今日からステロイドパルス療法開始 入院して一週間

扁桃腺はちょっと痛みもなく声も出るようになった！
と思って先生や看護師さんとおしゃべりしていると
ガーンて痛みがくる。
あと一週間は大人しくしていよう。

そして、いよいよ今日から点滴によるステロイドパルス療法の初日。（４月２０日）
わたしも素人なのでよくわからないけど普通の炎症には
ステロイド5mg以下の、もっと少ないのかな？服薬するところを
今日から一日500mgを３日連続点滴。

わたしのiga腎症というのは、
腎臓の糸球体に免疫グロブリン のIgAという蛋白が沈着していく難病で
濾過機能が働かなくなり
放置しておくと多くは慢性の経過をたどるそうな。そして透析とか必要になる。
その異常なigaを撃退するべく、点滴によって投入された
特殊武装狙撃隊S.W.A.Tみたいなステロイド。

副作用が強くて
骨が脆くなったり、血糖が高くなり、筋肉なくなり
太りやすくなり顔が丸くなり、毛が濃くなるか薄くなるかとか。
躁鬱とか不眠とか。腹が出るとか。
怖いわー。（人によって出方が違うらしい）
（ステロイド治療終わったらこの症状も消える）
食べ物には気をつけなきゃだけど、運動制限はないし
実業団のテニスの選手もトレーニングを続けて治療のあとは
復帰してるとか担当の先生から聞いて、希望も持っている。

むしろ
何もせずに動かないのは良くないと勝手に思ってる。
運動していいんですよね？て、何度も聞き直して
うんうん、と言ってもらった

この点滴のあと退院したら１日おきにステロイドの服薬（30mg)と
たくさんの副作用を防ぐ薬も飲み続け
６月に2回目点滴３日間
間に１日おきの服薬
８月に３回目点滴３日間
それから服薬のステロイドの量を減らしていって１０月に治療終わる予定

尿淡白とか出てないかとか調べていって
寛解かどうか判断するみたい

わたしはもう、昨日、担当医の先生と話してから
アフターステロイド治療の自分の仕事のことを考えてワクワクしてきたの。
ちょうどお客さんのお一人から8/5からのパキスタンのツア
どおかな？て声をかけていただき
担当医の先生は飛行機も大丈夫だし、そうやって仕事してる人は
たくさんいるって。
８月ならタイミング的にもステパ療法始まって四ヶ月だし。どんなものか
わかってるかなあと。

会社もいいよって言ってくれて（たとえ体辛くてダメになっても）
水面下では用意していこう。と。
１１月からはパンフレットに名前も戻ってくると思うし
作ってみたいツアもあるし

あー、がんばろー！！！！

て思うのだった。
午前中の点滴中は、いや
前日の夜からまず、体に明日からステロイドたち入ってくるよ
て語りかけ、笑笑
点滴中は、体に入ってくるステロイドに
よろしくお願いします
悪いとこだけやっつけてね
割と仲良くしようね
て、心の中でお祈りしたわ

ちなみに今のところ（pm20:10)
何もない（当たり前か）

夕方、親友が前日も家族からのお手紙とか集めて持ってきてくれて
感動したのに
今日は大きな用紙に
みんなで帰りを待ってるよ！がんばれ
のメッセージを持って旦那さんと娘ちゃん（はーたんの親友）
も来てくれて、下の道路から3人で手を振ってくれてるの。
窓から涙ぽろぽろ！

隣で点滴しながら座ってたおじさんも一緒に感激して
嬉しいですよね
て、手を振ってくれていた。


いろんなことがあっても、どんな状況でも
人の温かさ
人との繋がりの中で元気や感動がもらえることが
生きてるうちの最高の幸せだな、と思う。




＊

インスタにパキスタンの写真少し上げてるけど
こちらにもまた書いていく予定（3/24から4／1まで行ってきたパキスタン　フンザのツアー）

カリマバード（パキスタン　フンザ）からの
カラコルム山脈の名峰　左ディラン　右はラカポシ7788m

パスー氷河（氷河、好き）


このあたりの地形はカラコルム山脈
近くにヒマラヤ山脈、ヒンズークシ山脈と
世界の屋根が連なっていて、目に見えないスピードで大地は動き続けている。
山は隆起しつづけ、氷河は谷を削り流れ続けている。
地球の歴史の長さを感じると
私たちの日常のあっという間の短さがかわいく思える。




夏に行きたいな、と思っているツア↓こちら（お客さんが申し込みをしてくださっていて
誘ってくださったよ）

（ぜひご参加くださいね💕）行けるように頑張ります。※行けなかったらごめんね