月曜日は発達障害の検査、金曜日（昨日）は診察でした。
検査と診察の結果、JIJIは自閉症の傾向がある。
軽度発達障害と言われました。
感覚が人とはズレているとの事。
先生は検査の結果を見て判断と診察をしたので、JIJI自身のことを見て診察したという印象は受けませんでしたが、JIJIの検査結果は明らかに自閉症に近いものでした。
自閉症とは「何が出来る」とかそういう問題ではなくて、バランスよく発達しているかどうかが判断の鍵を握っているようです。
JIJIは「標準またはそれ以上」の部分と「危険」の部分が入り交じっていて、それらから判断すると総合的にこの障害にあてはまるというのです。
今回の風邪でJIJIは１度苦いと思った薬は身体が受付なくなり、飲むだけで数時間かかったり、飲んでも吐くようになりました。
この事を先生に相談すると（一応小児科の先生だし）、これまた障害の特徴だ…と言われ…。
普通の人にとっては「苦くても身体にいいから」と言えば我慢して飲める事でも、障害のある人にとってはそういう次元の話ではないそうです。例えるなら「そこの泥水は身体にいいから飲みなさい」と私達が言われたときと同じような感覚をしているって。
だから「無理強いをするな」と言われました。無理をすると食事一切を受付なくなると…。
でもそうすると治らないよね？
なんだか「じゃあ、どうすればいいの？」と思う事ばかりでした。
先生が「これだけ癖のある子供の子育て、すごく大変だったと思います」と言いました。
でも私にとっては初めての子で、これが普通だと思ってました。
年齢と共に改善されていくものだから、もう少しの辛抱だって思ってた。でも違ってたのね。
「普通、子育てはそこまで大変じゃないから」って。
「お父さんとお母さんが考えていた子育てとはかけはなれてるでしょ？」と聞かれました。
確かにそうです。周りを見渡すと、みんなニコニコと楽しそうに見えてしまいます。
でも私達は他の人からみて、そんなに大変そうなのでしょうか？
わかりません。
あまりにも先生が「大変だっただろう」と言うから、つい「でも良くなってきた事だってあるんです」と反論してしまいました。
「例えば癇癪を起こすとすぐに物を投げる子だったけど、何度も繰り返し『これはいけない事だ』と教えてその理由を、例えわかってないと思ってもずっと伝えてきた。泣いてもいいから、物は投げるなって言ってきたんです。その結果、癇癪を起こしても物を投げるかわりに『投げるよ』と言ってみたり、手で床を叩いてみたり、ふんわり投げてみたり。この子なりに我慢してるんだってわかります。だから良くなってきてます」って言うと、先生がすごく驚き、カルテに記入しながら言いました。
「それはスゴイね。コントロールできる潜在能力をこの子は持ってるのかもしれないね」って。
他にも「人が好き過ぎてバイバイが出来なかったというか、ちょっと会ったばかりの人にでもなかなか離れられず大泣きしてたけど、今は普通にバイバイできます」というと、「あぁ、人が好きすぎるというか、環境の変化に弱いんだよね」とまた障害に結び付けて考えられ…。
「でもそれはまだ言ってる事がわからない時期だったから…でも今はこちらの言うことは理解できるから」というと、今度は過剰に『言葉がわからない』という言葉に反応されて「言葉がわからないというのは…いつ頃のこと？」と『言語の遅れがあったのでは？』的な解釈をされてしまいました。
でもそんなの小さい頃だったから意識して何歳頃ってすぐに答えられない。
だって周りの子供達だって、内容は違うにしろ「まだ理解できないよねー」という事がたくさんあった時期だったよ？
そんなにうちだけ特別なの？
良くなった事だってあるという私に先生がこう言いました。
「それはお母さんがこの子にわかりやすいように、短く理解しやすいように噛み砕いて言うスキルを無意識のうちに身に付けたからでしょう」って。
でも私は思ったのです。私が成長しただけで、JIJIは全く成長してないの？
「お母さんへの評価が低すぎる。こういう子供を持つお母さんは『しつけが出来てない』とか言われる事が多いからね。もっとお母さんが自信を持って育児をした方がいい」と言われました。
「これから先、幼稚園で問題が起きることも考えられる。
でも幼稚園や学校であった事は、その場をおさえる為に『すみません』と謝って、それを家に持ち込まないようにしてください。あまり縛りつけると、社会にバットを振り降ろすような人になってしまう可能性もある」って。
問題行動を起こして困ってたお母さんが実は子供に障害があったとわかってホッとしたという話を見た事があります。
原因がわからなかったけど、障害があったからなんだ…と思うと、気が楽になったそうです。
でも私は正直そういう気持ちにはなれません。
「昔は軽度発達障害の子供達は学校でも無視されてきましたが、今は特別支援学級というのがありますから」と先生が言ってました。
JIJIは今後、月に２回ほどリハビリを受ける事になりました。
自分の身体をコントロールする事が少し苦手なようなので、その成長を促す（とまではいかないにしても）少しでも成長できれば…という事らしいです。
この病院は市外でとても遠いのです。車では１時間以上かかります。
NIJIもそんなに仕事は休めません。JIJIと二人で交通機関を使って通わなくてはいけません。
なんだかとても憂鬱です。
今回の診察は先生と私達が話すだけ。
時間は１時間と決められてます。
最初は１時間も何を話すの？って思ってましたが、あっという間に１時間過ぎてしまいました。
先生が最後に「元気で明るく過ごせることを目標にしてください」と言ってました。
それすらなんだか私にとってはあまり…。
要するに私はまだJIJIに障害がある事を受け入れられてないのだと思います。
でもそうは言ってられません。
これは現実だから。
この障害の勉強ももう少ししなくてはいけないですね。
今はこれくらい。また思い出したら何か書くかもです。自分の為のメモって事で思い出せた範囲を書きました。
検査と診察の結果、JIJIは自閉症の傾向がある。
軽度発達障害と言われました。
感覚が人とはズレているとの事。
先生は検査の結果を見て判断と診察をしたので、JIJI自身のことを見て診察したという印象は受けませんでしたが、JIJIの検査結果は明らかに自閉症に近いものでした。
自閉症とは「何が出来る」とかそういう問題ではなくて、バランスよく発達しているかどうかが判断の鍵を握っているようです。
JIJIは「標準またはそれ以上」の部分と「危険」の部分が入り交じっていて、それらから判断すると総合的にこの障害にあてはまるというのです。
今回の風邪でJIJIは１度苦いと思った薬は身体が受付なくなり、飲むだけで数時間かかったり、飲んでも吐くようになりました。
この事を先生に相談すると（一応小児科の先生だし）、これまた障害の特徴だ…と言われ…。
普通の人にとっては「苦くても身体にいいから」と言えば我慢して飲める事でも、障害のある人にとってはそういう次元の話ではないそうです。例えるなら「そこの泥水は身体にいいから飲みなさい」と私達が言われたときと同じような感覚をしているって。
だから「無理強いをするな」と言われました。無理をすると食事一切を受付なくなると…。
でもそうすると治らないよね？
なんだか「じゃあ、どうすればいいの？」と思う事ばかりでした。
先生が「これだけ癖のある子供の子育て、すごく大変だったと思います」と言いました。
でも私にとっては初めての子で、これが普通だと思ってました。
年齢と共に改善されていくものだから、もう少しの辛抱だって思ってた。でも違ってたのね。
「普通、子育てはそこまで大変じゃないから」って。
「お父さんとお母さんが考えていた子育てとはかけはなれてるでしょ？」と聞かれました。
確かにそうです。周りを見渡すと、みんなニコニコと楽しそうに見えてしまいます。
でも私達は他の人からみて、そんなに大変そうなのでしょうか？
わかりません。
あまりにも先生が「大変だっただろう」と言うから、つい「でも良くなってきた事だってあるんです」と反論してしまいました。
「例えば癇癪を起こすとすぐに物を投げる子だったけど、何度も繰り返し『これはいけない事だ』と教えてその理由を、例えわかってないと思ってもずっと伝えてきた。泣いてもいいから、物は投げるなって言ってきたんです。その結果、癇癪を起こしても物を投げるかわりに『投げるよ』と言ってみたり、手で床を叩いてみたり、ふんわり投げてみたり。この子なりに我慢してるんだってわかります。だから良くなってきてます」って言うと、先生がすごく驚き、カルテに記入しながら言いました。
「それはスゴイね。コントロールできる潜在能力をこの子は持ってるのかもしれないね」って。
他にも「人が好き過ぎてバイバイが出来なかったというか、ちょっと会ったばかりの人にでもなかなか離れられず大泣きしてたけど、今は普通にバイバイできます」というと、「あぁ、人が好きすぎるというか、環境の変化に弱いんだよね」とまた障害に結び付けて考えられ…。
「でもそれはまだ言ってる事がわからない時期だったから…でも今はこちらの言うことは理解できるから」というと、今度は過剰に『言葉がわからない』という言葉に反応されて「言葉がわからないというのは…いつ頃のこと？」と『言語の遅れがあったのでは？』的な解釈をされてしまいました。
でもそんなの小さい頃だったから意識して何歳頃ってすぐに答えられない。
だって周りの子供達だって、内容は違うにしろ「まだ理解できないよねー」という事がたくさんあった時期だったよ？
そんなにうちだけ特別なの？
良くなった事だってあるという私に先生がこう言いました。
「それはお母さんがこの子にわかりやすいように、短く理解しやすいように噛み砕いて言うスキルを無意識のうちに身に付けたからでしょう」って。
でも私は思ったのです。私が成長しただけで、JIJIは全く成長してないの？
「お母さんへの評価が低すぎる。こういう子供を持つお母さんは『しつけが出来てない』とか言われる事が多いからね。もっとお母さんが自信を持って育児をした方がいい」と言われました。
「これから先、幼稚園で問題が起きることも考えられる。
でも幼稚園や学校であった事は、その場をおさえる為に『すみません』と謝って、それを家に持ち込まないようにしてください。あまり縛りつけると、社会にバットを振り降ろすような人になってしまう可能性もある」って。
問題行動を起こして困ってたお母さんが実は子供に障害があったとわかってホッとしたという話を見た事があります。
原因がわからなかったけど、障害があったからなんだ…と思うと、気が楽になったそうです。
でも私は正直そういう気持ちにはなれません。
「昔は軽度発達障害の子供達は学校でも無視されてきましたが、今は特別支援学級というのがありますから」と先生が言ってました。
JIJIは今後、月に２回ほどリハビリを受ける事になりました。
自分の身体をコントロールする事が少し苦手なようなので、その成長を促す（とまではいかないにしても）少しでも成長できれば…という事らしいです。
この病院は市外でとても遠いのです。車では１時間以上かかります。
NIJIもそんなに仕事は休めません。JIJIと二人で交通機関を使って通わなくてはいけません。
なんだかとても憂鬱です。
今回の診察は先生と私達が話すだけ。
時間は１時間と決められてます。
最初は１時間も何を話すの？って思ってましたが、あっという間に１時間過ぎてしまいました。
先生が最後に「元気で明るく過ごせることを目標にしてください」と言ってました。
それすらなんだか私にとってはあまり…。
要するに私はまだJIJIに障害がある事を受け入れられてないのだと思います。
でもそうは言ってられません。
これは現実だから。
この障害の勉強ももう少ししなくてはいけないですね。
今はこれくらい。また思い出したら何か書くかもです。自分の為のメモって事で思い出せた範囲を書きました。