ムコ多糖症

もし、お時間があるお方がいらしたら
是非、バトンを繋ぐ事にご協力をお願いします。
http://www.muconet.jp/

あくまで、ボランティアですので。

他にも助けを求めている人たちは、
世界中にたくさんいらっしゃると思います。
微力な私でも、人様のお役に立てることがあれば
少しでも、出来ることをして上げたいですね。




友達から、こんなコメントが来たのはつい先日の事。
ムコ多糖症・・・・・初めて聞く病名。

ムコ多糖やリン脂質を分解する酸素が生まれつき欠損する為に、骨、間接、結合組織、神経組織にムコ多糖や脂質が蓄積する病気です。
発育障害、神経障害、骨格異常、肝臓、腎臓、皮膚、眼科的な障害など。

生まれた時から、承認された投薬も無く、先の見えない病気である。

このブログにも障害を持った方や、そういうご家族を支えている方々も多い。

何がしてやれる訳でも無いが、スクリーニングという、新生児が発生する前に、検査をして発見できる体制が確かな物として定着する事を願わずにはいられません。

私にも今出来ることは微力だけれど、まず、こういう病気もあるのだということを知る事が大事・・・と思うのです。