私の娘はアトピーです。
ほぼ生まれつきに等しいと思うのですが、１ヶ月検診の時にはひどい状態で、乳児湿疹と診断を受けました。
それから今に至るまで、あれやらこれやら、とにかく治療が続いています。
ただ、幼稚園のお母さんや先生方にも一様に言われてきたことがあって
「こんなに白くてぷるんぷるんの肌なのに！？」
「アトピーとは思えない！」
と言われました。
それはまさに、私の努力の賜物であります。（自画自賛！）
あっという間に娘の皮膚は切れたり膨れ上がったりして出血します。
それはそれは典型的なアトピーで、耳の下のところ、指、関節の折り曲げるところといった皮膚が軒並み弱く、首などはちょっと乾燥すると黒くなってきます。
今、このご時世で少し困るのは、アルコールを多用することです。
アルコールは皮膚の乾燥を招くので、今のように多用することはアトピーの治療中の娘にとっては病気を悪くするようなものです。
そもそもアルコールが傷口に染みて痛いこともあるようで、ほぼ全ての指から出血しました。アルコールありきの学校生活も当初はとても大変そうでした。
朝、なんでもなく出発したのに、帰宅した時にはバンドエイド。
ちょっと汗をかいただけのはずが、夜のお風呂ではぼつぼつがいっぱい。
そんなことが往々にしてあります。
赤ちゃんの時はもっと酷くて、頭まで真っ赤でした。顔は鬼瓦のように赤くひび割れ、腫れて膨れ上がって、目も細くなってしまいました。
こんな風に肌が非常に弱いのですが、毎日汚れを落として保湿する、それを繰り返していると肌は次第にもちもちとしてきました。うるおいのある白い肌が出現しました。
大変に喜ばしい成果であることに変わりないのですが、これがまた厄介なことになるのです。
アトピーの子がこんなに綺麗な肌なはずがない、と。だから、信じられないと。
褒め言葉の場合は大変にありがたいのですが、逆のことがありました。
何かお願いをしたりする際には少し面倒なのです。
たいしたことないのに、厄介なことをお願いしてくる、神経質なお母さん、ということになってしまいました。
例えば手を洗った後にヒルドイドという保湿剤を本人に塗らせたくて幼稚園に持たせると「え？」という反応になることもありました。
この程度で？なんでケアしなくてはいけないの？と。
ほかにも、砂場遊びならともかく、ただ部屋で塗り絵をしていただけなのに、指から血が噴き出てきました、どうしたのでしょうか？と言われると
「はいー、大丈夫です、アトピーなので。」
と適当に流して、すでにしてあるはずの説明を繰り返すのが面倒になることすらありました。
その後、担任の先生はようやくすごく向き合ってくれましてですね。娘の皮膚とアトピーについて勉強してくれました。最初にそんなお話があった時はびっくりしました。もう寄り添ってくれる人はいないと思っていたので、こんなこともあるもんだなあと嬉しい衝撃でした。
要するにですね、なんで今現在の状況が「平気そう」だからと言って「平気なはず」という状況判断なり認識になってしまうのか、は私の永遠の課題になりそうです。
私も外見上、元気そうなので「病気ではないはず」となってしまいました。
見た目で何もかもが判断できたら、人間ドックはいらないはずです。
パッと判断されてしまうだけならともかく、きちんと説明しても「えー？」と疑われてしまうのはとても悲しいことです。
その場でみたことだけで、大袈裟なとか、たいしたことはないとか、そういう判断をしてはいけないなあと今は思うのです。最近気づいたのですが、そもそも話を聞いても「そういうことが大変なんだ〜」と理解するので精一杯です。自分の意見は持たないようになってこれたかなと思います。
ということで、私は病気になってから？母になってから？やたらおばかで神経質な人、という顔を持ち合わせる人になりました。