リウマチ友の会大分支部総会・大会へ

大雨にも遭わず、リウマチ友の会大分支部総会・大会へ参加しました。

コロナ、去年は欠席などで参加は、数年ぶり。

そして、今年で大分支部は役員の担い手がいないことから、休会となるそうです。

あって当たり前の友の会、しかし、役員さんの働きかけや準備あってこその会だったんだと痛感しました。

いったん、最後の友の会となると感慨深いものや寂しさも。

 

27歳ぐらいから入会しているものの、若い頃は、大会前に友人とランチをして参加していたのを思い出します。

今でこそ、会場が近くなったので行きやすいけれど、以前は車で1時間ほどかかることから数年に一度しか行けなかったですね…。

 

準備や片付けを側で見る機会が増えて、本当に役員の皆さんにはお世話になるばかりだとつくづく思いました。

参加するだけの会員と、熱量が全然違うんじゃないかと。さらに、過去の故支部長さんの姿も浮かんだり。

また、現支部長さんの最後の挨拶にも、感極まりました。

 

大会での講演は、「リウマチ治療の変遷」でした。

シオゾール（18～）⇒リマチル（20代前半～）⇒リウマトレックス（副作用で使えず）⇒生物学的製剤（40代～）と、その年表と自分の経過を重ね合わせると、さまざまなことが思い出されます。

いや～本当にリウマチになってからそうとうな年数が経ったんだってr(^^;)

 

医療相談で気になったことをメモっておきます。

• JAK阻害薬　帯状疱疹に注意
• 生物学的製剤の使用で、ガンのリスクは上がらない
• 生物学的製剤全般で注意すべき副作用は、感染症。CRPや熱を抑制するので、症状がないと見過ごしてしまう可能性があるので注意が必要。
• 生物学的製剤、バイオシミラーなどの選択肢が増えている
• 整形外科的治療　リウマチ治療の進歩で大きい関節の手術数は減少、小さい関節は変わらず

患者同士で気になっていること。役立ったこと。

• 足裏の魚の目のケア　リウマチの特性を理解した治療を受けたい（皮膚科？フットケア外来）
• 手首痛のケア　自作のサポーターが効果あるらしい（市販品のサポーターで不具合あれば、素材として使おう！）

まだまだ、話したりないこともたくさんあります。

これから、友の会からは離れることになるかと思うものの何らかの機会を見つけて、ストレス解消と情報収集のために集まれたら嬉しいです。