしない」オプションを納得してないことは確かです。保険適用外の治療も含めて、どういうオプションがあるのかを調べて、父に説明して選んでもらうと言っていました。それ自体は賛成です。私達子供が納得する上でも、家族が下咽頭癌について知ることは大切だと思うので。ただ、弟が父の主治医の治療オプションに納得していないことと、父がどういう治療オプションを選ぶのかということとは関係ないこと。弟が18日に父に癌と告げて治療オプションを伝えるときに、私に対して今日説明したように、主観的な情報を交えて自分の意見に同感するような情報提供にならないよう同席しようと思います(決して弟を批判してるわけじゃなく、今日の2人から教えて貰った情報量と内容の違いにちょっと驚いていてます。なので、実際に選択を迫られる父に、不完全な情報しか知らせないのはフェアじゃないと思って)。
先日父に会ったときに、時々腫瘤に手をあてて「痛いんだ」と言っていました。今処方されている薬が弱いのかな?と思いますので、弟には、ケアマネさんだけで病院に薬をもらいに行けないか確認してくれと頼みました。最初は「それだと今の病院の治療方針を受け入れたことになるじゃないか」と反論され、「治療方針を受け入れるか否かとは別に、今の痛み止めの効果が次の服薬のタイミングまで続かない状態を月末まで我慢させるのはどうかと思う、だから薬を変えたら状況が改善するならそうしたいと思うだけだ」、と説明せねばならないくらい主治医拒絶反応が出てました(苦笑)。
私としては、18日に弟がさらに侵襲的治療を進めるようなら、それらの治療のリスクとして、あなたのこのメールの内容をあなたから聞いたというふうには言わず、父に伝えたいと思います。父の人生なので父には知る権利があると頭ではわかっていても、こんなことを聞かされてどう思うだろうと考えると、ね。ただ逆にあの年齢で癌が全くない人も少ないとい統計もあり、癌が発見されて状況がわかっているだけでもましなのかな、とも。
とにかく、いろいろとありがとう。これからも宜しくお願いします。
弟には弟の考えがあり、彼の気の済むようにさせてあげたいと思う。でもそれは「気の済むまで色んなオプションを調べて、父に伝える」ということ。最終的には父の人生で父が判断すること。判断の基準として父が知りえる情報が、弟カラーに染まっていちゃ父に申し訳ない。それに何かあったときに、弟がそのオプションを強く勧めたことを後悔する結果にもなりかねない。一生懸命父のことを考えてるだけに、そんなことになるのも絶対避けたい。
ひるがえってあたしはどうか?残りの人生に占める「曲がりなりにも今の老人ホームでふつ〜に暮らせる期間」を少しでも長くするには、どういう選択肢がベストなのか?を考えてその方法を父が選んでくれたらいいな、と思う。もちろん父が「人生最後の大博打!」とかいって(苦笑)外科手術を選択しても、あたしには止める権利はないと思うけど。医者も余命について明言できないくらい予想不能=今日明日どうにかなるという状況ではない、と楽観的に考えて、ひとまず父の日と7月末と9月中旬に顔を出すべく飛行機を予約した。あとは弟夫婦と主人を伴走者として、集団形成して走りながら考えよ〜っと。
弟さんと義妹さん、程よくバランスが取れていますね。
歩調をあわせる作業が一番大変ですが、これが出来ると後々皆が心穏やかに過ごせそう。
kebaさん、大仕事ですが頑張ってね。
意識しないようにしてたけど、終わりのある命だから。。。
義妹は弟曰く「趣味が看護師」だそうなので
父に対する接しかた、医者の話の聞き方、彼女の持ってるネットワーク
どれ一つ取っても頼りになります。
だからといって、必要以上にしゃしゃり出たりしなくて
本当によくできた、弟にはもったいないお嫁さんで、ってあたしは母ではありませんがね(笑)
ぐわむばりますわ、時々息抜きながら
なので夏休みは絶対行くんだ〜
弟さんの意見、よくある相違です。
家族として1日でも長く生きてほしい、治療もできる限りのことをしたいという思い。
でも、そうすることが大切な人の人生の終わりの時期を苦痛に満ちたものにしてしまう可能性が大きいということ。
クオリティー オブ ライフという考え方が出てきたのは、日本では近年のことですから。
それにしても素晴らしい義妹さんをお持ちですね。
夏休みまでにはお父様が落ち着かれると良いですね。
全く逆の方向に走っていってるとしても嬉しいです。
ヤツはマザコン野郎だから(笑)、父のことはあたしが中心にやるんだろうなと
ある意味覚悟していましたし。
問題はクオリティ(=質)ですよね、寿命(=量)じゃなくて。
基本的にその点は弟もわかってると思います、
こないだ話をしたときにその点には異論はなかった。
侵襲性の高いアグレッシブな治療をした場合のリスクや副作用がわかってくれば
彼の考えも少し変わっていくかな?と思って、しばらく様子を見ます。
そうなんです〜、義妹、いいでしょ〜
姉妹がいないあたしは妹ができただけでも嬉しかったけど
彼女が妹になってくれて、本当に感謝してます。
家に一人いると どんなに心強いことかと
申しておりました
お医者さんが 居るより 頼りになるそうです
おとうさま ご家族が 一丸となって 向き合ってくださるのが ありがたいですね
高齢になると全身麻酔の危険 考えますね
姑も 次呼吸困難が 起きても 気道切開して呼吸器はつけない 旨 決めています
もう 100越えてますものね
実は 前回 それが気になったのですが、 書くのを憚られました
声を失うのじゃないかと・・・
更に もっと大手術が 必要なんですね
実家の母とは 延命のこと 一応話していますが・・・
暫くは 気が張っていることでしょう
看護師のほうが医者に対してシビアな目を持っているので
どの医者がいいか悪いかは、看護師ネットワークで探すと外れない気がします。
少なくとも介護施設探しには彼女のネットワークが活躍しました。
告知すればいろんな話ができるとも思うので、
しばしば顔を出して話をしようと思っています。
そのために仕事の資料を入れて専用ペンでマーカーで書き込みができる
iPadProとペンをさっそく購入しました。
これでさらに身軽に飛行機に乗れます
という格好の言い訳を発見(笑)
舌を取ってしまう。勿論 食事もおしゃべりも出来なくなる。
顔も半分くらい無くなってしまう。
生きる屍だと、本人が言いました。
母はそんなリスクを背負ってまで長生きしなくていい・・そう言いました。
抗がん剤、痛み止めを使って3年。
最後は顎に3つの穴が開きました。
(すみません。かなりリアルな表現ばかりで)
あまりの苦痛に最後の方で(手術をすればよかった!と。)それほど痛かったのですね。
88歳で旅立ちました。
辛かったのは、実の娘が何もしてくれなかったこと。何よりも辛かったことでしたが、芯の強い母で一言も言いませんでした。
リアルな表現ばかりでごめんなさい。
いかに壮絶かを聞いたことがあります。
手術が万能薬ではないことは明らかです。
父の主治医がいる病院には緩和病棟もあるので
疼痛管理の技術に長けている、と思いたいです。
父が一番辛いので、その前で姉と弟が対立したくない、
それだけは弟との間で意識統一したいと思います。