膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

入院6日目

2015年08月03日 23時30分00秒 | 日記


6:00
検温36.5
マスクしても、ぜったい朝外れてる。
なんとかならないかな。

7:00
洗面、汗だくのため着替え、清拭

8:00
朝食、すぐお腹いっぱいになる
パンまでたどり着けない

8:30
ゆで卵先生いらっしゃる。
昨日の熱のことを心配された模様。

ア「でも先生、38.3℃なんて全然たいした熱じゃないです。」

ゆ「いや、パルスして38.3℃は私の読みが甘かったです。明日血液検査して今後の治療方針を決めましょう。」

先生めっちゃすまなそう。
もうパルスはイヤだなぁ。

関節痛の痛み、筋肉痛、腕、背中の湿疹拡大、リンパの触診をして帰られました。

9:00
運動のためラウンジへ。今日も暑そうな外。

10:00
イヤホン繋いでもスピーカーから流れてきてしまう私のスマホ。古いけどお気に入り。

どうしてもドリカム聴いて元気出したくて、でも病室じゃメーワクだし…
と思って試しにやってみたら聴けた!
感動。

「何度でも」「空を読む」「TRUE .BABY. TRUE 」…。あぁ元気出たよ~。

高熱中も、
「誰かや何かに怒っても出口はないなら
何度でも、何度でも立ち上がり呼ぶよ

君の名前声が枯れるまで

苦しくて悔しくてがんばってもどうしようもないときも

君を思い出すよ

一万回だめで望みなくなっても

一万一回目は何か変わるかもしれない」

を唱えてると力が出ます。

ドリカムは私のライフワークなのです。うるうる。感謝。

11:00
セミパルス開始。
やっぱり熱い。汗だく。

12:00
パルス3日目終了!
針抜いてもらった!



昼食
母来てくれる。レモンアイス食べた。

13:00
爆睡、やっぱりパルス後ダルくなる。

14:00
シャワー。2日振りシャンプー!
髪がバサバサだ。
母帰宅。

15:00
元上司より電話。
短期の仕事の紹介だった。
入院してることを伝えるとめっちゃびっくりしていた。

ありがたい話だけど今は無理だなぁ。

でも、あんな急に退職したのに
また声をかけてくださるなんて
まだ社会と繋がれるかもしれないと思って救われた。

でも落ち着け落ち着け、焦ってはいけない。
働くたびにいろいろ体壊してるのは事実。
今は休むんだ。

17:00
ちょっと売店行ってみた。

17:30
シブ5時で高瀬アナトーク久しぶりに和む。

18:00
夕食
ゴーヤーと杏仁がでた!
あんまり味がわからず残念。

19:00
たけたんタイム。

20:00
検温36.9

消灯

今日の体調

リンパ腫れ、張ってる
飲み込み時喉の痛み
関節痛、筋肉痛
手足しびれ

口のなか痛い
唇の腫れ


パルス3日目

ダルさ、歩くと太ももガクガク
胃のムカムカ 便秘
顔が赤い、髪の毛バサバサ
気持ちの落ち込みはない


今日の良かったこと

音楽聴けた!
上司の気持ちがありがたかった。
スクワット10回。