トドママのあるがままに

難病指定を受けている母親です。
笑顔を忘れないように、そんな思いだけでつらつら書きます♪

症状④(シェーグレン)

2021-03-04 18:21:00 | 病気
シェーグレン症候群という病名があります。

語弊があるかもしれませんが、簡単に説明すると全身から水が無くなってカサカサ、カピカピする、という感じです。自己免疫疾患の症状のひとつです。

ドライアイ、ドライマウスが私の場合は顕著でした。

そもそも、最初はひどい頭痛と、左目が見えにくくて仕方がないという感覚があり、眼科に行きました。
そうしたところドライアイの検査をしましょうということでしたので、へえ、ドライアイ、なんて思いながら小さな紙を目の下につけて待つこと数分。
検査結果は、全く涙が出ていませんね、思い当たる節はありますか?と。

えー?なんですか?ドライアイって。

その頃まだ病名がはっきりしませんでしたので、あまりに意外な結果でした。スマホとかテレビとか目に悪いこともそんなにしていた訳ではありません。先生にも思い当たる節は生活習慣ではないねーとのことでした。
その日は頭痛も少しは良くなるはずだと目薬をいただいて帰りました。

この眼科の先生に、もしかしたら体に病気があるかもしれませんよとか教えていただきました。変な話ですが、よもやま話なんかもしちゃって、先生の苦労話を聞いたり、とても牧歌的な診察が何回か続きました。
こういう優しい先生のところは意外に繁盛しないらしくて、面白いなあと思ったものです。しかし簡単な話で、的確に診断をつけて治療して、数回で良くしてしまいますからね。そして優しいですから多少中断しても、絶対にまた診ていただけますしね。
良いお医者さんの病院だけが流行ってるかというと、そうではないのだなあと知る良い機会でした。

それと並行して、虫歯が一気に増えました。
妊娠中は虫歯になりやすい、なんて言われるのに虫歯は特に増えないまま経過しました。歯磨きがそこまで悪くないのに、産後1年で突然数本できて、1本は穴が空いてるというのです。

どうしちゃったの!?

と、馴染みの歯医者さんは驚いていました。


ドライマウスは口の中が確かにベトベトする感じがあるのですが、何より虫歯ができやすくなるようです。
一気に虫歯だらけの口になり、治療が追いつかないくらい進行も早くどうしたものかと頭を抱えました。そうしているうちに、もう半分世捨て人になり、口の中を治療したところで何年生きるかわからないやと投げやりになったものの、痛みもあるので放置し切れませんでした。大学病院やらクリニックやら、これまたあちらこちらを転々として今のクリニックに落ち着きました。歯磨き指導や唾液の検査などをしてもらった上で最適なセルフケアとメンテナンスをしてもらいながら、鋭意虫歯も治療中です。大変に助かっています。

そして、何より。シェーグレンは自己免疫疾患のひとつですので、リウマチの先生にサラジェンというお薬を飲んで、いずれも症状が軽減されています。人並みではありませんが、助かっています。

ちなみに
「サラジェンはねえ、牛のようによだれが出るって表現した患者さんがいたよ、わっはっは」
と処方される時に忠告?を受けました。

牛かあ。
それは言い得て妙な、すばらしくわかりやすい表現です。
私は必ず牛のようになるわけではありませんが、時々ほんとにすごくなることがあります。寝ようとした時なんかはもう大変で、仰向けだと自分の唾液で溺れそうになったりします。
枕を涙で濡らす、ならぬよだれで、となるのでもうなんだか風情のなさにがっくりします笑。
ということで、私の枕は洗えるものに変更になりました笑。

牛だのトドだの、我が家はずいぶん大きな動物がしょっちゅう出没しますね!

結構しんどい症状なんですけど、私の本丸の症状に比べたら大したことないらしくて、先生はサブ的な症状として扱ってる感じです。

頭痛とか、虫歯とか、もしかしたら自己免疫疾患の症状かもしれませんので、ぜひともご参考までに!