文字

最近、文字に興味を持ち始め、「これなんて書いてるの？」と、質問ばかりしてきます。
自分の名前はとりあえず（なんとなく？）わかってるみたいで、自分の名前に入ってる字を見つけると、得意げに「○○○（JIJIの名前）の○」と言ったりします。
今日は『おかあさん』の『お』を覚えたらしく、『お』という字に過剰に反応してました(^-^;

JIJIのブームは「『うーたん』の『う』は『うさぎ』の『う』」というふうに、言葉遊びをしてます。
こうやって少しずつ成長するんだねー。
おもしろい。

２００７年

今年は色々とありすぎてグッタリ。
２００７年、あと数日残ってますが無事に過ごせるのかどうか不安です。
○木数子さんの占いでは、私は来年大殺界２年目。来年は今年よりも更に…。
信じきってる訳ではないけど、占い通り（？）今年は悪い事が続いたので、恐くなってしまいました。
もうこれ以上、何かあったら壊れそう。
来年は平穏無事に過ごせますように。。。
もう疲れました…。

JIJI、その後。

病気中にあまり食べなかったJIJIですが、その分を取り戻すかのようにスゴイ食欲で色々と食べまくってます。
食べ過ぎなんじゃないの？って心配なくらいです。

退院したけど、鼻水が少し出てます。
今までは鼻をかむのをすごく嫌がってましたが、病院でコワイ経験をいっぱいしたからか、「出来ないと入院せないけんくなるよ、頑張り」と言うと、イヤイヤお鼻を『チーン』としています。
そして入浴中、突然「お耳が痛い」と言ってました。
ドキドキ。
また？？？
「明日、病院に行こうね」とか言い出すので、焦りまくり。
明日は病院があいてるのか…、今から連れて行こうか…でもそうすると湯冷めしてまた風邪ひくかも…、色々な思いでお風呂に入った気がしませんでした。

とりあえず病院に電話して年末年始の休みを聞くと、明日はあいてるらしい。
JIJIに「お耳イタイの？」と聞くと「痛くないよ」と遊びながら言う。
どっちなんだろう。わからない。
「痛いんやったら『痛い』って言っていいんよ？」と聞くと「うん、痛くないよ」だって。
うーん。

私が触っても痛がらないし、とりあえず明日痛がるようならまた診てもらおうと思います。

水曜日にかかりつけの耳鼻科で診てもらって「治ってる」と言ってもらったばかりなのに。
本当のところどうなんだろうね。もう嫌だぁ～。たすけてぇ～。

クリスマス

退院したのが、クリスマスイブの前日。
その一週間前から高熱を出していたので、私達はクリスマス気分を味わえずに、当日を迎えました。

私達からはトミカの立体駐車場とカーズのマックイーン。
おじいちゃん達からはカーズのプレイマットとトラックセットでした。

JIJIは大好きなトーマスグッズは何ももらえず、不満げでした。
特に立体駐車場は不評でした。

友達の家にあるのを見て、取り合いで喧嘩するほど気に入ってたから選んだんだけど…ガッカリ。

おじいちゃん達にもらったカーズのプレイマットはお気に入りみたい。
よかったね(*^_^*)

退院しました。

JIJI、風邪をこじらせて入院してました。
薬を飲むことを頑なに拒否し困っていたので「入院」と言われても「やっぱりね」というか、覚悟は出来てたので、むしろ「これで元気になってくれるのならいい」という気持ちでの入院でした。
耳の方も中耳炎が悪化していたので、入院中は院内の耳鼻科に通院という形になりました。

JIJIの担当医（最初にJIJIを発達障害と言った先生）がいる時に入院が決まったので、「すぐに退院できるようにお願いしておくから」とJIJIに説明してくれてました。
先生はとてもJIJIの事を心配してたよ。
JIJIの病気のことよりも、障害のことを心配していたらしく、環境が変わる事に耐えられないんじゃないかなって思ってるような感じでした。

初日に一時的に熱が下がったものの、翌日からまた熱があがり、そのまま熱が下がらず、明らかにJIJIが弱っていきました。
入院３日目にはずっと横たわったまま。何も食べなくなりました。夜中に嘔吐したり。
嘔吐した時は、隣のベッドの子供の嘔吐下痢がうつったのかと本気で心配しましたが、先生の話によると「何も食べないから気分が悪くなったんだろう」と言ってました。
少し熱が下がった時があったので、初日より点滴を減らしたので、それも原因の１つだろうということになりました。
とにかく何も食べず、看護婦さん達からも心配されてましたが、薬を特殊な抗生剤に変更してからは熱もさがり、夜中に「お腹がすいた」と騒ぎ出すくらいに突然食欲も戻り一安心。
その後、徐々に元気になり、耳の方も薬が効いてきたらしく、入院での治療ではなくても良いだろうと言われました。

最初は３、４日の予定だったのだけど、結局１週間の入院になりましたが、小児科の先生（JIJIの担当医ではない先生‥「この子は発達障害じゃない」と言ってくれた先生）が「肺炎は治ってるけど、耳の方にも薬をバッチリと効かせたいから」と少し慎重に経過を診てくれ、退院時には「耳も治ってると思います」と言ってくれました。
とりあえず明日、かかりつけの耳鼻科へ連れて行ってみようと思ってます。

退院の時、ナースステーションに挨拶に行くと看護婦さん達から「入院が長くて大変だったね」「お母さん、やつれちゃって」「お母さんが痩せたね」と言われました。
ここの病院では子供の入院はたいてい３、４日くらいみたい。
だから１週間は長い方らしい…。
私自身は２ヵ月くらい入院した事があるけど、自分が入院してた時より、子供の付き添いで入院した方が数倍疲れたよ。。。

家に帰って、体重計に乗ってみるとビックリ。ホントに痩せてました。ラッキーです。結婚前の体重です。
JIJIの具合が悪い時、ほとんど病院のご飯を食べなかったから、私が変わりに食べてたんだよね。
だからJIJIが治ってきて病院のごはんを食べるようになっても、私は自分のご飯を用意する感覚がなくなってて、JIJIが残した少しのご飯だけ食べて過ごしてたからかなぁ。
予想外ダイエットです。むふふ。

でもね、やっぱり良い痩せ方じゃないのね。
目眩でフラフラ。このままではダメと思い、退院後にいっぱい食べたら胃痛が。おまけに吐き気までして、更に食べれなくなりました。

でもJIJIは元気です。
明日の耳鼻科がドキドキ。治ってなかったら、また通院生活です。

今日は入院費を支払いに行きました。６万８千円くらいでした（泣）
今年の医療費、思いきり１０万円超えてます。
医療費控除の対象だよね？　どうやって手続きするんだろう。調べなきゃ。でもやる気が…。

ついでに小児科に（喘息の）予約を入れに行ったら、外来の看護婦さんが「○○先生（JIJIの担当医：月曜日のみ診察）がすごく心配して、電話とかメールとかすごかったんですよ」って言ってました。
やっぱりJIJIの障害のことをすごく重く考えてる様子でした。

入院中のJIJIは最初に相部屋になった男の子が、音楽が鳴る絵本で遊んでて途中で止めたりすると「もぉ」と怒ってました。男の子はまだ赤ちゃんで音楽を途中で止めるのが楽しいらしくて頻繁に音楽と止めるので、そのたびにJIJIが怒るので『これが障害なの？』と思って不安になりました。
でも大泣きしている時に「JIJIクンの点滴が終わったら助けに行くから。待っててね」とベッドに横たわりながら言ってました。
次に入ってきた男の子はJIJIと同い年で、嘔吐下痢の為、絶食。という訳で「お腹がすいたよぉ、おにぎり食べたいよぉ」と何時間もずーっと泣叫んでました。
それをカーテン越しに聞いてたJIJI。周りの大人達の真似をして、男の子に「明日ね。明日になったら食べれるから。明日、食べようね」と言ったりしつつも、不安げな顔をしてました。
男の子が元気になってくると、JIJIの事を「お兄ちゃん」と言って慕ってくれて、JIJIも嬉しそうでした。

個室ではない入院。一人っ子で育ってきたJIJIには刺激が強かったらしく、感じる事も多かったみたいです。
それに最初は他の子の泣き声や話し声がすごく気になっていたみたいだけど、慣れてきたのか最後の方は全く気にしてない様子でした。
この入院生活の間に、他の子供達の様子を少し知る事が出来たよ（とはいえ、声のみだけど）
みんなどの子も同じでした。愚図るときは大泣きやし、嬉しい時はちょっと体調がよければベッドでジャンプだってしてたよ。元気すぎてベッドから落ちたりする子だっていたよ。

入院生活は親子共にストレス溜まりまくりでしたが、それでけでは終わらなかった気がします。
何かが変わった感じ。
私の考え方かな。

発達障害と診断名をつけられたあの日もJIJIの熱は高かった。
発達障害のことも気になったけど、熱の方がもっと気になった。
そして薬を飲まなくて、それがまた親子共にストレスになった。
でも結局入院して、良くなったやん。
薬が飲めんかったら入院したらいいやん（イヤやけど…）
なんていうか…、どうにもならんと思って落ち込んでても、今ならきっと他にも道があると思える。
入院した事で、発達障害のことを考える暇もなかった。
そして他の子供達のことも知る事が出来た。
きっとこの入院は、今の私達には必要な事だったのではないかなって思いました。
相変わらず意味不明な文章ですが…。
もう寝ます。。。

入院中です

JIJI、入院中。

発達障害の検査・診察

月曜日は発達障害の検査、金曜日（昨日）は診察でした。

検査と診察の結果、JIJIは自閉症の傾向がある。
軽度発達障害と言われました。
感覚が人とはズレているとの事。
先生は検査の結果を見て判断と診察をしたので、JIJI自身のことを見て診察したという印象は受けませんでしたが、JIJIの検査結果は明らかに自閉症に近いものでした。
自閉症とは「何が出来る」とかそういう問題ではなくて、バランスよく発達しているかどうかが判断の鍵を握っているようです。
JIJIは「標準またはそれ以上」の部分と「危険」の部分が入り交じっていて、それらから判断すると総合的にこの障害にあてはまるというのです。

今回の風邪でJIJIは１度苦いと思った薬は身体が受付なくなり、飲むだけで数時間かかったり、飲んでも吐くようになりました。
この事を先生に相談すると（一応小児科の先生だし）、これまた障害の特徴だ…と言われ…。
普通の人にとっては「苦くても身体にいいから」と言えば我慢して飲める事でも、障害のある人にとってはそういう次元の話ではないそうです。例えるなら「そこの泥水は身体にいいから飲みなさい」と私達が言われたときと同じような感覚をしているって。
だから「無理強いをするな」と言われました。無理をすると食事一切を受付なくなると…。
でもそうすると治らないよね？
なんだか「じゃあ、どうすればいいの？」と思う事ばかりでした。

先生が「これだけ癖のある子供の子育て、すごく大変だったと思います」と言いました。
でも私にとっては初めての子で、これが普通だと思ってました。
年齢と共に改善されていくものだから、もう少しの辛抱だって思ってた。でも違ってたのね。
「普通、子育てはそこまで大変じゃないから」って。
「お父さんとお母さんが考えていた子育てとはかけはなれてるでしょ？」と聞かれました。
確かにそうです。周りを見渡すと、みんなニコニコと楽しそうに見えてしまいます。
でも私達は他の人からみて、そんなに大変そうなのでしょうか？
わかりません。
あまりにも先生が「大変だっただろう」と言うから、つい「でも良くなってきた事だってあるんです」と反論してしまいました。
「例えば癇癪を起こすとすぐに物を投げる子だったけど、何度も繰り返し『これはいけない事だ』と教えてその理由を、例えわかってないと思ってもずっと伝えてきた。泣いてもいいから、物は投げるなって言ってきたんです。その結果、癇癪を起こしても物を投げるかわりに『投げるよ』と言ってみたり、手で床を叩いてみたり、ふんわり投げてみたり。この子なりに我慢してるんだってわかります。だから良くなってきてます」って言うと、先生がすごく驚き、カルテに記入しながら言いました。
「それはスゴイね。コントロールできる潜在能力をこの子は持ってるのかもしれないね」って。

他にも「人が好き過ぎてバイバイが出来なかったというか、ちょっと会ったばかりの人にでもなかなか離れられず大泣きしてたけど、今は普通にバイバイできます」というと、「あぁ、人が好きすぎるというか、環境の変化に弱いんだよね」とまた障害に結び付けて考えられ…。
「でもそれはまだ言ってる事がわからない時期だったから…でも今はこちらの言うことは理解できるから」というと、今度は過剰に『言葉がわからない』という言葉に反応されて「言葉がわからないというのは…いつ頃のこと？」と『言語の遅れがあったのでは？』的な解釈をされてしまいました。
でもそんなの小さい頃だったから意識して何歳頃ってすぐに答えられない。
だって周りの子供達だって、内容は違うにしろ「まだ理解できないよねー」という事がたくさんあった時期だったよ？
そんなにうちだけ特別なの？

良くなった事だってあるという私に先生がこう言いました。
「それはお母さんがこの子にわかりやすいように、短く理解しやすいように噛み砕いて言うスキルを無意識のうちに身に付けたからでしょう」って。
でも私は思ったのです。私が成長しただけで、JIJIは全く成長してないの？

「お母さんへの評価が低すぎる。こういう子供を持つお母さんは『しつけが出来てない』とか言われる事が多いからね。もっとお母さんが自信を持って育児をした方がいい」と言われました。
「これから先、幼稚園で問題が起きることも考えられる。
でも幼稚園や学校であった事は、その場をおさえる為に『すみません』と謝って、それを家に持ち込まないようにしてください。あまり縛りつけると、社会にバットを振り降ろすような人になってしまう可能性もある」って。

問題行動を起こして困ってたお母さんが実は子供に障害があったとわかってホッとしたという話を見た事があります。
原因がわからなかったけど、障害があったからなんだ…と思うと、気が楽になったそうです。
でも私は正直そういう気持ちにはなれません。
「昔は軽度発達障害の子供達は学校でも無視されてきましたが、今は特別支援学級というのがありますから」と先生が言ってました。

JIJIは今後、月に２回ほどリハビリを受ける事になりました。
自分の身体をコントロールする事が少し苦手なようなので、その成長を促す（とまではいかないにしても）少しでも成長できれば…という事らしいです。
この病院は市外でとても遠いのです。車では１時間以上かかります。
NIJIもそんなに仕事は休めません。JIJIと二人で交通機関を使って通わなくてはいけません。
なんだかとても憂鬱です。

今回の診察は先生と私達が話すだけ。
時間は１時間と決められてます。
最初は１時間も何を話すの？って思ってましたが、あっという間に１時間過ぎてしまいました。

先生が最後に「元気で明るく過ごせることを目標にしてください」と言ってました。
それすらなんだか私にとってはあまり…。
要するに私はまだJIJIに障害がある事を受け入れられてないのだと思います。
でもそうは言ってられません。
これは現実だから。
この障害の勉強ももう少ししなくてはいけないですね。
今はこれくらい。また思い出したら何か書くかもです。自分の為のメモって事で思い出せた範囲を書きました。

JIJI、風邪

旅行で、義弟家族の子供２人が病み上がりで、下の子は前日に熱が下がったばかりだという事で鼻水ダラダラ。
イヤな予感が的中でした。
JIJIも風邪がうつってしまった。
火曜日から３９度の高熱で、翌日からは「耳が痛い」と言い出し耳鼻科へ行くと「軽い中耳炎」になってるらしいです。
なので毎日、病院通いです。

今１番困ってるのは、小児科でもらった最初の抗生物質がすごく苦かったので、薬全般を拒否するようになり、飲ませるのに何時間もかかってしまいます。
これも障害の１つということで、発達障害の偉い先生から「無理強いはしてはいけない。下手をすると何も食べなくなる可能性がある」と言われました。
確かに嘔吐下痢症になった時、薬とイオン飲料を嫌がるあまり、脱水症状になってるにも関わらず、一切水分すらとってくれなくなり入院する事になったので、また同じようになりそうでコワイです。
今日は土曜日、日中３９度近くまで熱が上がってましたが、夜寝る前には少しだけ下がってました。
でも今回の風邪は熱が上がったり下がったりの繰り返しなので、安心できない。
せめて薬とイオン飲料だけでも飲んでくれるといいのに。
いろいろな事に行き詰まる日々です。

歌うたい

お昼時にイライラしてしまって反省したので、午後からはJIJIとたっぷり遊びました。
ピアノ絵本で音楽を弾いてたら、JIJIが「これも」「これも」と色々と言うので、全曲弾いてあげました。
ついでに、大きな声で何度も歌ってると、私の気分も晴れバレ～。
久しぶりに張り切ってたくさん歌って、すっきりしました。
最初はJIJIも楽しそうだったけど、音楽好きのJIJIも私の音痴に嫌気がさしたのか「もうおしまい」と言いながら「これ、片付けてしまおうねー」と言いながら、ピアノ絵本を本棚に片づけに行ってしまいました。
普段、お片付けなんてしないのに、よっぽど私の歌に不満があったのかしら？
でもまた歌うわよー。歌う事がストレス解消になるって分かっちゃったもんねー。

喧嘩した

今日はNIJIと喧嘩をしてしまいました。
夜勤のNIJIは夕方すごく不機嫌なまま仕事に行きました。
すごーく、後味が悪い。
NIJIは怒ると黙り込む人なので…。

明日はNIJIの両親と義弟家族と温泉旅行です。
何時に出るかもわからない。
夜勤明けのNIJIは旅館に着いたら、即、寝そうな気がする。
私は苦手な義弟（私よりも年上）夫婦と、その子供達と、義両親と、JIJIと…どうやって過ごすんだろう…。
しかも温泉はすごく仲良しの友達としか行ったりしなかったのに、義母と義妹（これまた年上）と一緒に温泉に入ることになるんだろうか。
そして、おまけに子供達も一緒に入るの？
子供を追い掛けてると、自分の裸を隠すどころじゃないよねー。
考えただけで憂鬱。
NIJIがJIJIを連れて温泉に入ってくれるといいけど、その前に寝ちゃうんじゃないだろうか？？？

でも、せっかくNIJIが楽しみにしてるんだもん。
愚痴グチ言わずに行こうって決めてたのに、前日になっても義弟や義両親と連絡も取り合ってくれないし、なんだかサッパリわからない。
それを話してたら、喧嘩になったのです。

昼ご飯を作ってるのを知ってるのに、出来上がる頃に声をかけたら「気分が悪いからいらない」と言われて、昼にキレた私。
「作ってるのを知ってるんやけ、もっと早く言ってくれたらいいやん」と怒ったのです。
気分が悪いと言われて「大丈夫？」と１番に言わなきゃいけないところだったんだろうけど…。
そして夕方に「明日の朝、帰ってきてもご飯いらんから」と言われたのです。
またまた「もう作ったのに？」と返事した私。

私はもっと早く色々と話し合って決めたら、無駄な事もなくなるし、私も行動しやすいから…って言ったんだけどね。
でも返事もしないし、顔をむけるでもないので「聞いてる？」と聞くと、逆切れされてしまいました。シクシク。

こんな感じでなんだかチグハグな事ばかり。
私の一生懸命も空回り。
全てのことにイライラして、誰にも優しく出来ない私になってます。