トドママのあるがままに

難病指定を受けている母親です。
笑顔を忘れないように、そんな思いだけでつらつら書きます♪

遊び方を教わる

2021-02-21 14:35:55 | 日記

私はそこそこ真面目な人間らしくて、遊びとかもルール通りに行うことで楽しんでいました。

一方で、娘はルールなんかどこ吹く風。根っからの自由人です。もちろん学校やお友達とはルールを守るのですが、家ではできる限り自由を好むさすらいの子どもです。

子どもは大なり小なりその独特の世界観があると思います。「へえー、そういう楽しみ方もあるのね」と思うこともあれば「え?」とか「はああ、お付き合いするの面倒だな」というものも含めていろんな世界観を見せてくれる、それは誰しもにあって、娘以外にもいろんな子どもたちの世界が楽しいなとは思ってきました。

その中でも自分に取り入れたものをひとつ。

 

娘と間違い探しをするのが最近のブームなのですが、ふたりでやっていると間違いを探す競争をしてみたり、ふたりでぐったりしてみたり、通常の遊び方で楽しみます。

ところが、私が用事で席を外したり、私だけ離脱した時、娘はちっとも間違いを探していないことが往々にしてありました。

なんでやらないの?と聞くまでもなく、楽しそうに

「この猫ちゃんのお尻かわいいー!」

「ママ、このドレス素敵なの」

などと、話しかけてきます。とにかく絵そのものを楽しんでいるのです。

 

まちがいさがしなのに、自由だなあと思って、「さ、やろうよ」と誘うのですが、名残惜しそうに絵を見るのです。

なんでルール通りに楽しまないのかな、と思わないこともないのですが、何かとにかく幸せそうです。

うーん、おもしろいなあ、私が間違っているのかな。

 

そんなこんなのある日。まちがいさがしレベルがアップした母娘は、本屋さんに繰り出しました。新しいまちがいさがしを求めて。今まではコンビニとかスーパーとかの小さな雑誌コーナーに置いてあるものを買っていたので、特に選んではいませんでした。買ってーとおねだりされて買ったのが最初なのですけれども。

「好きなの選んでごらん?」

と言って数冊目の前に出してあげました。すると、やっぱり中の絵をちらちらと見て

「この絵がかわいいから、この本にする」

と、基準が明確です。

娘の真似をして、私も好きな絵のまちがいさがしを買い求めてみようかなと思いまして、選んでみました。娘のものとは絵の好みが違って、私も自分が思うかわいらしい絵の間違い探しを買いました。

二宮金次郎ばりに、自分の選んだまちがいさがしを読みながらレジに向かうほど気に入ったらしい娘。中で警備していた店員さんを通路の向こうでお待たせしたりしてしまいました。すみませんと言うと、そんなに気に入った本が見つかってよかったですねとニコニコ笑って対応していただきました。ありがとうね、と声をかけてもらったりして楽しい買い物になりました。一応注意はしてるんですけど、ほんと、すみません。

帰宅して、ふたりで早速取り組みますが、若干ムキになって疲れる私。

んー、ここは娘の真似をしてみましょうと、1から解き始めるのではなくて、好きな絵から取り組みを始めました。

順番めっちゃくちゃ。

でもこの自由さ加減が楽しい!

 

1から順番にやるのもいいんですけどね。絵のかわいらしいところをふたりで言い合いながら取り組む間違い探しはまた格別に楽しかったです。

遊び方まで、「べき思考」が私を席巻していて疲れるという始末。

常識とべき思考の区別はまた難しいところですけれども、自由とわがままとか、履き違えてはいけないし。

でも良い塩梅でお付き合いできたらいいなと思います。

楽しみ方もまた、子どもに教わりながらステイホームを満喫中です。


パパ、大ショック

2021-02-20 15:18:19 | 日記

「ねえねえ、今ね、ものすごくショックなことがあったのよ。」

少し前のことになりますが、お店に立ち寄ったあとに突然聞いてくれとばかりに主人が発言しました。

えー、なになに、楽しそうだったじゃないのよ、と思うわけですが、そこはあまり気にせず聞くことにしました。

 

「あのね、あの子かわいいわね、ってレジの方達が話してたの。それはうれしいじゃない?」

お店でレジの方たちの立ち話が聞こえたようです。聞き耳をたててというよりも、本当に聞こえてしまったようなので、本人にしてみれば申し訳ない気持ちで聞きつつも、自分の子どもがかわいいと言われて嬉しかったそうです。

「それでね、『おかあさん、足が悪いのかしら。可愛そうね』」って言うの。やっぱりね、君の容姿は気持ち悪いとか醜いとか、そういうことではないし、病的だなってわかるみたいだよ。堂々としてなさいな。」

と、慰めてもらいました。当時は絶大に自分の変わっていく姿を気にしていた時で、実際に暴飲暴食してしまうこともありましたので、自制がきかない自分に対しても嫌悪感がありました。それを夫も娘も何度も慰めてくれてはいたのですが、気にし続ける私を事あるごとにまた慰めてくれていました。

ありがとう。

「ところがどっこい。」

え?続きがあるの?

「『あのお父さんね、ちょっと太り過ぎで心配よね。ダイエットした方がいいと思うわ。』って言われてしまったのよー。」

もう、パパ、少しおかしくなって女性的な話し方に変貌しています。

大ショックだったとか。

僕こそがダメなんだと 笑

そして私は大爆笑。娘がえ?え?なんて言われたって?と聞き直すほど、私がケラケラと笑い倒しました。

 

この発言によって、買おうとしていたおかきを買うのを控えたそうです。

レジのお姉様方!ナイスアシストです。でも、売り上げは減っちゃったかも?

 

かわいそうって言われることを嫌う方もいるかもしれませんが、私は明らかに異質な外見をしておりますし、変な歩き方になったりしていたので、かわいそうと言われることはむしろ心を砕いてもらっている気がして、とても嬉しかったです。それは今でも変わりないですね。

もちろん普通に接してくれるのは一番嬉しいですけれども、こういう人間にいきなり出会って普通に接するって難しいと思うんですね。

仕方ないな、ダメなやつだから、と蔑まれてしまったり、馬鹿にされてるなと感じることも多く、それらは純粋にとても悲しくて心がしぼんでいくような心持ちでした。

 

「何でこんな姿なの?」と子どもたちはカラリと聞いてくることがありました。大人にしてみればギョッとする質問かもしれませんが、私はこれまたとても嬉しかったです。聞いてくるということは、自分とは違うけれども、それを軽蔑していないという証拠でもあって、純粋な気持ちできいてくれていることがよくわかるからです。

それが証拠に、「お病気でね、ここが腫れてるのよ」くらいの説明でも納得してしまうことが多かったですね。病気だからかあ!みたいな、ほんと軽い疑問と捉え方。子どもたちのこういう反応には何度救われたかわかりません。

ただ、パパの話、これを聞いて、一家の台所をまかされた私としては何とか頑張らねばと思ったのも事実です。

病気の人間がひとりいると他の人は比較して健康だと思いがちですが、ダメですね。それとこれとは別。むしろ外食や出来合いのものが多くなって、食生活が乱れがちになります。気をつけないと。あっちもこっちも、大変です 笑

そして何年も経った今、ようやく夫婦でダイエットも頑張っています。


リハビリ(ウォーキング)

2021-02-18 16:25:49 | 病気

なんだかんだで一番からだにいいらしいよ、と教えてもらったウォーキング。

たかが散歩してるだけじゃないの、という悲しいツッコミをしていられたのも再発前まででした。歩けなくなったのです。

 

歩けなくなるほどなぜ痛みが増したのか、またなぜそこまで病状が悪化したのか、そうした原因は今でも不明です。

おそらく下垂体の機能が一層落ち始めて、それに伴って体の方がうまく機能しなくなって、それで、、みたいなデフレスパイラルのような状況だったと思います。どこに手を加えても関連してしまっているので著効するものが見つからない状況でした。

 

そんな折、同年代の人から比べて筋力もずいぶん足りないから、運動してくださいね、ととある別の医療機関に検査したあとに軽く指導がありました。

筋力の低下は百も承知だけれども、筋力をつけられるだけの運動などとてもできる状況にないのです。

一体どうやって運動しろというのだろうと、その時は非常に困惑し、悲しくなりました。

私は痛くてだるくて辛くて動けないと言っているのに、どうして運動しろと言われなければならないのか。

運動させてほしい、その私の願いは届かない。

 

またしても、誰も理解してくれないのだという危険な思想が私を包んでいました。

 

 

家にいると塞いでしまいますので、主人が休みの時には外に出してもらいました。車椅子で連れ出してもらい、娘の手を杖代わりにしたり、主人につかまったりして、それはそれは短い距離をたいそうな時間をかけて歩きました。

車椅子を押して道を歩くというのはとても重くて大変そうで、娘もタイヤに手を挟まないようにだなんだと注意を受けまくりで、申し訳なく思いましたが、私には大切で幸せな時間でした。

 

私の相棒の杖がやってきてからもしばらくは本当に歩くのが苦痛でした。恥骨痛みたいなものや坐骨神経痛みたいなものに加えて、股関節がうまく動かないような感覚、そして膝に力が入らず、足首から下は痺れて感覚がおかしいのです。

牛歩戦術!と言って笑いながら歩いていましたが、足を引きずりながらようやっとこさ。歩いているというのもおこがましいレベルです。痛みと暑さからか、あぶら汗でふうふうです。

もう情けない姿だったと思うんですけど、必死すぎて恥ずかしいとか、情けないとかそういう感情も湧いていませんでした。

それでいて1時間かけて歩いたのは100m、みたいな 笑

よくもまあ家族たちも付き合ってくれましたよね。夏のあっつい日に。娘なんか顔を真っ赤にしてついてきてくれていました。

危ないから水分補給!とか偉そうに指導してましたけど、お前さんが歩かなければそれでいいのにねとその場でこっそり自分につっこんでいました。ごめんね、娘よ。

主人もまた滝のような汗を流して、手ぬぐいを2枚ほどびしょびしょにしてもなおTシャツまで大変なことになっていましたが、それでもついてきてくれました。私は主人に対しては、汗をかいた方が健康になっていいよ!と言っていましたが、それは心底そう思っていました。なんせ運動不足で健康診断で問題が出てきましたので、これは由々しき問題です。がんばれ、夫よ。

こうして牛歩散歩を続けること数ヶ月。

正直、散歩ごときと馬鹿にしていた自分を責めました。立派な運動だと胸を張れない分、余計に惨めな気持ちになったこともありました。たかが散歩ができない自分が受け入れられない時もありました。でも、散歩くらいしかやれないので、やるしかない、その一点張りでした。

激痛に耐えながら日々、どこが痛いのか、どこが楽になったのかを報告し、自分の中で消化していきました。

ストレッチも自分では痛くてうまくできないので、自宅でマッサージもしてもらっていました。

プロテインも様々に、量も内容も、サプリメントも工夫しました。

とにかくひたすらにがんばりました。

これはもう、自分で言います。がんばりましたし、今も継続してがんばっています。

 

教えてくれたママさんに言いたいのは、確かに歩くことは体にとてもいいのだということ!その教えがなければ、本当に効果があるのかも疑わしい中で辛すぎて継続できなかったかもしれません。地味な運動だけど、効果はあるのだと言い聞かせて言い聞かせて頑張ったら本当に効果が出ました!

確実に私は良くなっています。ありがとう!!

コロナ禍にあっても、散歩だけは続けています。頑張っています!!


リハビリ(運動)

2021-02-17 16:03:57 | 病気

歩くのって基本的だけど、結局のところいちばんいいって聞いたよ!

と教えてもらったのは娘が幼稚園のとき、近くの公園で井戸端会議をしていた時でした。ママさんたちはマラソン大会に出るとか、テニスを習ってみることにしたとか、自分たちの体調を何とか維持して生き続けなければという話をしていたので、健康なのに立派だなあと思っていました。人間苦しまないと「わかっちゃいるけど」という発想になりがちですから、健康なのに努力をはじめるというのはすごいなあと今でも思うのです。

そして私もマラソン大会に、と声をかけてもらえたのですが、残念ながらその時から足は腫れていて厳しい状況でした。みんなに迷惑をかけたくもありませんし、私自身病気を悪くするわけにもいかなかったので、応援だけはするねとお伝えしました。

幼稚園の送迎のあと、何人かのママがマラソンの練習に繰り出して走って行きます。

自転車を漕ぎながら「がんばってねー!」と手を振って応援しますが、すごいなあという感情とは別に、ちょっぴり羨ましいなあとも思っていました。

 

 

そんな折、公園でちょっと走ったりしてみたんですね。でもうまくいかない。どうも足がとにかくぐらぐらするので、力が入らないのです。思いっきり走ろうとすると、着地する時にぐねっと捻挫しそうになりますし、蹴り出す時にはすっぽ抜けるような感覚で力がうまく足に伝わりません。危なっかしいことこの上ないので、先生に相談してみようと思いました。

 

「先生、あのですね、運動をそろそろきちんとはじめようかと思っているのですが」

「いいですよ、運動は。」

「ありがとうございます、しかしですね、足がいうことを聞かずに、どうもうまく走れませんで」

「はーーしーーるーー!?」

・・・・・・せんせい。。一体どうしたのでしょうか?

 

相当驚かれて、笑いながらですがちょっと怒られましたです。笑

要するに、運動というのはウォーキングだったり、家での体操やヨガのようなゆったりとした動きをさしていたようでして、走るとか球技とか柔道とかそういうのはダメなんだそうなんですね。

私の中では「運動」って、運動会ですよ!オリンピックの競技ですよ。

猛ダッシュして、球技やって、綱を引っ張ったりなんかしちゃって。無酸素運動ですよね。

だからもう有酸素運動のことを指しているとは思わず、あ、そういうことなんですか?と笑いながら答えました。それなら私毎日幼稚園の送迎してるんで多少は運動してますーなんて言ってました。あとはプールに行って歩いていたんですけど、それもこう、4泳法でガツガツ泳ぐとかじゃなかったんで、リハビリプールで歩いてるのがほとんどで、泳ぐのはわずかだったので運動にまではいたってないよなあ、頑張ってるんだけどなあくらいに思ってました。

あなた、自分の病気をねえ、もう少しちゃんと理解しなさいと指導されました。

 

それからですね、ようやくリウマチってなんだろうって知ることを始めました。

正確には私はリウマチではないので、読んでも意味ないだろうと思っていたんですね。でも参考になることはたくさんあって、あー、やってしまった、今まで何していたんだろうと思いました 笑。

子育てで、特に悩んでいたわけでもないけれどいっぱいいっぱいだったりもして、自分のことはとかく後回しにしがちですね。

だからこそ気づくと極限状態で、症状もずいぶん悪くなってから先生に報告、みたいなことも往々にしてあります。

 

でも、自分の病気と向き合い続けると、心がこう暗くなってくるんですよね。

うっかり、あゝ、なんで私はこんな病気になっちゃったんだろうって思いが。去来してしまいます。

だからあまり向き合いたくもないんです。

適度に、というバランスは非常に難しいし、私はそれがまだうまくできません。

運動というリハビリ内容も、時に無茶していたりするのかなと今でも思いますが、とりあえずウォーキングは続けています。


アパシーその後

2021-02-17 09:10:38 | 病気

サインバルタを継続して飲んでいますが、少しだけ楽になってきました。

勝手に泣いてしまうことは無くなりました。

しかし、どうもやる気は出ません。そして残念ながら、まだまだ痛いです。うー。

 

主人に聞きますと、

「意欲というのはね、なかなかあがらんもんです。もうすこし辛抱だね。」

と言われました。

「悲しくなくても、やる気が出ないって意外と辛いんだよー」と伝えると、そこも理解してくれますので、そういうところは感謝です。

朝起きて、朝ごはん用意しているだけで感謝されるので、嬉しいです 笑。

(朝起きられずにリビングのベッドで打ちひしがれたり、痛みでうなだれていたので、確かにとんでもない大躍進!!)

 

吐き気もあるので、料理が嫌いではないはずなのに、ちょっと苦痛な出来事になっています。献立を考えるのが一番おっくうになってしまいました。

一方で、食べはじめると止めどなく食べたくなってしまうので、菓子パンとかお菓子とかこの際カップラーメン食べたい!ポテトチップだ!チョコレートかぷかぷ食べてやる!とか、大きな声で堂々と言い放っています。超不健康なことをしたくなる不思議。

実際、コーヒーを何杯も飲みたくなって飲む日があったり、お菓子をぱくぱく食べてしまう日があったり。そんな自分を許してあげなさいと夫も言うので、罪悪感バリバリではありますが、時々ハメを思いっきり外しています。がつがつ。

 

そんなこんなで。

食事の準備は仕方がないので、娘に食べたいものを聞いて、それを作ってみたりしています。それなら何とか。

やる気が起きないので、お散歩も行きたくありません。でも仕方がないので行きます。

家事も最低限はやりますが、それ以上はできません。

病状は、改善傾向です。

 

こうやってここに報告できるから、がんばれているところも大きいです。読んでくださってありがとうございます。